Čo je to hemofília a ako prechádza s HIV?
Pred bežným skríningom darovaného krvného obehu boli osoby, ktoré dostávajú krv a krvné produkty, vystavené značnému riziku na získanie HIV . Od začiatku krízy AIDS v 80. a 90. rokoch bolo riziko prenosu krvi do krvi považované za také vysoké, že sa hemofilikovia nachádzajú medzi vysokými úrovňami rizika (situácia, ktorej sa celosvetová pozornosť veľmi známe prípady Ricky Ray, Ryan White a Elizabeth Glaser).
Čo je hemofília?
Hemofília je porucha genetického krvácania, ktorá je charakterizovaná nižším ako normálnymi faktormi zrážanlivosti, ktoré cirkulujú v krvi. Pri týchto abnormálne nízkych hodnotách faktorov zrážanlivosti dochádza k predĺženiu zrážania krvi, čo vystavuje pacienta riziku abnormálneho krvácania.
Ľudia žijúci s hemofíliou často potrebujú hospitalizáciu na krvácanie do kĺbov, ako sú lakte a kolená alebo abnormálne krvácanie po traume alebo pretrhnutí kože. Pretože hemofília je geneticky spojená s génov určujúcimi pohlavie, hemofília takmer výlučne postihuje mužov.
Prečo sú hemofília a HIV spojené?
Pred rokom 1992 nebol dostupný skríningový nástroj, ktorý by zaručil, že darované krvné produkty sú bez HIV. Bohužiaľ ľudia žijúci s hemofíliou vyžadujú pravidelné transfúzie faktorov zrážanlivosti, aby sa zachoval normálny systém zrážania krvi.
Preto tí pacienti s hemofíliou, ktorí dostali netestovaný a nenasretý faktor zrážanlivosti pred rokom 1992, boli považovaní za extrémne rizikové pre záchranu HIV prostredníctvom veľmi krvných produktov, ktoré si zachránili život.
Ak chcete pridať k už vysokému riziku, bol spôsob, akým boli zásoby krvi združené, a to ľubovoľne miešaním darcov krvi od rôznych darcov skôr na základe krvného typu, čo znamená, že dokonca tie negatívne darky boli kontaminované krvou infikovanou vírusom HIV.
Príbeh Rickyho Raya
Ricky Ray a jeho dvaja bratia boli všetci hemofilici a dostávali pravidelné transfúzie krvných produktov na udržanie ich systému zrážania.
Bohužiaľ, všetci traja ľudia nakazili HIV z toho, čo bolo považované za HIV infikované krvné produkty. Nebol sám.
Viac ako 10 000 ľudí žijúcich s hemofíliou takýmto spôsobom počas prvých častí epidémie nakazilo HIV. To, čo zhoršilo situáciu, bolo, že sa neskôr ukázalo, že agentúry ignorujú varovania, že HIV sa šíri rýchlo prostredníctvom populácie hemofílie a neurobil nič pre pre-screen darcov.
Príbeh Rickyho Raya je tragický. Po tom, čo bol diagnostikovaný HIV, bol Ricky a jeho bratia vyradení zo školy z obavy, že by HIV rozšírili na iných študentov. Nakoniec boli nútení ísť do úkrytu po tom, čo bol ich dom upálený neznámymi útočníkmi.
Taká nespravodlivosť bola taká nespravodlivá, že v roku 1998 Kongres prijal zákon o záchranných fondoch Ricky Ray Hemophilia, pričom uhradil restituciu tým pacientom s hemofíliou, ktorí sa HIV od 1. júla 1982 do 31. decembra 1987 stiahli.
Aký je stav hemofílie a HIV dnes?
V súčasnosti existujú rozsiahle skríningové nástroje, ktoré zabraňujú krvi infikovanému HIV vstupom do krvi.
Koncom deväťdesiatych rokov 20. storočia, po príjme univerzálnych vyšetrení krvi a tkaniva, ako aj zavedením testov HIV novej generácie , odhadované riziko získania HIV z krvných transfúzií bolo zhruba jeden z 600 000 prípadov.
Do roku 2003 sa toto riziko ukázalo ako približne 1 z 1,8 milióna.
Okrem toho sa v rokoch 1999 až 2003 potvrdilo, že iba tri Američania z odhadovaných 2,5 miliónov príjemcov krvi získali HIV po transfúzii krvi po falošne negatívnom screeningu HIV.
zdroj:
Ministerstvo zdravotníctva a ľudských služieb USA (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, federálny register." Washington DC; 29. septembra 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Riziko transfúziou prenášaných vírusových infekcií. Štúdia darcov o retrovírusovej epidemiológii." New England Journal of Medicine . 27. júna 1996; 334 (26): 1685-1690.