Získať ľudí na pochopenie
Otázka:
"Väčšina ľudí v mojom živote nepozná nič o fibromyalgii. Pokúsila som sa to vysvetliť, ale je to tak zložité, že jednoducho neviem, ako to urobiť, hlavne keď je moja fibrová hmla zlá.
Ako môžem vysvetliť fibromyalgiu spôsobom, ktorý pochopia ľudia? "
odpoveď:
Fibromyalgia môže určite byť ťažké zhrnúť. Často sú príznaky tak bizarné a mätúce, že ich nerozumieme!
Najlepšie je udržať veci jednoduché a nájsť porovnania, s ktorými sa ľudia môžu vzťahovať. Možno budete chcieť mať niekoľko rôznych vysvetlení pripravených na rôzne situácie. Napríklad chcete mať naozaj rýchlu odpoveď, napríklad povedzme, bežného známeho pri spoločenskej udalosti, zatiaľ čo možno budete chcieť poskytnúť trochu podrobnejšie informácie blízkemu priateľovi alebo rodinnému príslušníkovi.
Pravdepodobne najjednoduchšie, najjasnejšie vysvetlenie je:
- Fibromyalgia je ako migréna na celom tele.
Väčšina ľudí, či už majú jednu alebo nie, majú celkom dobrú predstavu o tom, čo je migréna, takže im to dáva zmysel.
Samozrejme, toto vysvetlenie sa zaoberá iba jedným aspektom našej bolesti. Ak chcete, aby niekto pochopil vašu únavu, fibroflúziu alebo vzostupy a klesania, budete potrebovať iný prístup.
Vysvetlenie Únava
Takmer všetci mali unavené ochorenie, ako je chrípka alebo strep krk, takže to môže byť dobré porovnanie. Tiež som mal veľa šťastia:
- Viete, ako sa cítite, keď vás niekto prebudí uprostred noci, po niekoľkých hodinách spánku? To je to, ako je každé ráno, bez ohľadu na to, koľko spím. Niekedy mám pocit, že celý deň.
Ďalšie veci, s ktorými sa dá porovnať, sú:
- vyčerpanie nového rodiča
- s kocovinou
- ťahať všetko-nighter na vysokej škole
- závažné jet lag
- vychádzajúce z anestézie
Vysvetlenie Fibro Fog
Ak chcete vysvetliť svoju kognitívnu dysfunkciu , opäť sa oplatí spoliehať sa na spoločné skúsenosti.
Kto nevstúpil do miestnosti a zabudol, prečo tam boli? Alebo sa snažil nájsť to správne slovo? Často sa to stáva každému, takže môžete povedať, že fibrová hmla je taká, len po celý čas.
Názov "vláknová hmla" je pomerne popisný, takže sa ľudia vo vašom živote zoznámia s touto vetou. Všeobecne chápu (tak ako tak) niečo ako: "Som dnes hmlistý," alebo "Cítim sa, že môj mozog je zabalený v bavlne."
Ups & Downs
Pravdepodobne jedna z najťažších vecí, prečo ľudia chápu fibromyalgiu, je spôsob, akým príznaky stúpajú a klesajú. Ľudia majú tendenciu myslieť na chorobu ako na konštantu, a preto je pre nich mätúce, že vidíte, že dobre robíte jeden deň - alebo jednu minútu - a nemôžete ďalej fungovať.
Najlepšie porovnanie, ktoré som našiel za toto:
- Symptómy fibromyalgie prídu a ísť, nejako ako rachoty a remisie pri roztrúsenej skleróze.
Môže pomôcť porovnať príznaky aj s horskou dráhou. Dajte im vedieť, aké veci ( stres , hlasný zvuk atď.) Spôsobujú náhly príznak príznakov, aby pochopili, ako rýchlo môžu príznaky zasiahnuť.
Viac fyziologické vysvetlenie
Niekedy môže byť potrebné, aby niekto chápal veci z viacerých lekárskych hľadísk. Ak ste výskumný geek, môže sa ľahko dostať do príliš detailov a zamieňať ľudí s vysvetleniami o veciach, ako sú neurotransmitery a telesný systém stresu.
Jednoduchý spôsob vysvetlenia fyziológie fibromyalgie je:
- Môj mozog a nervy sú precitlivené a nadmerne reagujú na bolesť a všetky ostatné veci a moje hormóny a imunitný systém sú tiež zmätené.
Ak niekto myslí, že "mozog" sa rovná "psychologickému", môžete vysvetliť, že fibromyalgia je neurologická , čo ju zaraduje do rovnakej kategórie ako ochorenia ako Alzheimerova choroba a Parkinsonova choroba .
Ak zistíte, že niekto chce hĺbkovú lekársku informáciu nad rámec toho, čo môžete vysvetliť, je tu niekoľko článkov, na ktoré môžete poukázať:
- Jednoduché vysvetlenie fibromyalgie
- Zoznam symptómov fibromyalgie
- Dysregulácia neurotransmitera vo fibromyalgii
Pretože máte vlastnú jedinečnú sadu príznakov, budete musieť svoje vysvetlenia prispôsobiť vašim skúsenostiam. Vyplatí sa mu dať nejakú predstavu v predstihu, aj keď, takže máte odpoveď na vrchol vašej hlavy dokonca aj v hmle deň.