Fibromyalgia má dlhú cestu, pokiaľ ide o výskum, liečbu , diagnostiku a informovanosť verejnosti. Zatiaľ čo výskumné inštitúcie, verejné aj súkromné, sú rozhodujúce pre náš pokrok, nie sú to jediní hráči na poli.
Charitatívne organizácie pracujú tvrdo za scénami a verejne sa zaujímajú o ďalší výskum a povedomie. Ich vznešené ciele sú pomôcť nám všetkým s takýmto komplexným a oslabujúcim stavom viesť lepšie životy. Najlepšie charitatívne organizácie fibromyalgie v USA a ďalších z celého sveta sú tu uvedené, aby ste sa mohli dozvedieť viac o týchto dôležitých skupinách ao kritickej práci, ktorú vykonávajú v našom mene.
Národná asociácia fibromyalgie
Národná asociácia pre fibromyalgiu (NFA) je pravdepodobne najznámejšou charitatívnou organizáciou fibromyalgie v USA. Bola to hlavná sila za udalosťami z 12. mája v súvislosti s fibromyalgiou v celej krajine po viac ako 20 rokov. Publikoval tiež časopis Fibromyalgia AWARE, ako aj hosťovanie vzdelávacích konferencií.
Podľa webovej stránky NFA organizácia "pomohla zmeniť postoje a porozumieť tomu, aké to je žiť s FM". Jeho internetová stránka poskytuje množstvo informácií o stave, ako aj pokračujúci lekársky vzdelávací program pre lekárov a ďalších poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí liečia fibromyalgiu.
Rýchle fakty o NFA:
- Založená: 1997
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Orange, Kalifornia
Zdroje pre vás:
- Bezplatné členstvo zahŕňa eNewslettery, on-line vzdelávacie prezentácie, aktualizácie o výskume, informácie o štúdiách hľadajúcich účastníkov a zľavy na niektorých položkách v online obchode NFA
Spôsoby prispieť:
- Darujte peniaze prostredníctvom služby PayPal
- Kúpte si vzdelávacie produkty a produkty na zvyšovanie povedomia v internetovom obchode
- Vytvorte fundraiser
- Pomoc pri získavaní finančných prostriedkov a zvyšovaní povedomia vrátane kampaní udeľovania utorok a udalostí na deň povedomia
- Vyberte položku NFA v Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Na svojej internetovej stránke Fibromyalgia Coalition International (FCI) hovorí, že chce byť "majákom nádeje pre milióny ľudí trpiacich FM / CFS na celom svete". Usporadúva konferencie a iné vzdelávacie podujatia v oblasti Kansas City a venuje osobitnú pozornosť neliečivým prístupom, ako je diéta, ktoré sú podporované lekárskym výskumom.
Rýchle fakty o FCI:
- Založená: 2000
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Misia, Kansas
Poslanie:
Poslaním FCI je dávať nádej všetkým, ktorí trpia fibromyalgiou a chronickým únavovým syndrómom, prostredníctvom rozsiahleho výskumu a podávania správ o prírodných, osvedčených a účinných terapiách, ktoré sa zameriavajú na základné príčiny.
Zdroje pre vás:
- Zoznam podporných skupín fibromyalgie
- Adresár poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o fibromyalgiu
Spôsoby prispieť:
- Nakupujte knihy, CD a produkty na zvyšovanie povedomia prostredníctvom internetového obchodu
- Jednorazové alebo prebiehajúce peňažné dary
- Dávanie na pracovisku
- Vyberte FCI v Amazon Smile
Národná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť
Národná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť (NFMCPA) hovorí, že jej cieľom je podporiť včasnú diagnostiku, podnietiť vedecký výskum liečby a uľahčiť výskum vhodných, dostupných a cenovo dostupných liečebných postupov na liečbu fibromyalgie. Usporadúva a propaguje udalosti dňa 12. mája a zároveň ponúka slávu a slávnostné steny a pamätné holdy na svojej internetovej stránke.
Rýchle fakty o NFMCPA:
- Založená: 2008 (ako CURE FM, sa stala NFMCPA v roku 2010)
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Logan, Utah
Poslanie:
Národná asociácia pre fibromyalgiu a chronickú bolesť spája pacientov, tvorcov politík a zdravotníckych, lekárskych a vedeckých spoločenstiev, aby zmenili život prostredníctvom vizionárskej podpory, obhajoby, výskumu a vzdelávania fibromyalgie a chronických bolestivých ochorení. Ponúka tiež novinku o nových snahách v oblasti výskumu a obhajoby.
Zdroje pre vás:
- Zoznam zdrojov týkajúcich sa problematiky zdravotného postihnutia a práce
- Zoznam zdrojov pre staršie otázky
- Zoznam finančných zdrojov pre chronicky chorých
- Articulos en Espanol
Spôsoby prispieť:
- Darujte peniaze
- Predám tričká alebo príslušenstvo z internetového obchodu
- Vyberte položku NFMCPA na Amazon Smile
Národné partnerstvo s fibromyalgiou, Inc.
Cieľom Národného partnerstva pre fibromyalgiu (NFP) je šíriť informácie a povedomie o fibromyalgii, ako aj spojiť ľudí s touto podmienkou s právnymi, finančnými a inými zdrojmi pomoci. Publikuje štvrťročný časopis Fibromyalgia Frontiers a zároveň poskytuje informácie o štúdiách, ktoré hľadajú účastníkov.
Rýchle fakty o NFP:
- Založená: 1992
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Linden, Virginia
Poslanie:
Ak chcete získať medicínsky presné informácie o kvalite informácií o fibromyalgii, ktoré máme k dispozícii pre našich členov, odborníkov v oblasti zdravotníctva a širokú verejnosť.
Zdroje pre vás:
- Informácie o syndróme myofasciálnej bolesti (bežný prekrývajúci sa stav)
- Informácie o finančných a sociálnych službách
- Zoznam zdrojov pre mužov a deti s fibromyalgiou
- Articulos en Espanol
Americká asociácia chronickej bolesti
Americká asociácia pre chronickú bolesť (ACPA) ponúka "podporu a vzdelávanie v oblasti boja proti bolesti ľuďom s bolesťou, rodinou a priateľmi a zdravotníckymi pracovníkmi". Pomohla vytvoriť niekoľko stoviek podporných skupín ACPA v USA, Kanade, Veľkej Británii a ďalších krajinách.
Aj keď to nie je konkrétne organizácia zameraná na fibromyalgiu, ľudia s fibromyalgiou môžu profitovať z podporných skupín, informácií a obhajoby, ktoré poskytuje. Má tiež informačný bulletin s názvom Kronika.
Rýchle fakty o ACPA:
- Založená: 1980
- Charitatívny status: 501 (c) 3 neziskové
- Miesto: Pittsburgh, Pennsylvania
Zdroje pre vás:
- Zoznam chronických podporných skupín bolesti
- Spustite skupinu podpory vo vašej oblasti
- Informácie o mnohých stavoch bolesti, liečbe a nástrojoch na liečbu bolesti
Spôsoby prispieť:
- Darujte peniaze prostredníctvom služby PayPal
Medzinárodné organizácie
Mimo USA mnoho charitatívnych organizácií tvrdo pracuje na zlepšení životov ľudí s touto chorobou. Niektoré z nich sú:
- Medzinárodná spoločnosť Myopain
- Európska sieť združení pre fibromyalgiu
- Fundacio per la fibromyalgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Španielsko)
- AFIBROM (Španielsko)
- Fibromyalgia Action UK
Slovo z
Pre tých, ktorí sú schopní darovať, môžete nájsť dobrého príjemcu vašej veľkorysosti. Pre tých, ktorí nemôžu, možno nájdeš iné spôsoby, ako pomôcť alebo podporiť tieto organizácie. Bez ohľadu na to, môžete mať priamy prospech z informácií a služieb, ktoré poskytujú, okrem nepriameho prínosu, ktorý všetci dostaneme z ich úsilia.
Okrem toho darovstvo charitatívnym organizáciám, ako sú tieto, môže priniesť skvelé darčeky pre ľudí vo vašom živote, ktorí sú chronicky chorí alebo môžu slúžiť ako spôsob, ako si spomenúť na niekoho, kto bojoval s fibromyalgiou počas svojho života. Môžete tiež napísať dobročinné príspevky do vašej vôle. Ale predtým, než sa daríte nejakej charitatívnej organizácii, uistite sa, že to výskum, takže viete, že vaše peniaze sú skutočne strávil, ako chcete, aby to bolo.