Príbehy čitateľov: ráno s roztrúsenou sklerózou

Ak nechcete vyskočiť z postele plnej energie, nie ste sami ...

Ráno pre ľudí s roztrúsenou sklerózou (MS) môže byť mimoriadna výzva. Zatiaľ čo veľa ľudí vo veku nad 9 rokov by sa nepovažovalo za "ranných ľudí", tí s MS sa často prebúdzajú s hojivou príhodou symptómov MS, ktoré ich spomaľujú oveľa viac, než ľudia, ktorí jednoducho potrebujú šálku kávy na skok ,

Keď sa zobudíte ráno, urobte malý inventár toho, ako sa cítite.

Začnite od vrcholu a pracujte si dolu. Držte ruky hore, aby ste zistili, či nie je viditeľný tras . Zamerajte sa na nohy a nohy, aby ste zistili, či parestézia - necitlivosť a mravčenie - začalo. Počas tejto doby môžete tiež zhodnotiť svoju úroveň hlúposti alebo " fuzzy-headedness " vidieť, ako ráno bude ísť. Samozrejme, aj akékoľvek podivné twingy by sa mali prihlásiť.

Možno ráno sú pre vás v poriadku. Možno začnete s miernou bolesťou hlavy a niektoré MS únavy už na palube, ale zvyšok z mojich symptómov MS čakať niekoľko hodín, než sa objaví. Samozrejme, že ráno je čas, ktorý je často plný stresov , ako sú stratené topánky, hádka o deťoch a neskoré konanie z akéhokoľvek dôvodu, čo urýchľuje proces. Ranný stres vám môže spôsobiť väčšiu pravdepodobnosť návalov nôh , bolesti hlavy až po nevoľnosť alebo problémy s kognitívnou dysfunkciou, ktoré môžu spôsobiť, že na ten istý priestor hľadáte 10 krát za 5 minút alebo zabudnete na to, čo robíte znova a znova znova.

Možno, že vaše rána boli plné energie a plánov na deň. Keď už nie ste ranným človekom, ktorého ste kedysi bývali, môžete sa cítiť trochu smutne. Ráno sa môže stať, že sa cítite trošku krehkejší alebo predbežnejší, pretože by ste sa mohli obávať toho, čo by mohlo narušiť jemnú rovnováhu a prebudiť vaše príznaky .

Sú ráno jednoduchšie ako zvyšok dňa? Cítiš dychtivo vyskočiť z postele tvár v ten deň? Alebo by ste radšej vytiahli kryty nad vašu hlavu? Tieto skúsenosti sa líšia od človeka k človeku. Tu sú niektoré citáty od pacientov rovnako ako vy:

" Keď sa z postele dostanete nejaký čas, kým sa moje svaly na svalovej nohe neposlúchnu, potom sa trochu odbočím do kúpeľne a po sprchovaní a raňajkách sa väčšinu času cítim celkom dobre, ale moja batéria je prázdna. Popoludnie a večery sú pre tiché veci, som si zvyknutý na tento rytmus a je to v poriadku, prvá polovica dňa je definitívne moja najlepšia časť. "

"Moja rána sú HORRIBLE, ja som 32 týždňov aj tehotná a nespím dobre kvôli vážnej spasticity oboch nôh V čase, keď som sa z postele - nemám rovnováhu oblečený a nemôžem ohýbať kolená. a potom som úplne unavená, aby som sa dokonca dostala Je to patetické! "

"Môj pes ma prinútil, aby mi podal raňajky okolo 5:30 rána a páči sa mi to - pomáha mi, aby som ráno šiel, začnem deň s jemným strečinkom Často ráno závisí na tom, ako dobre som spal noc Ráno je môj najlepší čas. "

" Ráno sú vždy najlepšie pre mňa, považujem sa za rannú osobu, zatiaľ čo moja žena rozhodne nie je, Boh ju žehná, prebudím sa a vykonám kontrolu všetkých systémov, potom si vezmem svoje lieky a idem do sprchy. , moje pilulky majú šancu nakopať sa a obliecam sa a kráčam našimi dvoma psami V tejto chvíli sa moje žena hlboko zobudí a vezme sprchu Keď sa vrátim z chôdze psy niekedy som už unavený inokedy to chôdza a čerstvý vzduch je to, čo som potreboval na to, aby som začal ráno a potom sme preč pracovať.Moja energia trochu opotrebováva popoludní, ale potom, čo som videl svoju ženu po práci, cítim sa lepšie a môžem si vychutnať večernú relaxáciu s ňou a naše deti Modlím sa, aby sa zajtra cítim tak dobre, ako som dnes urobil! "

"Ráno - myslím, že je to pre mňa najlepšou časťou dňa (čo neznamená veľa). Zobudím sa a začnem svoju kávu, vezmem pilulky a čakám, kým brnenie zmizne, čo trvá dlhšie a dlhšie. Moja energetická hladina je silnejšia ráno, v polovici popoludnia som zaspal sedieť aj so svojím liekom, nedovolím, aby ma to zabránilo v živote. "

"Je to tak príjemné počuť, že ostatní, ktorí cítia spôsob, ako som urobil.Niektoré som zvedavý, či moje príznaky únavy a hmly sú v mojej mysli a potrebujem sa tlačiť ťažšie, aby som sa z toho dostal, kým sa nepokúšam očistiť a obliecť potom som tak slabý, že sa nemôžem postaviť. Viem, že čím menej sa pohybujem, tým viac svalov stratím. "

"Pred dvoma dňami som sa cítil dobre, keď som sa prebudil, mal som svoje obvyklé 2 šálky kávy a potom som začal dostať" moju hlavu je príliš ťažká na to, aby sa zdvihla "pocit.I jedol raňajky, myslel, že by to trochu pomohlo, ale som sa len posadil na pohovku a prepadol som ... Možno som potreboval viac spánku, niekedy som dokonca išiel do kúpeľne a ležal som na keramickej dlaždici len preto, aby som položil svoju tvár na studenú podlahu. na niekoľko minút a potom sa cítim energickejšie, mohlo to znieť zvláštne, ale to funguje. "

"Zažil som ťažkú ​​dobu spať uprostred noci, a tak som ležal v posteli po tom, ako môj manžel odíde ráno a dostane pár hodín spánku. Trvá to chvíľu, aby som sa dostala, lebo moja chrbát často bolí. rovnováha nie je dobrá a je to v najhoršom stave, keď vstávam. Po asi 30 minútach sa moje chôdza zlepšuje, hoci stále používam chodca. "

"Musím vstať skoro tri dni za sebou a zistím, že sa zdám, že fungujem lepšie, keď prídem skôr, možno to skúsim niekoľko dní, som odišiel do dôchodku, takže zvyčajne nikde nemusím ísť čoskoro. Ostatné veci, ktoré robím každé ráno, je testovanie mojej schopnosti riadiť . Ztratil som funkciu v pravej nohe, takže predtým, než sa vrátim z garáže, skontrolujem, či môžem efektívne presunúť nohu z plynového pedálu do brzdy a Chudnutie schopnosť riadiť je jedným z mojich najväčších obáv. "

"Je normálne prebudiť sa takmer každé ráno s bolesťou hlavy ?"

"Ak budem mať to, čo nazývam" deň školských autobusov "(čo je, keď sa cítim, akoby sa mi školský autobus preháňal a množstvo energie, ktoré by bolo potrebné na to, aby som dokonca poškriabal hlavu, je prekážkou), ja keď sa prebudím V týchto prípadoch sa v skutočnosti nevzbudím v pravom slova zmysle .. Našťastie, tieto dni sú zvyčajne len mesačné, ak nie som pod veľkým stresom, existujú významné zmeny počasie v krátkom čase, alebo mám nejakú infekciu v tele, ktorá spôsobuje, že moje MS vybuchne. Normálne nie som ráno, ale myslím si, že kognitívne som ráno ráno. Som schopný vyhnúť sa z postele, aby som mohol pokračovať v tomto dni, a nie tam zostať, deprimovaný a skľúčený, ráno sú v poriadku, je to však neustály boj. "

"Ja som dlho bojoval s fibromyalgiou , chronickým únavovým syndrómom a chronickým vírusom Epsteina Barra, potom som naposledy padol diagnostikovaný MS, v minulom roku som zažil strašnú únavu, keď som sa nemohol pohybovať, začal som užívať Ribose a robili zázraky. Po troch dňoch, kedy som ju užíval, sa moja únava obrovsky zlepšila, už som sa nezbavovala každodennému vyčerpaniu, stále mám pomalý, ale veľmi zriedkavo mám takú únavu, že sa nemôžem pohybovať. neobsahuje cukor. Každý, kto má ťažkú ​​únavu, by mal vyskúšať to. "

"Môžem zvyčajne povedať prvú vec ráno, ako bude môj deň ísť Ak sa zobudím s" fuzzy mozgu "Viem, že to bude dlhý deň V dobrých dňoch môj" fuzzy mozog "príde skoro popoludní. zistím, že meditácie CD sú skutočne užitočné s únavou. Zdá sa mi, že dávajú tela trochu zlomu, aby som sa mohol dostať cez zvyšok dňa. "

"Bol som ranný človek a chýba mi to, teraz som ospalý a unavený a rozmazaný, niekedy to trvá až do poludnia, niekedy musím vziať navyše zdriemnuť Často sa zdá, že som odpočinok asi 3 / 4 dňa a potom nájsť nejakú energiu na konci dňa! "

"Nikdy som nebol veľa ráno, moje MS mi robilo ráno oveľa horšie ako oni boli." Keď pracoval pre federálnu vládu už 27 rokov, bol som zvyknutý vstávať o 5. hodine ráno, aby som ísť pracujem teraz idem do postele ešte zhruba v rovnakom čase, keď sa prebudím o sedem ráno .. Beriem si injekciu ráno a drift späť spať až do 9 hodín, potom som vstať buď jesť raňajky alebo piť Zabezpečiť ako som sa naozaj v pohode až po obede.V čase, keď dokončím obed, moja vízia začína ísť a moja únava rastie rýchlo a ja jednoducho naozaj nemám pocit, že by som robila čokoľvek. Budem si odpočinúť až do večere, potom po večeri budem dobrý pre ďalšie pár hodín ľahkých aktivít, bol som schopný ísť celý deň, vstať do piatich chodiť do práce dostať sa domov, jazdiť na bicykli, urobiť všetku zábavu veci, ktoré všetci ostatní robia, ale bohužiaľ ČŠ odviedla radosť z väčšiny týchto činností odo mňa Ale aspoň som sa prebudila dnes - veľa ľudí nedostalo šancu. "

"Ráno som sa stretla s tým, že som sa dostala z postele a uvoľnila som svaly na nohách, aby som dostala môj šálku čaju, po 10 minútach som pripravený na to, aby som začal svoj deň. práca ma prechádzala väčšinu dňa a ja som sa naučila tempo sama, čo robí úlohy oveľa jednoduchšie Večery sú pre odpočinok a dobíjanie Zriedka robím niečo v noci počas pracovného týždňa Naučím sa počúvať moje telo a keď mi hovorí, že potrebuje odpočinok. "

"Ráno je, keď sa cítim najlepšie.Nedávno sa pozerám do zrkadla, keď som sa cítila unavená a bolestivá a povedala som si, že je to dobre, ako sa dnes cítiš Ale každý deň bojujem ďalej Choď do posilňovne ráno mi pomohlo veľmi fyzicky A psychicky 25 rokov bojov MS teraz a určite sa mi v poslednej dobe berie moja hrudka.Môžem ísť dolu, ale ja idem dole hojdať. "

"Väčšina ráno je v poriadku - je príležitostné ráno, že sa budem prebudiť z dôvodu rovnovážnych problémov, ale veľa dní to nedokážem urobiť ani cez deň s dvoma Provigilovými, snažím sa bojovať proti svojmu telu a nedávať niekedy nemám na výber, len aby som si nechal postieľku, aby ma preniesla a ja som spala o 10 alebo 12 hodín, alebo si vezme viac ako jeden 2-hodinový spánok počas dňa. "

"Používa sa na milovanie sexu v dopoludňajších hodinách, teraz sex je vôbec pekný Práca s trénerom v telocvični 2 hodiny denne 3 dni v týždni sa zdajú mať obrovské zlepšenie oproti mojim denným eliptickým doma. cvičenia na posilnenie nohy naozaj pomáhajú. Dúfam, že sa mi zlepšuje rovnováha. "

"Zvyčajne som ráno celkom dobre a môžem udržať dynamiku cez popoludnie.V večerných hodinách držať vidličku vo mne, skončila som ťahať domov a zrútiť sa v mojej recliner pred televízorom.A potom únava chytí so mnou a môžem povedať, že som sa tlačil príliš tvrdo, aby pokračoval.Samozrejme, po ďalšom syndróme nepokojných nôh vykopne a ani nemôžem sedieť pokojne a odpočívať bez toho, aby som sa pohyboval nohami.V poslednej nedeľu bol úplne iný. unavený celý deň, neviem prečo, len ďalší deň v raji s MS.

"To, čo nemôžem prísť na to, je dať do MS únavu alebo bojovať proti nej? Keď bola moja dcéra malá, bojovala som to, ale celú dobu, keď som bola vzrušená, cítila som sa strašná, teraz ju odveziem do školy a spím 11:00 (ale stále sa prebúdza s mojím negatívnym myslením rovnako!) Vidím nervový systém ako "obchádzkovú" zónu so všetkými týmito oranžovými znakmi a čiernymi šípmi Môj MS robí moje nervy tak veľa práce navyše z bodu A do bodu B nie je divu, že som tak unavená! "

"Ak budem mať dobrú noc spánku, zvyčajne by som bola lepšia, ak by to bola zlá spať, zabudnite na to, bude to trvať až 3 hodiny, kým sa budem motivovať, vezmem svoje Amantadine každé ráno. pomáha, ale kto vie, stále sa cítim ako kecy. "

"Skoré ranné hodiny sú pre mňa najlepšie .. Aj keď sa prebudím stále unavený, je to jediný čas, počas ktorého môžem urobiť niečo urobené .. Normálne v priebehu niekoľkých málo krátkych hodín skončím celú noc Nikdy som si nedal plný nočný odpočinok a raz sa zobudil zriedka späť spať Moja noha a bolesť chrbta kvôli preťahovaniu, takže len vstávať je dosť ťažké Nemám spánok, ale ja som ležal čítať a sledovať televíziu. deň sú "dobré", ale stále sa učím moderovanie je kľúčom a vždy sa snažím ušetriť trochu energie pre neočakávané. "

"Moja rána sa začína pomaly, 7:30 káva a lieky a ak si dovolím Provigil, do jednej hodiny sa pohybujem Teplá sprcha, ktorá sa tiahne za tepla, pomáha a ak je to dobrý deň, aby som odišiel a zotavil sa, popoludní som dole Po odpočinku pár hodín (nie vždy som spal, moje svaly len potrebujú položiť) ďalšia dávka kofeínu a bolesti med a ja zvyčajne mať ďalšiu hodinu produktivity.Pacing sám je kľúčový, pomalý a stabilný vyhrá závod. "

"Nedávne ráno sa stali mojou nočnou mnou, nenávidím ráno, zistila som, že nohy mám veľmi silné počas noci, keď sa zdvihne z postele a postavím nohy na zem, aby som odolal bolesti, zuby sú zovreté. bolesť, prechádzam okolo, aby som sa dostala na miesta ako kúpeľňa, otvorila žalúzie a ísla a postavila kanvicu, cítim sa, že moje nohy nemajú svaly a chodia na betóne. "

"Potom som dostal bolesť hlavy od závraty do tej miery, že som sa cítil chorý Väčšina z mojich ráno používa väčšinu moju energiu a moje plány na deň zrejme slabnú.Využívam svoje lieky s kávou.To je jediný čas z toho dňa, keď pijem kávu, potom sa pozerám na svoje okno, aby som skontroloval počasie a premýšľal nad tým, či je dobrý deň, keď sa venujem vonku, potom sedím na gauči, aby som raňajky a myšlienka, že idem vonku, zmizla. pripravený na ďalší spánok o 11:00. "

"Je tak úžasné počuť všetkých ľudí, ktorí zažili to, čo som cítil. Zvyčajne som sa dozvedel, že jednoducho nemám dostatok cvičení alebo potrebu schudnúť, a môj neurológ stále tlačí spánkové apnoe na vysvetlenie mojej ťažkej únavy. Ráno je môj najlepší čas - zvyčajne pondelok a možno aj utorok, zvyšok dňa je z kopca a v noci som zbytočná, zvyšok týždňa je katastrofa - neustále bolesti hlavy, nevoľnosť až do hádzania a ja sa cítim ako Nemôžem udržať oči otvorené Provigil neurobil nič, kancelária, v ktorej pracujem, chce udržať teplotu najmenej 72 stupňov a mám ťažkú ​​intoleranciu voči teplu, som tak frustrovaný, pretože sa to nikto nezdá a ja som mal tak málo dobrých dní, v lete som zbytočná. "

"Ráno pre mňa sú najlepšie, zvyknem sa zvyčajne mierne bolesti hlavy, niekedy mierne bolesti hlavy, ale celkovo ráno sú moje najobľúbenejšie, zvyčajne môžem povedať, či bude slušný deň po tom, ako sa zobral z postele s menej alebo žiadnymi problémami so zostatkom prvá vec Moja rovnováha je moje prvé znamenie a potom extrémna únava Snažil som sa sám chodiť tak, že popoludnia nie sú tak zlé, ale skončím len tým, že sa mi to nedarí, pretože po 4- alebo 5-hodinovom dni som hotový. "

"Nechcem vás potlačiť, ale moje ráno sú ako búrlivá nočná mora Po prerušujúcom nočnom spánku sa prebudím na horečný pocit, ktorý trvá hodiny, kým sa zdvihne Len po tom, a popíjam niekoľko šálok kávy, rozohrávam sa a rozťahujem sa, stále len na 70 percent Potrebujem popoludňajšiu energiu, potom sa cítim lepšie, chýba mi energia plná ráno. "

"Mám rád ráno, pretože sa aspoň budu prebudiť, ale ako sa z postele začne môj" horolezectvo ". Myslím, že je to jedna z najťažších častí môjho dňa, že som bežal a bol plný energie, ale teraz vstávať je ako skúška, na ktorú som bol pripravený, ale stále som bojoval. "

"Ráno sú zvyčajne môj najlepší čas, keď vstávam a dostanem svoje ložiská, zaoberať sa vertigiou." Steny sú ráno mojim priateľom, lebo ako mnohí z vás sa venujem otázkam svalov a otázkam rovnováhy / chôdze a " hmla "pocit.Väčšinou, ak sa môžem dostať z tejto" hmly, "moje ráno sú dobré Rýchlosť bolesti ráno pre mňa veľmi časté, mnohokrát to je len hnusná bolesť hlavy, ak môžem dostať to ísť dňom je dosť dobrý Nerád to hovorím, ale je to naozaj ako strašná kocovina, ktorá môže niekedy trvať niekoľko hodín, kým sa dostanem von a ja som nepil viac ako 20 rokov! Kúpili sme si nové nastaviteľné postele Serta s masážnou funkciou - pomohlo niektorým, ale spánok bol vždy problém.Mnohokrát, keď som konečne spala, je čas vstať, beriem Provigil dvakrát denne, ale stále asi o 1 - 2 hodine mojej energie je do popoludňajších hodín, je to taká pomoc, aby ste videli a pochopili, že ostatní MSers prechádzajú podobnými situáciami. že som zažil, že moje ruky sú takmer zablokované v pozícii z noci a niekedy ich potrebujú, aby ich uvoľnili. "

Spodný riadok

Zdá sa, že väčšina z nás má nejaké problémy začať chodiť ráno, a akonáhle to robíme, často máme dosť obmedzenú energiu na skorý deň. Je dôležité, aby ste dodržali svoje energetické úrovne, aby ste mohli, ak je to možné, podľa toho plánovať.

Ak máte pod kontrolou váš rozvrh a pracovné zaťaženie, robte veci, ktoré vyžadujú najväčšiu energiu a výkon v mozgu počas vášho vysoko fungujúceho času a robte to viac svetských vecí, keď je váš mozog na autopilote. Dokonca aj vtedy, keď nemáte tento stupeň kontroly, snažte sa byť sami seba jemní počas časov najnižšej energie.