5 tipov, ktoré vám pomôžu sprevádzať cez tento náročný čas
Zatiaľ čo väčšina ľudí má tendenciu spájať akútnu lymfoblastickú leukémiu (ALL) s karcinómom detí (to je najčastejší typ rakoviny u detí), dospelí môžu tiež vyvinúť ALL.
Či ste vy, milovaný človek alebo vaše dieťa bolo diagnostikované ALL (alebo ste liečení pre ALL), tu je päť tipov, ktoré vás dovedú cez toto ťažké obdobie.
Nakoniec, zvládnutie ALL je cesta, ktorá vyžaduje od osoby diagnostikovanú odolnosť, ako aj obrovskú a bezpodmienečnú podporu od rodičov, členov rodiny a iných blízkych.
Tip # 1: Získajte poznatky o VŠETKÝCH
Aj keď môže byť náročné čítať alebo diskutovať o špecifickosti ALL diagnostiky, mnohí ľudia nakoniec zistia, že vedomosti im dávajú určitú moc a kontrolu nad ich zraniteľnou situáciou.
Ak ste (alebo vaše dieťa alebo milovaný) ste diagnostikovaní ALL, existujú tri kľúčové pojmy, o ktorých sa chcete dozvedieť.
Kostná dreň
V kostnej dreni sa začína všetko. Kostná dreň je hubovité tkanivo vnútri určitých kostí vášho tela, ktoré vytvárajú nové krvinky:
- Biele krvinky: Tieto bunky bojujú proti infekciám.
- Červené krvinky: Tieto bunky prenášajú kyslík do tkanív tela a odstraňujú oxid uhličitý.
- Krvné doštičky: Jedná sa o malé fragmenty buniek (nie samotných buniek), ktoré pomáhajú zrážaniu krvi.
Leukémiové bunky
Rakovinové bunky (nazývané bunky leukémie) ALL vychádzajú z nezrelých bielych krviniek v kostnej dreni. Tieto bunky leukémie nefungujú ako bežné bielych krviniek. Namiesto toho rastú rýchlo a nekontrolovateľne, vytláčajú zdravé bielych krviniek, červené krvinky a krvné doštičky.
Nakoniec sa bunky leukémie rozšíria do krvného obehu, lymfatických uzlín a orgánov v tele človeka.
"Akútna" leukémia
"Akútna" lymfoblastická leukémia znamená, že bunky leukémie rastú agresívne v kostnej dreni a rýchlo vstupujú do krvného obehu. To je dôvod, prečo ALL vyžaduje okamžitú liečbu po diagnostikovaní.
Väčšina detí má diagnózu akútnej leukémie.
Na druhej strane, chronické leukémie zvyčajne trpia dlhší čas pred vznikom problémov, aj keď sa môžu kedykoľvek zmeniť na "akútnu" leukémiu.
Tip č. 2: Pochopte svoje príznaky
Rovnako ako sa učíte základy toho, ako všetko vyvíja, zlepšuje vaše chápanie, je tiež dobré pochopiť, prečo ALL vás prinúti cítiť spôsob, akým robíte. Inými slovami, nezabudnite sa vzdelávať sami o príznakoch ALL.
Vzhľadom na vytláčanie zdravých buniek do kostnej drene môžu ľudia s ALL mať príznaky, ako sú:
- Slabosť, bledosť a únava (z nízkeho počtu červených krviniek )
- Horúčka a infekcie (z nízkeho počtu bielych krviniek)
- Jednoduché krvácanie (z malého počtu krvných doštičiek)
Leukémia, ktorá sa rozšírila do krvného obehu, môže tiež spôsobiť opuchnuté lymfatické uzliny, ako aj bolesť a problémy špecifické pre orgán (napríklad bolesť kostí alebo opuch v bruchu). Navyše, bunky leukémie môžu vstúpiť do tekutiny, ktorá kúpe mozog a miechu, čo vedie k bolestiam hlavy, záchvatom alebo iným neurologickým problémom.
Tip č. 3: Spýtajte sa otázky týkajúce sa liečby
Chemoterapia je základnou terapiou pre VŠETKO, a napriek tomu to nie je jednoduché téma pre mnoho ľudí, aby zabalili svoje mozgy okolo.
Chemoterapia sú lieky používané na zabíjanie rakovinových buniek. Vo všetkých sú zvyčajne tri fázy chemoterapie:
- Indukčná fáza: Chemoterapia odstraňuje bunky leukémie z krvi.
- Konsolidačná fáza: Chemoterapia vyčistí všetky zostávajúce bunky leukémie. Počas tejto fázy sa niektorí ľudia podrobia transplantácii kostnej drene (nazývanej transplantácia kmeňových buniek).
- Fáza údržby: Chemoterapia sa podáva v nižších dávkach, aby sa zabránilo návratu Vášho ALL.
Nezabudnite klásť otázky tak, aby ste boli jasní, čo môžete očakávať od toho, ako ste vy (alebo vaše dieťa) podstúpili chemoterapiu, ako sú vedľajšie účinky (napríklad bolesť, nevoľnosť alebo vypadávanie vlasov) a ako budú tieto lieky riadené.
Opýtajte sa aj tvrdých otázok, ako sa stane, ak chemoterapia nefunguje.
Okrem chemoterapie existujú aj iné liečebné postupy, ktoré môže diagnostikovať osoba s ALL, ako je napríklad žiarenie, cielená farmakoterapia (ak máte špecifický typ ALL) alebo transplantáciu kmeňových buniek . Porozprávajte sa s lekárom o očakávaniach týchto liečebných postupov a prečo môžu byť indikované.
Tip č. 4: Dotknite sa ostatným
Prijatie diagnózy ALL a podstupujúce intenzívnu liečbu je stresujúce a ohromujúce. Z tohto dôvodu je dôležité osloviť ostatných za podporu, či už je to rodinný príslušník, priateľ, podporná skupina, duchovný poradca alebo poradca.
Dokonca aj keď nie ste niekto, kto zvyčajne zdieľa pocity alebo sa otvára o osobné starosti, vyriešenie vášho strachu, sťažností a úzkosti vám môže pomôcť cítiť sa lepšie. V skutočnosti výskum naznačuje, že emocionálna podpora a pomoc pri riadení logistiky liečby rakoviny má tendenciu zmierňovať pocity smútku a úzkosti a zlepšovať kvalitu života.
Tip # 5: Dávajte si pozor na príznaky depresie
Je normálne trpieť diagnózou ALL, ale ak tento smútok pretrváva dlhý čas a / alebo ovplyvňuje každodenné fungovanie, môžete mať depresiu. Okrem smútku alebo beznádeje zahŕňajú ďalšie príznaky depresie:
- Strata záujmu o činnosti, ktoré sa kedysi páčili
- Problémy so spánkom (napríklad prebudenie príliš skoro ráno)
- Pocit neobvykle pomalý (alebo neobvykle rozrušený alebo nepokojný)
- Obtiažnosť pri koncentrácii
- Pocit viny
- Myšlienky samovraždy alebo smrti
Ďalšie príznaky depresie, ako strata chuti do jedla, slabosť a únava, môžu byť ťažké vylúčiť zo symptómov ALL a / alebo vedľajších účinkov užívania chemoterapie.
Dobrou správou je, že psychológovia a / alebo sociálni pracovníci v tímoch na starostlivosť o leukémia môžu často poskytovať zásahy dospelých a detí, ako je zníženie stresu založené na pozornosti a kognitívno-behaviorálna terapia na zníženie úzkosti a depresie.
Pre deti môžu stratégie na riešenie zdravého zvládnutia rodičov tiež poskytnúť pohodlie a zmierniť úzkosť. Toto je obzvlášť dôležité v mesiacoch tesne po liečbe, keď sú úrovne starostí vysoké z dôvodu mnohých dôvodov, ako sú:
- Strach z recidívy (všetko sa vráti)
- Strata alebo zníženie lekárskej a sociálnej podpory
- Možný posttraumatický stres z predchádzajúcich mesiacov liečby
Slovo z
Byť diagnostikovaný a podstupujúci liečbu pre ALL môže byť ničivý, všadeprítomný a vyčerpaný, fyzicky i emocionálne. Ale s poznaním, veľa otázok-pýtať, a podporu od milovaných vás (alebo vaše dieťa) môže prekonať tento ťažký čas.
A čo je najdôležitejšie, byť láskavý k sebe, postarať sa o svoje telo a dušu a vedieť, že je v poriadku premýšľať a diskutovať aj o citlivých témach, ako je vaše osobné želanie.
Nakoniec je dôležité mať na pamäti, že váš tím starostlivosti o leukémia je tu nielen na liečbu rakoviny, ale aj na liečbu vás ako na krásnu a jedinečnú osobu.
> Zdroje:
> Americká rakovinová spoločnosť. (2017). Akútna lymfocytová leukémia u dospelých.
> Leukémia a lymfómová spoločnosť. (2012). Pochopenie leukémie.
> Kunin-Batson AS. Prevalencia a prediktory úzkosti a depresie po ukončení chemoterapie detskej lymfoblastickej leukémie: perspektívna longitudinálna štúdia. Rakovina . 2016, 15. máj, 122 (10): 1608-1617.
> Movafagh A. Duchovná terapia pri zvládaní rakoviny ako doplnkovej lekárskej preventívnej praxe. J Cancer Prev . 2017 Jun; 22 (2): 82-88.
> Ward E, DeSantis C, Robbins A, Kohler B, Jemal A. Štatistika rakoviny detí a dospievajúcich, 2014. CA Cancer J Clin 2014; 64: 83-101.