Lorenzo Odone sa narodil 29. mája 1978 Michaela a Augustovi Odonovi. V čase, keď dospel do školského veku, začal prejavovať príznaky problémov s nervovým systémom. Vo veku 6 rokov bol v roku 1984 diagnostikovaný detská mozgová forma adrenoleukodystrofie (ALD) , progresívna degeneratívna myelínová porucha, čo znamená, že myelín, "izolácia" okolo nervov, sa časom rozpadá.
V prípade Lorenza boli nervy v mozgu postupne zničené. Zvyčajne sa chlapci s touto chorobou stávajú úplne zdravotne postihnutí za 6 mesiacov až 2 roky a zomierajú neskôr.
Vyhľadajte liečbu
Michaela a Augusto, zničený diagnostickou diagnostikou Lorenza, sa rozhodli pre výskum ALD, aj keď ani nemali vedecké ani lekárske zázemie. Nakoniec sa dozvedeli, že ALD opúšťa telo, ktoré nedokáže rozdeliť veľké tukové molekuly, buď molekuly, ktoré telo vytvára, alebo tie, ktoré vstupujú do tela prostredníctvom potravy. Po veľmi tvrdej práci pomohli vyvinúť olej vyrobený z olív a repky, ktoré nazvali " Lorenzo's Oil ". Olej, ak bol začatý začiatkom chlapcov s ALD, ale bez príznakov, je teraz známy tým, že má určitý prínos v prevencii formy ALD, ktorú mal Lorenzo.
Film založený na Odones
V roku 1992 režisér George Miller zmenil príbeh o Odones a ich snahu nájsť liek na ALD vo filme "Lorenzo's Oil", v ktorom hrajú Susan Sarandon a Nick Nolte.
Sarandon získala nomináciu na Oscara za najlepšiu herečku za svoju úlohu Michaela Odonovej.
Lorenzoov život a choroby
Bohužiaľ, Lorenzo sa zaplietol a nemohol komunikovať v čase, keď mal 7 rokov. Sestry a jeho rodičia sa o neho starali 24 hodín denne. Bol liečený Lorenzoovým olejom, hoci jeho choroba už pokročila.
Dlho prežil prognózu a prežil až do veku 30 rokov. Zomrel 30. mája 2008, jeden deň po jeho 30. narodenín. Obaja jeho otec Augusto a jeho celoživotný priateľ Oumouri Hassane boli na jeho boku, keď zomrel. (Jeho matka zomrela na rakovinu pľúc v roku 2002.)
zdroj:
> "Lorenzo Odone." Projekt Myelin. 04 marec 2009