Sandiho Survivor Príbeh dobytia zápalového rakoviny prsníka

Nechajte to malé veci a povedzte im, že ich milujete!

Sandi Johnson sa vydala na mamografiu a vyšla s diagnózou zápalového rakoviny prsníka. Ona prežila celý rad liečby: chemoterapia, chirurgia, ožarovanie. Má vlastnú telocvičňu a je fit, a slúžila ako predsedníčka jej školskej rady. Sandi a jej sieť podpory ju prekonali krízou a ona je teraz stála stabilná. Tu je príbeh prežiareného rakoviny prsníka Sandiho Johnsona.

Prežitie zápalového karcinómu prsníka

Sandi Johnson. Foto © Harlem Školská štvrť, Machesney Park, IL

Sandi Johnson čelí diagnostike zápalového rakoviny prsníka . S podporou svojej rodiny a priateľov, členov školskej rady a zdravotníckeho tímu prežila vyčerpávajúce procedúry, ako aj epizódu metastáz. Prostredníctvom toho všetko udržiavala denník a zostala vytrvalá a pozitívna. Jej príbeh začína so súcitným a zainteresovaným mammogramovým technikom, ktorý obhajoval Sandiho a začal s loptou.

Sandi je ženatý so svojím manželom Garym s dvoma synov, Jakeom a Jordánom. Sandi a Gary vlastnia a prevádzkujú Asylum Gym v Machesney Parku v Illinois a Sandi je predsedom miestnej školskej rady za posledných 10 rokov. Jej cesta je zaznamenaná online na jej webe Caring Bridge.

Sandiho diagnostika rakoviny prsníka

Sandi Johnson a Zometa. Zometa Infúzia, Foto © Dr. Hoskins
Vek pri diagnóze: 50
Typ rakoviny prsníka: Zápalový karcinóm prsníka (3 "až 5" hniezdo / list) a infiltrujúci duktálny karcinóm (3 nádory = 20 - najväčšie približne 3 cm)
Stav lymfatických uzlín: 5 z 12 pozitívnych uzlov
Nádoba Popis: štádium IV, stupeň 3
Chirurgia: Bilaterálna radikálna mastektómia a biopsia sentinelovej lymfatickej uzliny
Liečba: chemoterapia s ACT ( Adriamycín , Cytoxan , Taxotere), injekcie Neulasty - 5 mesiacov. Žiarenie miesta chirurgického zákroku - 7 týždňov.
Následná hormonálna liečba: Femara .
Liečba pre neskoršie metastázy: Vyžarovanie - 5 ďalších týždňov, mesačná dávka Zomety podaná intravenózne (pozri foto).
Diagnostikované dňa: 13. augusta 2007
Rodinné dejiny rakoviny prsníka: Žiadne

Niečo je rozbité a niečo je nesprávne

Vedel som, že niečo nie je v poriadku. Mal som rozbitý (plnený slaným) implantátom prsníka, ktorý som mal nahradiť, prípadne keď som mal čas. Medzitým som mohol povedať postupne, že niečo nie je úplne správne okrem prestávky. Bohužiaľ, akonáhle lekári diagnostikovali zlomený implantát, nemali žiadny záujem na ďalšom vyšetrovaní. Moja žiadosť o MRI odmietla moja poisťovňa, verím, pretože cítili, že by som sa ich pokúsil podvádzať tým, že by som na ich náklady nahradil môj zlomený implantát. V každom kroku som nemohol pomôcť a bolo to rozrušujúce.

Šokujúci mamogram

Napokon, v čase, keď sa mi ročná mamografia stala splatnou, technik mohol povedať iba tým, že sa domnieva, že som bol kriticky chorý. V priebehu 16 hodín som bol na bioptickom stole s miestnosťou plnou ľudí, ktorí sa zjavne stretli s niečím, čo predtým nevidel. Bol to pre mňa hrozný moment. Odtiaľ som bol vyrušený vo víchriciach diagnostiky, lekárov, diagnóz a zúfalstva. Bolo zistené, že som mal zápalový karcinóm prsníka, rovnako ako vašu záhradnú odrodu Infiltrujúci duktálny karcinóm s postihnutím lymfatických uzlín. Moja rakovina sa už rozšírila na moje 5. a 6. rebro na mojej ľavej strane, na pravom boku a panve, na hrudník, krčnej a bedrovej chrbtici. Bola to štádium IV rakoviny.

Odhodiť sa

Sandi Johnson je prvý Chemo. Prvé chemo, foto © klinika zamestnancov

Prístup k mojej liečbe bol vykonaný s pocitom veľkej naliehavosti a rýchlosti. Začal som 5 mesiacov liečby radikálnou chemoterapiou a potom bilaterálne mastektómie, po ktorých nasledovalo 7 týždňov radiačnej terapie. Operácia na odstránenie mojich prsníkov a rakoviny ma počas 11 dní hospitalizovala. Ale skoro som stratil svoj život pri dvoch ďalších príležitostiach počas 2 mesiacov. Počas šiestich dní som bol hospitalizovaný s stavom nazvaným neutropénia, v ktorom môj biely krvný stav klesol nebezpečne nízky, čo mi spôsobilo náchylnosť na každé možné ochorenie. Bol som v karanténe v oblasti v nemocnici, kde som nemohol vidieť nikoho iného ako zdravotné sestry a lekári, ktorí boli vhodní na to, čo sa rovnalo vesmírnym oblekom.

Krvná zrazenina

Druhýkrát som skoro zomrel, keď som vytvoril krvnú zrazeninu v mojom jugulárnom žile. Bol som hospitalizovaný 23, 24, 25, 26 a 27. Vianoce, ktoré neboli. Toto bolo hrozné ... nepopísateľné peklo. Mnohokrát som cítil, že smrť by bola jednoduchšia voľba. Strávil som 6 mesiacov vo väčšine prípadov nesúvislým drogovým stuporom, ktorý sa pokúšal bojovať proti rakovine, rovnako ako jeho liečebné účinky.

Krátka veta

Chápem, že miera prežitia pre IBC v tomto štádiu je 25%, čo je za 5 rokov. Začal som budovať priateľstvo s troma ďalšími ženami s IBC, ktoré už zomreli od chvíle, keď som bol diagnostikovaný. Ja, ja som povedal, že môžem očakávať, že budem žiť prašník 6 mesiacov. Šesť mesiacov! To jednoducho nemohlo byť! Som živý, som zdravý, som fit ... ako môžem byť tak chorá? Ako sa môžem pozrieť do zrkadla a pozrieť sa na ženu, ktorá vyzerá zdravo ... niekedy skôr sexy ... tá istá žena, ktorú hovoria lekári, už viac ako 180 dní už nemôže chodiť medzi živými. To jednoducho nemôže byť možné. Odmietam tomu veriť ...

Vypnuté, aby ste navštívili sprievodcu

Zozbieram svoju rodinu a cestujeme na univerzitu vo Wisconsine na klinike rakoviny prsníka v meste Madison v štáte Wisconsin. Odborníci ... alebo skôr v mojom nádejnom, pokornom názore, Wizard z Oz. Chcú mi povedať, že to, čo mám len 6 mesiacov v mojom živote, je smiešne. Budú ma opraviť. Po 2 hodinách s tímom expertov na UW / Madison som poslaný domov s ospravedlnením ... nemohli mi nič urobiť. 45 minút jazdy autom bolo rovnako hlboko zničujúce, ako to bolo sľubne náročné.

Otočný bod - rozhodovací čas

Na tejto ceste domov som sa rozhodol vrátiť sa domov do Rockford, k jednému z najpozitívnejších onkológov, ktorý som kedysi stretol. Nebolo by viac hľadanie druhej alebo tretej mienky ... môj duch sa určite zlomí, ak dostanem ďalšiu omluvnú prognózu. Je to strašidelné! Od začiatku tohto utrpenia píšem vo formáte denníka na mojej webovej lokalite Careing Bridge najčastejšie každý deň, ktorý poskytuje ľuďom, ktorí sa o mňa starajú, názor insidera na môj život ako pacienta s rakovinou. Bola som ohlásená za to, čo bolo v mojej knihe nazvané moje "surové, vo svojej tvári, pravdivosť". Som na túto skutočnosť hrdý. Stránka My Careing Bridge získala takmer 190 000 návštev za 16 mesiacov.

Podporná sieť

Jake, Sandi a Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
Podpora, ktorú som mala od rodiny a priateľov (a celej komunity), sa tak pohybovala a niečo, čo som nemohla prežiť až teraz. Mám manžela, Garyho a dvoch synov (Jake, 21 a Jordan, 17), ktorí boli neuveriteľní; oni urobili svoj podiel utrpenia rovnako. Gary a ja máme vlastnú telocvičňu, aj keď ju prevádzam, kým pracuje v administratíve Blue Cross Blue Shield, tiež môjho poskytovateľa zdravotného poistenia. (Yikes!) Je to ťažké. V posledných desiatich rokoch som bol predsedom školskej rady nášho miestneho školského okresu a mnohí priatelia, ktorí mi na podporu prišli.

Buďte svojim najlepším advokátom

Nemôžem dostatočne zdôrazniť dôležitosť včasnej diagnostiky. A čo je dôležitejšie, byť svojim najlepším advokátom. Ak máte pocit, že niečo nie je zlé, musíte PUSH svoju cestu k odpovediam. Ak by som sa mohol vrátiť, nemohol by som sa ubezpečil, že "všetko je v poriadku" len preto, že sú múdrejší ako ja ... majú viac vzdelania - musia vedieť, o čom hovoria ... musia vedieť lepšie ako ja robiť. Ak nie ste spokojný, pokračujte ďalej, stále tlačte. Máte právo na mamograf, aj keď nie je čas na vaše ročné. Ak sa stále cítite nepríjemne, požiadajte o ultrazvuk. Ak sa stále cítite nepríjemné, požiadajte o MR. Ak žiadosť nefunguje, DEMAND. Máte právo byť spokojný s odpoveďami, ktoré dostanete od svojich lekárov.

Metastatické odhalenie

Štyri mesiace po skončení prvého kola liečby sa zistilo, že sa rakovina rozšírila na bedrovú a panvovú časť na pravej strane. Môj pocit bol, že som bol naozaj odsúdený. Rozširovanie, šírenie? Už? Po niekoľkých dňoch som sa prežil v rozpakoch, kým som si konečne uvedomil, že som v boji môjho života. Chcem žiť. Chcem vidieť svojho absolventa 11. ročníka strednej školy. Nie som pripravený odstrániť vzťahy, ktoré mám s dvoma deťmi kvôli rakovine. Všetky moje myšlienky, všetka moja energia ... všetko moje všetko bude teraz smerovať k všetkému úsiliu, ktoré je potrebné, akokoľvek sobecké, žiť. Bolo to pravé zjavenie.

Hold Hold Steady

Sandi Johnson v žiarení. Foto © Klinika personálu
Pred piatimi mesiacmi som dokončil okruhy žiarenia potrebné na riešenie týchto nových lokalít rakoviny. Odvtedy sa v mojom ľavom boku, hrudnej, bedrovej a krčnej chrbtici, pravom a ľavom bokoch a panve, diagnostikovali testy, kým naďalej mám aktívne rakovinu, to sa momentálne nepohybuje. Myslím na to ako na bitku závetov ... čo je to ten bastardový rakovina, ktorý teraz myslí? ... čo plánuje ďalej? Musím zostať o krok vpred ... celý život dopredu.

Nové implantáty

Počas nasledujúcich štyroch mesiacov som dostal injekčné roztoky soľanky každé tri týždne do ventilov tkanivových expandérov, ktoré boli implantované počas mojich chirurgických zákrokov. Tieto ventily sú pripevnené na "nosidlá na pokožku", ktoré by celkom zjavne pretiahli moje mimoriadne napnutá pokožka na hrudi, aby sa dúfala, že dostatočný priestor na vytvorenie prsných implantátov.

Nová výzva: Lymphedema

Počas tejto doby som vyvinul aj nevyliečiteľný stav známy ako lymfedém . Pri prerušení mojich lymfatických systémov stratila moja ľavá ruka schopnosť spracovávať tekutiny. Nikto ma nemohol pripraviť na závažnosť tohto ochorenia a na deformáciu spojenú s ním. Občas má ľavá ruka 7 až 8 palcov väčšia ako pravá ruka. Často sa cítim ako fyzický šialenec a vo chvíľach sebaľútia, považujem sa za kríž medzi Popeye a Frankensteinom.

Viac chirurgie, viac terapie

Minulý týždeň som mal operáciu zahŕňajúcu 1) odstránenie napínacieho zariadenia, ktoré bolo implantované v skoršom chirurgickom zákroku, 2) odstránenie vnútorného jazvového tkaniva, 3) vyrezanie vnútorného prsného / svalového tkaniva, 4) vloženie gélových implantátov a 5) odstránenie 2 "8" chlopňou pokožky na chrbte, ktorá sa nesprávne vyliečila zo skoršieho chirurgického zákroku zahŕňajúceho štepenie kože. Čakám aj na moje poistenie, aby som schválil zaplatenie 8 000 dolárov za stroj na liečbu lymfedému, ktorý pomôže udržať opuch v ruke.

Poradenstvo o zdravotnom poistení

Cancer. To ma navždy ovplyvnilo fyzicky a psychicky, nehovoriac o tom finančne. Život je oveľa zložitejšie finančne, ako som mohol kedy očakávať ... najmä s dobrým poistením. Myslím si, že je nespravodlivé, že pacientov s rakovinou by tiež musel trpieť v tomto aspekte. Ale ... budem žiť v akejkoľvek finančnej situácii, skôr než nežijú vôbec. V skutočnosti mi dovoľte, aby som bol opustený, nech ma žiť. Rád, ktorý by som dal všetkým, ktorí nakupujú zdravotné poistenie, si položí jednu jednoduchú otázku: Je to poistenie, ktoré by som chcel mať, ak by som mal rakovinu?

Stále tu, prežil

Sandi Johnson so synom Jakeom. Foto © Jordan Johnson
Nasledoval som cestu 15 pacientom s IBC od začiatku cesty. Ako minulý týždeň, bohužiaľ a zázračne, som jediný z tých, ktorí ešte žijú. Ďakujem Bohu každý deň, lebo viem, že každý je skutočne dar. Pýtam sa sám seba "prečo?" Prečo pokračujem v prežitie, zatiaľ čo toľko, mnohí iní nie. Potom mi pripomínam: "Naša sa nesmie diviť, prečo ..."

Našťastie, hľadám vpred

Sandi a Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
Napokon, rok 2008 je za nami a rok 2009 práve začal so sviežosťou úplne nového dňa ... čas na túžbu po dobrých veciach, ktoré život ponúka. Som rád, že som nažive. Život bol navždy zmenený s diagnózou rakoviny, ale som vďačný rovnako. Ďakujem za Boha a za svoju rodinu a priateľov ... predovšetkým všetkým, ktorí mi poskytli takú podporu počas tejto dlhej, tvrdej cesty, ktorú som cestoval ... takže to bolo oveľa jednoduchšie znášať.