Rozhodnutie mať J-pouch chirurgia

Chystáte sa na chirurgické zákroky pri ťažkej ulceróznej kolitíde

Ulcerózna kolitída Zrúcaniny Moja dovolenka

Bolo to október 1998 a môj manžel a ja sme absolvovali cestu na Disney World na Floride. Prednášal na konferencii a ja som prišiel na cestu - a samozrejme na Mickeyho.

Kým sme boli v Disney, strávil som veľa času v toaletách kvôli mojej ulceróznej kolitíde.

Našťastie som mal knihu, ktorá mapovala každý park veľmi pekne. Na autobusoch do hotela a z neho som bol často v slepé paniky, dúfam, že predtým, než sa dostaneme do nášho cieľa, nebudem musieť "ísť". Viac ako raz moja manželka a ja sme museli vystúpiť z autobusu v inom rezorte, aby som tam mohol využiť zariadenia. Bavili sme sa, ale bolo ťažké vždy premýšľať o tom, kde je ďalšia toaleta. Obával som sa, že som vyrážal cestu za svojho manžela.

Späť do reality...

Keď sme sa vrátili domov, dohodol som si schôdzku s novým gastroenterológom . Keďže od mojej poslednej kolonoskopie to bolo príliš dlhé, naplánoval jeden hneď.

Nepamätám si nič od samotného testu (vďaka bohu). Prvá vec, ktorú si pamätám, je pohľad lekára na tvár, keď sa vrátil do oblasti obnovy a diskutoval o mojich výsledkoch. Vyzeral, ako keby videl ducha, a povedal mi, že môj hrubý čreveci je plný polypov .

Bolo to tak zlé, bol strach, že som už mal rakovinu hrubého čreva a okamžite mi odporučil operáciu. Ja, v mojom omračovanom stave, okamžite začal plačať a spýtal sa ho, či má na mysli dvojkrokovú operáciu s j-vakom , a potvrdil, že to urobil.

Spustil laboratórne správy a pred odchodom sme zistili, že polypy nie sú rakovinové.

Ešte nie. Ukazujú príznaky dysplázie , ktorá môže byť prekurzorom rakoviny. Moja hrubé črevo sa môže zmeniť na rakovinu, a nemusí to byť.

Rozhodnutia, rozhodnutia

Teraz som mal nejaké ťažké rozhodnutia. Nechcel som operáciu, ale zdalo sa, že je to najlepšia cesta, ako by moje hrubé črevo mohlo v priebehu nasledujúcich troch mesiacov zmeniť na rakovinu. Musel som rozhodnúť, aký druh operácie a kde som to mal urobiť.

Poradil som s dvoma rôznymi chirurgmi. Mali privilegia v rôznych nemocniciach a mali iný názor na môj prípad. Prvý chirurg, ktorý som videl, mi povedal, že by mi mohol v jednom kroku poskytnúť j-vrecko kvôli môjmu mladšiemu veku a inému dobrému zdraviu. Znie to pre mňa veľmi lákavé, ale bol som skeptický, pretože som si prečítal, že jednostupňový postup prináša viac rizík problémov, ako je pouchitis .

Druhý chirurg odporučil dvojstupňový postup. Vo veku 25 rokov nikto nechce mať dve operácie v priebehu troch mesiacov, ale rozhodol som sa, že to urobím. Chcel som to spraviť správne, a keby som musel vydržať viac bolesti a nepohodlie, aby som mal lepší život v budúcnosti, bolo to v poriadku so mnou.

Prvý krok

Aby som sa pripravil na dočasnú ileostómiu , čítal som všetko, čo som mohol dostať za ruku.

Stretla som sa s etnickou sestrou a vysvetlila viac, ako sa starať o moju ileostómiu. Vyskúšala si môj brucho, rozhodli sme sa, kde by mala byť stómia založená na mojom oblečení a životnom štýle a ona to označila na bruchu nezmazateľným atramentom. Dala mi vzorku stomikovej zostavy, takže som sa s ňou zoznámil. Keď som sa vrátil domov, prilepil som ho na brucho nad "stómiu", aby som videl, ako to bude cítiť.

Prvým chirurgickým zákrokom bola kompletná kolektómia a vytvorenie j-vrecka a dočasná ileostómia. Strávil som 5 dní v nemocnici a vrátil sa domov s vakom plným liekov, vrátane liekov proti bolestiam, antibiotík a prednizónu .

Moja domáca sestra prišla do môjho domu, aby mi pomohla zmeniť svoj spotrebič. Takže prvé tri krát som to zmenil, že som mal pomoc. Po tretíkrát som to urobil sám a sestrou pod dozorom. Musel som urobiť dobrú prácu, lebo som nikdy neunikol počas troch mesiacov, keď som mal svoju ileostómiu.

Bolo to pre mňa ľahšie akceptovať tašku, pretože som vedel, že je to len dočasné. Zistil som, že je skutočne zaujímavejšie ako desivé alebo hrubé (po 10 rokoch s ulceratívnou kolitídou, bolo málo, čo by ma mohlo znechutiť). Najlepšia časť o taške bola sloboda od toalety! Mohol by som ísť do nákupného strediska a nemusím sa obávať, že najbližšia kúpeľňa je na dvoch poschodiach nadol a mohol by som ísť na film a nemusel som sa dostať uprostred. Moja matka ma vzala na prvýkrát v mojom živote na manikúru a nemusel som sa obávať mojej ulceróznej kolitídy, ktorá mi dáva problémy. Bolo to úžasné, a keby som musel mať tašku, to bola malá cena, ktorú musím zaplatiť.

Druhý krok

Aj keď som sa teraz tešil zo života, stále som chcel pokračovať v ďalšom kroku a dostať svoj j-puzdro pripojený. Moja skúsenosť s ileostómii mi ukázala, že to nie je depresívne a hrozné a mohol by som mať dobrý život, keby som sa musel vrátiť k ileostómii.

Bola som veľmi vystrašená, ležala na garni a čakala, kým ma vezmú do operácie. Cítil som sa v poriadku a podriadil som sa väčšej bolesti, ktorá sa zdať hlúpe. Moja operácia bola odložená na niekoľko hodín kvôli núdzovej situácii. Našťastie som bol tak vyčerpaný zo stresu, že som konečne zaspal a ďalšia vec, o ktorej som vedel, že som sa dostal do operácie. Sestry boli skvelé a robili vtipy, takže by som sa tak strach.

Keď som sa prebudila, mala som úžasnú sestru pri zotavení, ktorá okamžite dostala kontrolu nad mojou bolesťou a bola som poslaná do mojej izby. Akonáhle som bol dosť vedomý, prvá vec, ktorú som urobil, bolo cítiť moju brušnú dutinu a skontrolovať, či ta taška bola preč!

Bol som oveľa menej bolesti ako po prvom kroku. Trvalo mi dva dni, keď som sa zobudil. Bolo to strašný čas, nemohol som mať čo jesť, a ja som neustále vchádzal do kúpeľne a pokúšal sa presúvať svoje črevá, ale nič by nevzniklo. Začal som sa nafúknuť a veľmi depresívne a úzkostlivo. Nakoniec, po tom, čo sa mi zdalo ako naveky, som sa dokázal presunúť svoje črevá! Predtým, ako opustil tú noc, môj manžel sa ubezpečil, že som dostal zásobu čírych tekutín a ráno som dostal pevné jedlo. To odpoledne som išiel domov.

Súčasnosť a budúcnosť

Po roku s j-vreckom som stále veľmi dobre. Mohol by som jesť len čokoľvek, čo chcem (v rozumnom zmysle) a takmer nikdy som nemal hnačku. Vyprázdnil som vrecko asi 4-6 krát denne, alebo kedykoľvek som v toalete, aby močil (s malým močovým mechúrom, ktorý je asi každé dve hodiny). Ak jím niečo pikantné, môžem zažiť nejaké horiace, keď používam toaletu, ale nie je to nič ako hemoroidy a pálenie som s UC.

Občas mám to, čo sa nazýva "výbušné" pohyby, ale to nie je iné ako keď som mal UC. V skutočnosti je to teraz menej problém, pretože to môžem ovládať a nie je to bolestivé. Nemusel som robiť šialené pomlčky do toalety už pred mojím prvým chirurgickým zákrokom.

V budúcnosti dúfam, že budem pokračovať v tom, čo som sa bála, že by som to nikdy neurobil. Bolo to dlho prísť, ale myslím, že je nakoniec moja odbočka mať šťastie a slobodu od toalety.