Ako dlho žijete založené na toľkých faktoroch a MS je len jedným z nich
Ak máte alebo máte blízkej sklerózu multiplex (MS) , je normálne sa pýtať na vplyv MS na očakávanú dĺžku života a kvalitu života.
Dlhovekosť pri roztrúsenej skleróze
Očakáva sa, že priemerná dĺžka života človeka s MS bude o sedem rokov nižšia ako u niekoho v bežnej populácii, pričom niektorí ľudia umierajú z komplikácií súvisiacich s MS a iní zomierajú z iných zdravotných stavov, ako je srdcové ochorenie.
Inými slovami, prognóza dlhovekosti je primerane priaznivá, s výnimkou zriedkavých prípadov, keď sa človek rozvinie veľmi ťažké, rýchlo sa rozvíjajúce ČŠ.
Z uvedeného vyplýva, že toto zistenie o "sedem rokov menej" je len štatistikou a nepredpokladá očakávanú dĺžku života žiadnej osoby s MS. Typ MS, ktorý má osoba, či už užívajú chorobu modifikujúcu liečbu , iné zdravotné problémy a všeobecné zdravie človeka (napríklad ich hmotnosť, stravovacie návyky, či fajčia alebo nie) sú ďalšími faktormi, ktoré môžu ovplyvniť priemernú dĺžku života.
Kvalita života pri roztrúsenej skleróze
Okrem počtu rokov, počas ktorých bude mať človek s MS, mnohí ľudia sa zaoberajú dopadom MS na každodennú kvalitu života.
Predpovedanie vašej individuálnej kvality života (alebo vašej blízkej osoby) je náročné, pretože veľa faktorov je v hre bez ohľadu na to, či máte MS.
Len si myslíte, že všetci vieme, že ľudia, ktorí sú starší ako 80 rokov, začali celý deň behať veci, záhradníctvo a upratovanie, ale ešte večer mali energiu, aby si večerali s priateľom, zúčastnili sa spoločenského zhromaždenia alebo chodiť.
Na opačnom konci spektra sú ľudia vo svojom 60-tych rokoch, ktorí majú ťažkosti s navigáciou v nákupnom stredisku bez toho, aby si sadli niekoľkokrát.
Veľká variabilita z hľadiska kvality života je rovnaká pre ľudí s MS - niektorí ľudia budú môcť robiť menej času a niektorí budú schopní oveľa viac.
Kľúčom k optimalizácii zdravia vášho SM je nielen starostlivosť o vaše potreby súvisiace s MS, ale aj celkové zdravie. Dobrou správou je, že zdravé správanie často prináša prospech obom, ako je cvičenie a udržanie normálnej hmotnosti.
Inšpiratívny príbeh života s MS
Na výročnom stretnutí Európskeho výboru pre liečbu a výskum v členských štátoch (ECTRIMS 2012) bol predstavený životný štýl človeka, ktorý žil až do 97 rokov s MS. Napriek tomu, že meno človeka nikdy nebolo dané, jeho história bola na pláne, spolu s jeho obrazmi.
Tento gentleman sa narodil v roku 1910 v Maďarsku a emigroval do Francúzska v roku 1929. Bol vojakom z druhej svetovej vojny a vojnovým zajatcom, ale v roku 1941 utiekol.
Jeho zdravotná anamnéza súvisiaca s MS sa začala, keď mal 22 rokov, keď zaznamenal dvojité videnie. Potom vo veku 32 rokov vyvinul slabosť oboch rúk a hrudníka, ktoré po troch týždňoch zmizli. Počas tejto epizódy bol nesprávne diagnostikovaný otravou ortuťou.
Po mnohých príznakoch v priebehu rokov bol v roku 1966 diagnostikovaný MS. V roku 1971 začal sporadicky používať invalidný vozík v prípade potreby.
Hoci zažíval únavu od roku 1965, často oslabujúci, pokračoval v práci po celý svoj život.
Tento muž strávil svoju kariéru ako architektonický fotograf, navštevoval exponát svojej práce tri mesiace pred jeho smrťou v roku 2007. On tiež zostal sexuálne aktívny v jeho 80s.
Zomrel vo veku 97 rokov všeobecnej slabosti a respiračného zlyhania krátko pred svojimi 97. narodeninami. On žil 75 rokov s MS.
Plagát na stretnutí ECTRIMS tvrdil, že tento človek bol najstaršou osobou s MS v čase, keď zomrel. Bez ohľadu na to, či to možno potvrdiť, príbeh tohto človeka je z ľudskej perspektívy zaujímavý a potešujúci. Ak niečo, môže vám dať nádej, že môžete žiť dlhý, aktívny a naplnený život s touto chorobou.
Slovo z
Život s MS je náročný na toľkých úrovniach. Nakoniec optimalizácia kvality života a budovanie odolnosti je vaša najlepšia stávka. Sme tiež istí, že sa objavujú nové terapie, životnosť ľudí žijúcich s MS sa zvyšuje.
> Zdroj:
> Marrie RA a spol. Vplyv komorbidity na mortalitu pri roztrúsenej skleróze. Neurológia. 2015 Jul 21; 85 (3): 240-7.