Transplantácia pľúc sa môže zdať ako "nikdy nemám" možnosť liečby cystickej fibrózy. Ale bez ohľadu na to, ako ste s vašou liečbou pilní, nešťastnou pravdou je, že príde deň, kedy vaše pľúca už nemôžu bojovať. Nakoniec, poškodenie z celoživotného boja s cystickou fibrózou (CF) bude príliš veľké a vaše pľúca začnú zlyhať.
V tomto okamihu môžu poskytovatelia zdravotnej starostlivosti odporučiť transplantáciu pľúc ako možnosť liečby, ktorá by mohla priniesť roky do vášho života.
Budete čeliť veľkému rozhodnutiu, ktoré si vyžaduje obrovský záväzok. Budete mať veľa otázok. Nájdite odpovede na niektoré z nich tu.
Keď je čas na zváženie transplantácie
Vaši poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vám pomôžu rozhodnúť, či a kedy je správny čas, ale vo všeobecnosti sa transplantáty uvažujú pre ľudí, ktorí majú ťažké pľúcne ochorenie s FEV menej ako 40%.
Bude Transplantácia vyliečiť cystickú fibrózu?
Nie, nie úplne. Väčšina transplantátov u ľudí s cystickou fibrózou je bilaterálna, čo znamená, že obe plúce sú nahradené. Transplantované pľúca nebudú mať gény, takže nebudú mať CFTR mutáciu, ktorá spôsobuje CF. Vaše nové pľúca budú môcť správne prepravovať soľ a vodu, takže nebudú mať problémy s hustým hlienom a infekciami pľúc, ktoré mali vaše pľúca.
Stále budete mať CFTR mutáciu v iných tkanivách , ako je vaša pankreas a sínusy. Stále budete musieť užívať enzýmy, ktoré vám pomôžu stráviť jedlo a predchádzať podvýžive. Budete aj naďalej náchylní na sínusové a iné infekcie horných dýchacích ciest, ktoré by mohli šíriť a infikovať vaše nové pľúca.
Užívanie liekov po transplantácii
Po transplantácii užijete lieky na zvyšok svojho života, ale budú to rôzne lieky, ako si zvyknutý. Namiesto užívania liekov, ktoré vám pomôžu dýchať, budete užívať niekoľko liekov na ochranu vašich nových pľúc a zabrániť tomu, aby vaše telo odmietlo ich.
Ako sa dostať do zoznamu transplantácií pľúc
Len čo sa Váš lekár rozhodne, že potrebujete transplantáciu pľúc, vyhodnotíte tím pre transplantáciu. Ak spĺňate kritériá, budete umiestnení na národnom čakacom zozname. Keď je k dispozícii darca, orgán prichádza k prvej osobe v zozname, ktorá je vhodnou zhodou.
Ako dlho budem čakať na transplantáciu?
Dĺžka času, ktorý budete čakať na transplantáciu, nie je možné predvídať. Bude určená dostupnosťou darcu a vašou pozíciou v zozname. Pri transplantáciách pľúc existujú samostatné čakacie zoznamy pre dospelých a deti a každá veková skupina má vlastný súbor kritérií.
Dospelí: Pozícia čakajúceho zoznamu pre ľudí vo veku 12 rokov a starších určuje niečo, čo sa nazýva LAS (Lung Allocation Score). Systém LAS, ktorý vytvorila Spoločná sieť pre zdieľanie orgánov (UNOS) v roku 2005, skúma závažnosť ochorenia a pravdepodobnosť prežitia a priraďuje číselné skóre medzi 0 a 100.
Ľudia s vyššími skóre sa považujú za prioritných príjemcov a umiestnia sa na začiatok čakacieho zoznamu. Skóre skóre LAS sa prehodnocuje minimálne každých 6 mesiacov.
Deti do 12 rokov: Zoznamy čakania pre deti do 12 rokov sú stále v systéme "prvý príchod, prvý". Poloha v zozname je určená výlučne dĺžkou času v zozname.
Prognóza prežitia po transplantácii
Podľa správy vedeckej registrácie transplantovaných príjemcov (SRTR) za rok 2008 približne 80% všetkých príjemcov transplantovaných pľúc stále žije jeden rok po transplantácii a asi 50% žije po piatich rokoch.
zdroj:
Nadácia pre cystickú fibrózu. Výročná správa o pacientoch za rok 2006.
Vedecký register príjemcov transplantácie. "Analýza SRTR", október 2008.
Spojená sieť pre zdieľanie orgánov. "Kalkulačka LAS". Február 2009.