Hospicová starostlivosť pre ľudí s rakovinou pľúc: Čo potrebujete vedieť?
Aj slovo hospic je strašné pre každého, kto žije s rakovinou. Bohužiaľ, slovo hospic je niekedy prirovnávaná k vzdania sa, hoci je to ďaleko od toho.
Pri rakovine pľúc mnohí ľudia nedosahujú výhody hospicu až do posledných dní ich choroby. Súčasne si niektorí ľudia zvolia hospic bez vedomia, že môžu existovať nové a efektívne spôsoby na liečbu konkrétneho pokročilej rakoviny pľúc .
Čo potrebujete vedieť, aby ste boli oprávnení pri rozhodovaní o hospici; obaja ste sa ubezpečili, že nie ste "skákať zbraň", ak účinná liečba zostane, čo by mohlo predĺžiť život s niekoľkými vedľajšími účinkami, a výber tejto formy starostlivosti dosť rýchlo, že môžete získať výhody?
Prečo je dôležité hovoriť o Hospice, keď sa cítite dobre?
Medzi ľuďmi s rakovinou pľúc vieme, že hospic nie je dostatočne využitý. Taktiež vieme, že mnoho ľudí si vyberie hospic iba na konci svojho života - v posledných dňoch a možno aj v týždňoch - chýba mnoho výhod tohto programu.
Zároveň sa liečba rakoviny pľúc v posledných rokoch dramaticky zmenila a došlo k zmene paradigmy v manažmente pokročilých štádií ochorenia. Lieky, ktoré boli pred desiatimi rokmi neslýchané, teraz umožňujú niektorým ľuďom žiť oveľa dlhšie ako v minulosti; dokonca aj so štádiom 4 rakoviny pľúc.
Uprostred tejto zmeny, ako môžete vedieť, či je čas vybrať si hospic? Začnime tým, že hovoríme presne o tom, čo je hospic a čo by to mohlo znamenať pre vás. Potom poďme hovoriť o tom, ako urobiť toto bolestivé rozhodnutie.
Bohužiaľ, štúdie nám hovoria, že mnohí lekári nedokážu vyliečiť hospicovú starostlivosť. Čo to znamená, že vy a vaša rodina možno budete musieť začať diskusiu so svojím lekárom a najlepšie predtým, ako to bude potrebné.
Okrem toho, že štúdia v roku 2017 mala príležitosť využívať služby hospicu, zistila, že včasná diskusia o hospici s ľuďmi s rakovinou pľúc viedla k zbytočnej agresívnej liečbe na konci života. (Medzi tými, ktorí mali agresívnu liečbu na konci života a medzi tými, ktorí to neurobili, nebol žiadny rozdiel.) V ďalšej štúdii mali rodinní príslušníci ľudí s rakovinou pľúc, ktorí mali predčasné hospitalizáciu, lepšie vnímanie konca životnú starostlivosť o svojich blízkych ako tí, ktorí to neurobili.
Čo je hospic pre rakovinu pľúc?
Namiesto "miesta", hoci existujú zariadenia, ktoré ponúkajú hospicovú starostlivosť, hospic je skôr filozofia. Je definovaná ako prax, ktorá poskytuje humánnu a súcitnú starostlivosť ľuďom v posledných fázach nevyliečiteľnej choroby, aby mohli žiť čo najviac a pohodlne.
Cieľom hospicu je zaobchádzať s človekom skôr ako s chorobou spôsobom, ktorý neumožňuje ani odkladať smrť.
Mnohí ľudia sú zmätení medzi hospicovou starostlivosťou a paliatívnou starostlivosťou, pretože obidvaja sa zameriavajú na zmiernenie príznakov a poskytujú fyzickú, emocionálnu a duchovnú podporu. Primárny rozdiel spočíva v tom, že paliatívna starostlivosť sa môže použiť kedykoľvek, dokonca aj pri liečbe rakoviny, ale hospicová starostlivosť je určená ľuďom za posledných 6 mesiacov života.
Existuje mnoho mýtov o starostlivosti o hospic , vrátane mýtu, že pri výbere hospicovej starostlivosti sa "vzdávate." To je ďaleko od pravdy a pri výbere hospicov ľudia často robia vedomé rozhodnutie žiť svoje posledné dni v dôstojnosti a pohodlí.
Nie všetka hospicová starostlivosť je rovnaká a v skutočnosti existujú štyri rôzne úrovne hospicovej starostlivosti založené na definícii Medicare. Tie obsahujú:
- Úroveň 1: Rutinná zdravotná starostlivosť. Táto starostlivosť poskytuje základné služby od ošetrovateľskej starostlivosti po emočnú podporu.
- Úroveň 2: Nepretržitá domáca starostlivosť. Kontinuálna domáca starostlivosť je zvyčajne krátkodobou možnosťou, ktorá sa používa pri silnej bolesti alebo dýchavičnosti. Starostlivosť sa každý deň prehodnocuje a zdravotná sestra alebo domáca zdravotná pomoc je prítomná od 8 do 24 hodín denne.
- Úroveň 3: Všeobecná starostlivosť o pacientov. Táto služba je podobná kontinuálnej domácej starostlivosti, ale je určená ľuďom, ktorí uprednostňujú starostlivosť v nemocničnom zariadení.
- Úroveň 4: Respite care. Náhradná starostlivosť je dočasná možnosť hospitalizácie pre tých, ktorí dostávajú hospicovú starostlivosť 1. úrovne, ale stres starostlivosti spôsobuje ťažkosti a rodina potrebuje krátku prestávku. Zvyčajne existuje 5-dňový limit tejto starostlivosti.
Aké služby ponúka Hospic?
Najjednoduchšie je porozumieť službám, ktoré poskytuje hospic, ak chápete, že hospic je určený na fyzickú, emocionálnu a duchovnú starostlivosť o človeka a nielen na umierajúcu osobu, ale na celú rodinu. Niektoré služby poskytované hospicom zahŕňajú:
- Kontrola symptómov: Váš tím hospicovej starostlivosti pracuje na poskytovaní liekov a podpory na pomoc pri príznakoch, ako je bolesť , dýchavičnosť , nevoľnosť alebo vracanie a ďalšie príznaky rakoviny alebo vedľajšie účinky liečby, ktorú ste mali.
- Liečba v lôžkach : Väčšina ľudí si môže vybrať domácu alebo hospitalizovanú hospicovú starostlivosť. Pre tých, ktorí si vyberajú domácu starostlivosť, je poskytnutá odkladná starostlivosť o lôžko (po dobu až 5 dní), keď sú členovia rodiny zahltení alebo potrebujú prestávku z akéhokoľvek dôvodu.
- Duchovná starostlivosť: Váš tím hospicovej starostlivosti zahŕňa duchovenstvo, ktoré vám môže pomôcť s ťažkými otázkami, ku ktorým čelí na konci života. Táto starostlivosť je navrhnutá pre vaše špecifické potreby a nepodporuje ani nevylučuje jednu náboženskú prax nad druhou.
- Neobmedzený prístup: Budete mať možnosť kontaktovať svoj tím hospicovej starostlivosti kedykoľvek počas dňa alebo v noci akékoľvek otázky alebo obavy, ktoré máte.
- Podpora pre rodinu: Tím hospicov je zameraný na rodinu a okrem toho, že vaša rodina pomáha pochopiť to, čo čelíte lekárovi, je poskytnutá podpora pre ich otázky a emocionálne boje. Rodinné stretnutia sa môžu konať tak, aby členovia rodiny mohli zdieľať to, čo cítia, a hovoriť o svojich strachoch a obavách.
- Liečba pľúc : Hospícia poskytuje služby pozostalým rodinným príslušníkom po celý rok po smrti. Môže ísť o poradenstvo alebo duchovenstvo osobne alebo telefonicky.
Môžete stále dostávať liečbu počas hospitalizácie?
Mnoho ľudí sa bojí vyberať hospic, pretože verí, že liečba úplne prestane. To nie je pravda. Pri výbere hospicu sa rozhodnete proti aktívnej liečbe rakoviny pľúc, ale to neznamená, že všetky liečby sa zastavia. Rozdiel je v tom, že liečba sa zameriava na zmiernenie príznakov a zlepšenie kvality života, a nie na liečbu samotnej rakoviny.
Rôzni poskytovatelia hospicov majú rôzne pokyny o tom, čo predstavuje aktívnu liečbu. Napríklad, použitie podávacej rúrky sa môže alebo nemusí považovať za paliacujúcu starostlivosť v závislosti od konkrétnej hospicovej agentúry. S rakovinou pľúc konkrétne, programy hospicovej starostlivosti sa môžu líšiť v tom, čo je prijateľné, ako napríklad pri liečbe zhubného pleurálneho výpotku (tvorba tekutín okolo pľúc obsahujúcich rakovinové bunky).
Niektoré programy môžu zvážiť vypúšťanie kvapaliny alebo inštaláciu palivových opatrení, ktoré zlepšujú dýchavičnosť. Ďalším príkladom by bola bolesť alebo zlomeniny spôsobené kostnými metastázami. Rádioterapia (alebo činidlá modifikujúce kosti) sa niekedy používajú na zníženie bolesti, ale môžu alebo nemusia byť považované za formu "aktívnej liečby" v závislosti od konkrétnej hospicovej agentúry. Ďalšou úvahou môže byť použitie intravenóznych tekutín, ak je osoba symptomatická kvôli dehydratácii.
Samozrejme, ošetrenia, ktoré sa primárne týkajú bolesti, dýchacích ťažkostí a nevoľnosti, sú pokryté, pretože cieľom je maximalizovať kvalitu života.
Kedy by ste si mali vybrať Hospíciu s rakovinou pľúc?
Hospícia sa zvyčajne odporúča, keď riziká a vedľajšie účinky ďalšej liečby prevážia výhody. Určite je to rovnováha, ktorú si každý človek musí zvážiť a odpoveď sa môže medzi jednotlivými ľuďmi veľmi líšiť. V tomto spektre nie je správne ani zlé; iba rozhodnutie, ktoré je najlepšie pre vás a vašu rodinu.
Je dôležité poznamenať, že vďaka pokroku v liečbe rakoviny pľúc v posledných rokoch, dokonca aj zmenám, ku ktorým došlo v rokoch 2015 až 2017, môže byť odpoveď veľmi odlišná, ako by to bolo pred niekoľkými rokmi.
Novšie možnosti liečby, ktoré je potrebné zvážiť pred voľbou hospitalizácie
V minulosti s neoperabilným pľúcnym karcinómom bolo len niekoľko možností. Radiačná liečba pri stanovení pokročilého rakoviny pľúc je primárne paliativne navrhnutá na zníženie bolesti a utrpenia. Ktorý z nich najčastejšie zanechal chemoterapiu ako možnosť, ktorá by mohla predĺžiť život; a váženie rizík a prínosov chemoterapeutických režimov bolo primárnou otázkou.
To sa značne zmenilo pri novších možnostiach liečby, ako sú cielené terapie a imunoterapia. Je dôležité, aby všetci s nemalobunkovým pľúcnym karcinómom absolvovali molekulárny profil (génové testy) na svojom nádore, pretože nie každý, kto má nárok na tieto liečby, je si vedomý, že sú k dispozícii. Ak cieľová mutácia, ako je mutácia EGFR , ALK prešmyk alebo prestavenie génu ROS1 .
Imunoterapia je ďalšou možnosťou, ktorá je niekedy účinná (a dramaticky tak pre niektorých ľudí) s pokročilým karcinómom pľúc. Tieto liečebné postupy sú pravdepodobnejšie účinné, ak máte testy PD-L1, ktoré odhaľujú vysoké hladiny. Zatiaľ čo lieky na imunoterapiu nefungujú pre všetkých, môžu pre niektorých ľudí vyústiť do trvalej odpovede (dlhodobá kontrola rakoviny).
Cielené terapie, ako aj lieky na imunoterapiu, nie sú bez vedľajších účinkov, ale sú často tolerované oveľa lepšie ako tradičná chemoterapia.
Je dôležité poznamenať, že aj keď liečba s cieľovými látkami, imunoterapiou alebo chemoterapiou môže predĺžiť život, niektorí ľudia sa rozhodnú nepokračovať v ďalšom liečení. Prechádzanie liečbou rakoviny akejkoľvek formy nie je pre nikoho jednoduché a niektorí ľudia jednoducho cítia príliš unavení, aby mohli pokračovať v liečbe. Pri rozhodovaní si musíte ctiť svoje vlastné priania a urobiť voľbu, ktorá je pre vás najlepšia, ako dlho ako si dobre vedomý možností, ktoré máte. Navyše, aj keď tieto liečby môžu byť niekedy účinné, eventuálne väčšina liečby prestane fungovať a rozhodnutie o hospici bude čeliť.
Keďže si vyberiete hospic, v podstate sa rozhodnete pre zastavenie aktívnej liečby, chvíľku si pohovorte s rodinou o týchto otázkach, ktoré je potrebné zvážiť pred ukončením liečby rakoviny .
Otázky na opýtajte sa pred výberom Hospice
Rozhodnutie zvoliť hospic môže byť ohromujúce, ale môže pomôcť položiť niekoľko otázok:
- Existujú nejaké zostávajúce možnosti liečby? Pri kladení tejto otázky môžete konkrétne požiadať o možnosti chemoterapie, cielené možnosti liečby, možnosti imunoterapie a možnosť akýchkoľvek klinických štúdií, ktoré by boli pre vás vhodné.
- Aká je vaša kvalita života ako dnes? Čo by ste chceli mať vašu kvalitu života? Zlepšili by ste ďalšie liečby vašu kvalitu života?
- Mali ste konzultáciu s paliativnou starostlivosťou? Paliatívna starostlivosť je starostlivosťou, ktorá sa týka vašej fyzickej, emocionálnej a duchovnej pohody, aj keď váš zámer je liek.
- Ako sa vaša rodina cíti o vašom rozhodnutí?
- Je hospicová starostlivosť pokrytá Vaším lekárskym poistením alebo hospicovou dávkou Medicare ?
Chvíľu uveďte výhody a nevýhody hospicovej starostlivosti . Niekedy, keď ich vidíte na papier čiernobielo, môže sa vaša voľba zdokonaliť.
Ako nájsť najlepšiu hospicovú starostlivosť
Dostupnosť hospicovej starostlivosti sa líši v závislosti od toho, kde žijete, a je často jednoduchšia, ak žijete v mestskom a nie vidieckom regióne. Prvým rozhodnutím je rozhodnúť, či chcete mať doma hospic alebo ak chcete byť v hospicovom zariadení. Neexistuje správna voľba a najlepšie rozhodnutie je to, čo vy a vaša rodina cítime pre vás správne.
Mnoho spoločenstiev má viac než jedného poskytovateľa hospicov, takže si budete musieť vybrať, ktorý z nich najlepšie vyhovuje vašim potrebám. Vaša onkológová a onkologická sestra vám môže pomôcť. Ak sa podieľate na miestnej skupine alebo spoločenstve na podporu rakoviny pľúc, môžete požiadať o odporúčania aj od týchto ľudí. Existujú aj štátne a národné organizácie, ako je hospicová organizácia vášho štátu, s ktorými môžete kontaktovať otázky.
Čo ak zmeníte myseľ?
Dôležité je, aby si ktokoľvek, kto vyberá hospicovú starostlivosť, vedel, že je v poriadku, aby ste to zmenili. Ak sa rozhodnete, že chcete obnoviť aktívnu liečbu rakoviny alebo ak je schválená nová liečba na liečbu rakoviny pľúc a možnosť pre Vás, môžete vždy opustiť hospic.
Slovo z
Hovoriť o hospici je diskusia, ktorá je ťažká pre ľudí s rakovinou a ich onkológov. Bohužiaľ, vieme, že príliš málo ľudí sa rozhodne pre hospic, kým nebudú veľmi blízko smrti, a ujsť sa o mnohé z úžasných služieb, ktoré hospic môže poskytnúť. Rozhodnutie o hospici s rakovinou pľúc špecificky zahŕňa viac otázok a úvah ako v minulosti kvôli pokroku v liečbe pokročilého rakoviny pľúc, ako sú cielené terapie a imunoterapia.
Žiadne dve osoby alebo dve rakoviny nie sú podobné a nikto nemôže urobiť toto dôležité rozhodnutie pre vás. Je dôležité porozumieť všetkým vašim možnostiam a potom urobiť voľbu, ktorá vyzdvihuje vaše vlastné potreby a potreby vašej rodiny. To znamená, že niekoľko štúdií zistilo, že rodiny ľudí s rakovinou pľúc veria, že kvalita života ich blízkych bola oveľa lepšia, keď bola hospicová starostlivosť vybraná skôr skôr ako neskôr v konečných štádiách ochorenia.
> Zdroje:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. a kol. Združenie medzi agresívnou starostlivosťou a vyčerpanými rodinami Hodnotenie konečnej životnej starostlivosti veteránov s nemalobunkovým karcinómom pľúc, ktorý zomrel v záležitostiach veteránov. Rakovina . 2017. 123 (1): 3186-3194.
Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. a L. Hatfield. Medicare príjemcovia s pokročilým rakoviny pľúc skúsenosti Rôzne vzory starostlivosti od diagnózy k smrti. Zdravotné záležitosti . 2017, 36 (7): 1193-1200.
Wright, A., Keating, N., Avanian, J. a kol. Rodinné perspektívy agresívnej starostlivosti o rakovinu blízko konca života. JAMA . 2016, 315 (3): 284-92.
Yoo, S., Keam, B., Kim, M. a kol. Vplyv hospicovej konzultácie na agresívne liečenie rakoviny pľúc. Výskum a liečba rakoviny . 2017 14. júla (Epub pred tlačou).