A Q + A s Jillom Osbornom, zakladateľom a výkonným riaditeľom siete intersticiálnej cystitidy
Nasleduje rozhovor s Jillom Osbornom, zakladateľom a výkonným riaditeľom siete intersticiálnej cystitidy:
O: Povedzte mi, prosím, o vašom pozadí a záujme o intersticiálnu cystitídu (IC).
Odpoveď: Som veľmi typický pre pacientov s IC. Keď som začal moje príznaky, bol som 32 rokov. Niekoľkokrát za mesiac som zaznamenala intenzívnu bolesť močového mechúra, nepohodlie a potrebu často močiť , najmä v noci.
Hoci sa to určite cíti ako infekcia , baktérie sa v mojom moči nikdy nenašli.
Trvalo viac ako rok na diagnostikovanie IC. Do leta 1993 som bol sotva schopný chodiť po bloku bez plaču. Jazda bola veľmi ťažká, práca bola takmer nemožná a ja (ako niektorí pacienti s IC) majú skúsenosť s bolesťou. Aj keď som mal vynikajúceho urológa , cítil som sa izolovaný a sám. Jedného dňa som telefonicky telefonoval s iným pacientom s IC. Po prvýkrát som cítil, že niekto skutočne pochopil môj stav. Naučila som sa niekoľko stratégií svojpomoci a konvenčných liečebných postupov, ktoré mi nakoniec poskytli značnú úľavu. Predovšetkým som dostal dar nádeje.
Začal som svoju prvú skupinu na podporu IC len tri mesiace po mojej diagnóze a pred rokom som predsedal prvej lekárskej konferencii IC. V roku 1994 sme uznali potrebu priniesť podporu priamo do domácností a kancelárií tých, ktorí sa nemohli zúčastniť miestnych stretnutí, a preto sme vytvorili prvú chorobu močového mechúra a podporné skupiny IC na AOL.
V roku 1995 sme sa pustili do svetového webu vytvorením webovej stránky Intersticiálnej cystitisovej siete s cieľom ponúknuť pacientom podporu a informácie, rozsiahlu on-line knižnicu výskumu a klinické zdroje pre lekárov (to všetko zadarmo pre našich účastníkov). Na jar 1998 bola ICN založená ako prvá vydavateľská spoločnosť zameraná na pacientov.
Teraz slúži takmer 10 000 pacientom v 16 krajinách.
Otázka: Čo spôsobuje IC?
Odpoveď: Napriek desaťročiam dokumentácie syndrómu močového mechúra (teraz nazývanej IC), ako aj zistenia, že postihla mužov i deti, IC bol bohužiaľ označený za hysterickú chorobu žien v 50. rokoch, keď výskumníci navrhli, pod lekárskym ošetrením s ťažkým IC môže mať "potlačené nepriateľstvo voči rodičovským údajom zvládaným masochisticky cez príznaky močového mechúra od detstva." Dokonca aj dnes sa niektorí pacienti stretávajú s lekármi, ktorí sa domnievajú, že neexistuje žiadna liečba IC, ako je odporúčanie pre psychologické vyšetrenie.
Až v roku 1987 americké národné inštitúty zdravotníctva zvolali svoje prvé formálne stretnutie o IC, stanovili definíciu tejto choroby a spustili kurz budúceho výskumu. Výskumníci sa teraz domnievajú, že IC môže mať niekoľko pôvodov, vrátane prípadných námahy (schopné priľnúť k tkanivám a nezistené v normálnej moči), rozpadu GAG vrstvy v stene močového mechúra, možného postihnutia žírnych buniek a neurogénneho zápalu. V súčasnosti neexistuje konsenzus o príčinách IC a mnohí veria, že ide o syndróm, možno s rôznymi pôvodmi.
Otázka: Aké sú príznaky intersticiálnej cystitídy?
Pacienti s IC sa môžu stretnúť s akoukoľvek kombináciou frekvencie močenia (viac ako osemkrát denne), naliehavosť moču a / alebo bolesť močového mechúra. Na diagnostické účely môže lekár tiež vykonať hydrodistenciu na hľadanie malých presných hemorágií nachádzajúcich sa v mechúrach pacientov s IC, nazývaných glomerulácie.
U pacientov s IC sa môže vyskytnúť aj potreba často močiť v noci ( noktúria ), nepohodlie s pohlavím a ťažkosti pri sedení alebo v aute. Pacienti s IC môžu tiež mať zníženú kapacitu močového mechúra a / alebo citlivosť na potraviny (ako je brusnicová šťava, kyseliny, alkohol, čokoláda, citrusy a ďalšie).
Často je možné rozpoznať pacienta s IC kvôli častému používaniu toalety, najmä pri jazde na dlhšie vzdialenosti.
Otázka: Ako sa IC líši od iných porúch močového mechúra?
A: Ahhh ... toto je otázka 10.000 dolárov. Musíte si uvedomiť, že močový mechúr môže hovoriť iba jedným jazykom, ktorým je bolesť, frekvencia alebo naliehavosť. Takže aj napriek stavu alebo traume môžu pacienti s močovým mechúrom mať veľmi podobné príznaky.
Pacienti s prostatitisou napríklad zvyčajne zaznamenávajú perineálnu bolesť , frekvenciu, znížený tok moču a pravdepodobne impotenciu a bolesť pred, počas alebo po ejakulácii .
U pacientov s uretritídou sa môže vyskytnúť frekvencia, naliehavosť alebo bolesť, aj keď sa zdá, že ide len o zápal močovej rúry. Uretritída môže byť vyvolaná buď infekciou alebo citlivosťou na mydlá, spermicidy, kúpeľové výrobky alebo sprchy. Pacienti sa často sťažujú na priamu bolesť uretry, niekedy počas močenia.
Uretrálny syndróm je ďalší termín močového mechúra. Lekári nesúhlasili s definíciou uretrálneho syndrómu. V podstate sa zdá, že sa používa u pacientov, ktorí môžu mať frekvenciu alebo naliehavosť, ale bez infekcie.
Trigonitída je ďalšia choroba, ktorá má prakticky identické príznaky s IC (frekvencia, naliehavosť, bolesť). Trigonitída sa používa, keď lekári pozorujú, že trigón v močovom mechúre má dláhovitý vzhľad. Niektorí lekári spochybňujú trigonitídu ako chorobu, pretože veria, že trigón prirodzene vyzerá týmto spôsobom.
Pacienti s hyperaktívnym syndrómom močového mechúra môžu mať frekvenciu, naliehavosť a epizódy inkontinencie.
Toto ochorenie sa považuje za neurologickú dysfunkciu močového mechúra. Je nazývaná hyperreflexia detruzora, keď je známa neurologická príčina, a nestabilita detruzora, keď nie je neurologická abnormalita.
Intersticiálna cystitída, syndróm bolestivého močového mechúra a syndróm frekvencie-naliehavosti-dysuria sa používajú zameniteľne na opis močenia, naliehavosť a / alebo pocity bolesti alebo tlaku okolo močového mechúra, panvy a perinea.
V kruhoch pacientov a lekárov sa často obávame o liečbu symptómov oveľa viac, ako o tom, že sa na "meno" choroby zaoberali alebo diskutovali. Ak je pacient nepohodlný, potrebuje pomoc bez ohľadu na jeho meno.
Otázka: Ako je diagnostikovaná IC?
Pacienti s IC sú diagnostikovaní s analýzou ich vyprázdňovania, symptómov a eliminácie iných ochorení.
V najlepšom prípade pacientov, u ktorých existuje podozrenie, že majú IC, dokončia prázdny denník počas určitého časového obdobia, čo umožní pacientovi aj lekárovi vidieť vzory vyprázdňovania, objemy moču a úrovne bolesti. Ak existuje podozrenie na diagnózu, lekár sa môže rozhodnúť vykonať ďalšie diagnostické testy na vylúčenie iných ochorení. Ak sa tieto testy prejavia negatívne a lekár silne podozrieva prítomnosť IC, môžu sa rozhodnúť vykonať hydrodistenciu. Roztiahnutím močového mechúra vodou môžu potom sledovať steny močového mechúra pre charakteristické petechiálne krvácania (glomerulácie), ktoré sa vyskytujú u mnohých pacientov s IC. V súčasnosti sa skúmajú ďalšie nové diagnostické testovacie postupy.
Otázka: Aké sú liečby IC?
A: V rokoch od prvého formálneho stretnutia o IC v roku 1987 vedci preskúmali veľa potenciálnych a v niektorých prípadoch aj kontroverzných procedúr.
Bohužiaľ, žiadna liečba ešte nebola stanovená ako "liek" pre IC. Preto je dôležité pochopiť, že väčšina liečebných postupov je určená na zmiernenie symptómov, a nie na liečbu chorôb.
Liečba IC zvyčajne spadá do dvoch kategórií: perorálne lieky alebo intravezikálne lieky, ktoré sú umiestnené priamo do močového mechúra. Perorálne terapie môžu zahŕňať povlaky močového mechúra, antidepresíva, antihistaminiká , antispazmodiká a anestetiká močového mechúra.
Navyše sa používa stimulácia nervov, hydrodizácia / hydrodilácia a chirurgia. Chirurgia, ako je augmentácia močového mechúra alebo cystektómia, sa zvyčajne uvažuje až po preskúmaní všetkých ostatných možností liečby.
Väčšina lekárov využíva svoje vlastné skúsenosti s pacientmi, aby pomohla rozhodnúť, akú liečbu odporúčajú. Je však užitočné vedieť, že ak prvý výber nepomôže, existuje veľa iných prístupov k vyskúšaniu.
Q: Môžu zmeny stravy a / alebo životného štýlu znížiť príznaky IC?
Odpoveď: Áno. Mnohí pacienti zistili, že diéta môže ovplyvniť ich vzplanutie. Potraviny, ktoré sú vysoko kyslé, alkoholické a / alebo slané, sú dobre zavedené spúšťače IC.
Otázka: Aké sú rizikové faktory rozvoja IC?
A. Celkom čestne, jednoducho neviem. Z epidemiologického výskumu je zrejmé, že niektorí pacienti s ICH majú detskú infekciu močového mechúra v anamnéze.
Pacienti navyše hovoria o prípadných genetických väzbách. V mojej rodine obe moja matka, sestra, teta, bratranec a babička mali širokú škálu symptómov močového mechúra, hoci nie špecificky IC. V iných prípadoch sa vyskytla diskusia o pacientoch, ktorí vyvinuli IC po chirurgických zákrokoch alebo pobytoch v nemocnici. To však nebolo rozhodne potvrdené. Budeme musieť čakať na ďalší výskum na overenie rizikových faktorov.
Otázka: Kde sa môžu pacienti s IC obracať na podporu?
A: Činnosti IC sa teraz vyvíjali v niekoľkých krajinách, vrátane Austrálie, Nového Zélandu, Kanady, USA, Anglicka, Holandska a Nemecka. Naše skupiny na podporu internetu prostredníctvom služby ICN ponúkajú pacientom z celého sveta príležitosť ponúknuť si navzájom podporu. V USA existujú nezávislé podporné skupiny v nemocniciach a / alebo ICA. Pacienti majú niekoľko možností na preskúmanie na základe toho, čo sa nachádza v ich regióne.
Otázka: Aké rady máte pre pacientov s IC?
A: IC je ťažké ochorenie, pretože nie je viditeľné na vonkajšej strane. Pred jedinečnou výzvou musíme presvedčiť lekárov, členov rodiny a priateľov, že sme naozaj nepohodlní a potrebujeme starostlivosť. Verím, že pacienti musia byť zodpovednými účastníkmi svojej lekárskej starostlivosti.
Nemôžeme očakávať, že sa dostaneme do lekárskej ordinácie, aby sme dostali liek. Existuje šanca, že by sme mohli mať doktora, ktorý ani neprijme IC ako skutočnú chorobu. Musíme byť pripravení pracovať efektívne s našimi lekármi, získavať informácie, ktoré by mohli byť užitočné a byť aktívnym účastníkom našej lekárskej starostlivosti.
Úspešný prístup k IC je dobre zaokrúhľovaný. Hoci všetci chceme, aby sme mohli urobiť len jedno ošetrenie, aby sme vyliečili našu IC, v súčasnosti to nie je realita. Namiesto toho sa musíme pokúsiť vybudovať nástrojovú sadu efektívnych stratégií, ktoré spoločne pracujú na zlepšení našich životov a našej IC.
Liečba močového mechúra zameraná na liečenie je prioritou. Okrem toho však potrebujeme aj zdravú rovnováhu stratégií svojpomoci a stravy. Nikdy nebol dôležitejší čas, aby sa pacient s IC učil dobré stratégie relaxácie a stresu.
A pokiaľ ide o naše emocionálne blaho, môže mať IC vplyv na naše vzťahy a rodinný život. Je to dobrý čas na zamerať sa na nové zručnosti vrátane využitia krátkodobých stratégií, ako je poradenstvo.
Otázka: Je niečo, na čo som sa nevenovala, že sa cítite dôležité pre ženy, aby to vedeli?
Odpoveď: Ako vedúca skupiny podpory jedna vec, ktorú vidím znova a znova, sú ženy, ktoré sa obávajú, že ak spomalia a odpočinú, že sa "dajú" svojej chorobe.
Často sa nútia navštevovať rodinné a spoločenské udalosti aj napriek veľmi ťažkej úrovni bolesti, pretože chcú byť normálne. Neodolateľne ich odmietnutie spomaliť môže viesť k agónii bolesti, ktoré sú oveľa ťažšie liečiť.
Som veľmi presvedčený, že musíme dodržiavať naše hranice. Ak by sme boli v autonehode a zlomili by sme nohu, bolo by to v obsadení a nebudeme na ňom bežať. Napriek tomu s IC, nemôžeme imobilizovať močový mechúr a pretože pacienti sa môžu ľahko pohybovať, zabúdajú, že sú v podstate zranení. Zdravá úcta k potrebe odpočinku nášho tela, ako aj skoré rozpoznanie bolesti, aby sme sa nestratili, je nevyhnutná pre dlhodobé zvládanie.
Napokon, veľa žien cíti, že ak sa zastavia a odpočívajú, nie sú dobrou matkou alebo manželkou. Môže sa stať brutálnym cyklom zúfalstva a frustrácie, v ktorom sa domnievajú, že si nezaslúžia podporu zo svojej rodiny. Oni a my si musíme pamätať, že všetci sme chorí. Ako matky alebo ženy by sme mali tendenciu tých, ktorých milujeme. Napriek tomu, keď sme my sami chorí, často nepožadujeme podporu, ktorú potrebujeme. Chronická choroba nemení lásku, ktorú máme v našich srdciach pre naše rodiny. Možno je to váš čas nechať vašu rodinu starostlivosť o vás.