Všetko začína s porozumením
Chystáte sa niekto s fibromyalgiou (FMS) alebo s chronickým únavovým syndrómom ( ME / CFS )? Po prvé, musíte byť úžasná osoba, aby ste boli ochotní to urobiť. Dovoľte mi, aby som vám poďakoval v mene každého, kto má tieto choroby.
Ďalej sa budete chcieť naučiť niekoľko vecí, ktoré vám môžu pomôcť. Pretože to môže ísť dobre, a vy si to zaslúžite.
Pochopenie choroby
Pravdepodobne o týchto podmienkach veľa neviete. Necíť sa zle, väčšina ľudí nemá. Najväčšou vecou je pochopenie tohto ďalšieho výroku úplne a nikdy nezabudnite.
Fibromyalgia a syndróm chronickej únavy sú nepredvídateľné. Nikto z nás nevie, ako budeme cítiť nasledujúci týždeň, ďalší deň, ďalšiu minútu. Môžeme byť jeden deň aktívny a aktívny, len aby sme boli pripútaní na lôžko a potom ďalej. Nerobíme to úmyselne a verte mi, prajeme, aby sa nestalo. Aby sme boli s nami, musíte byť trpezliví a porozumení.
Teraz, keď poznáte najdôležitejšiu časť, je čas naučiť sa niečo o našich príznakoch. Obe tieto podmienky môžu zahŕňať:
- celotelová bolesť (vždy v FMS, často v ME / CFS)
- únavu (vždy v ME / CFS, zvyčajne v FMS)
- nepríjemný spánok
- kognitívna dysfunkcia , aka "mozgová hmla"
- pocit neznášanlivosti (najmä v ME / CFS)
bolesť
Možno si myslíte, že rozumiete bolesti, ale tieto ochorenia zahŕňajú niektoré zriedkavé typy bolesti.
Naše telá dostávajú signály bolesti a posilňujú ich, ako napríklad rozmazanie hlasitosti. Nie sme "robiť veľké" z toho, alebo "príliš citlivé," je to tak, ako naše nervy a mozog reagujú na signály bolesti.
Môžeme tiež mať bolesť z vecí, ktoré by nemali ublížiť. Ruka spočíva na ruke. Hmotnosť oblečenia. Niečo studené na pokožke.
Môžu spôsobiť bolesť v nás a je to úplne skutočné. (To potvrdzujú mozgové skeny, pri ktorých sa stredy bolesti rozsvietia ako bláznivé.)
Bolesť pochádza z nervóznych nervov a nervového systému, ktorý je neustále prežívaný. Pretože nervy cestujú celým telom, tak aj naša bolesť. V skutočnosti, pre diagnózu FMS, musíte mať bolesť vo všetkých štyroch kvadrantoch tela.
Takže to nie je ako niekto, kto má zlú chrbát alebo bolesť pri starom zranení kolena. Možno máme jednu bodavú bolesť v bruchu a pocity páliacich v nohách.
Únava a nepríjemný spánok
Teraz pre únavu. Možno si myslíte, že ste pochopili aj tento. Všetci boli predtým úplne unavení, nie? Možno ste vytiahli všetko v škole alebo zostali tak neskoro, že ste šli do práce bez spánku. Alebo možno ste mali mono alebo škaredú chrípku.
Premýšľajte o tých časoch, keď ste boli úplne vyčerpaní. Už ste sa niekedy cítili príliš unavení, aby ste dokonca zdvihli hlavu z postele? To môžu ľudia s ME / CFS cítiť. FMS zvyčajne zahŕňa menej únavy ako ME / CFS, ale stále môže byť hlboká a pretrvávajúca. A nezostane s odpočinkom.
To je veľká záležitosť, ktorá zabalí hlavu: zvyšok nepomôže.
Mohli by sme spať dvanásť hodín a zobudiť sa vyčerpaný. Spánok je zriedka osviežujúci pre nás.
Mnohí z nás majú aj poruchy spánku, ako je nespavosť , syndróm nepokojných nôh alebo spánková apnoe .
Kognitívna dysfunkcia
Nezáleží na tom, aký šikovný je človek, ak majú tento príznak, môžete očakávať akýkoľvek zo širokého spektra príznakov vrátane:
- strata krátkodobej pamäte
- často stratený spôsob myslenia
- problémy so spomienkami na bežné slová
- často používa nesprávne slovo, najmä pokiaľ ide o podstatné mená
- ťažkosti s matematikou
- problémy s priestorovou orientáciou
- tendencia byť dezorientovaná
Veľa vecí hrá do našej kognitívnej dysfunkcie, ktorá sa tiež nazýva fibrofog alebo mozgová hmla.
Medzi nimi sú dysfunkcia viacerých neurotransmiterov , nepravidelný prietok krvi do niektorých oblastí mozgu a abnormálna aktivita alebo spojitosť v určitých oblastiach mozgu.
Mozková hmla môže byť mierna alebo ťažká a má tendenciu prísť a odísť. Nie je to znak nízkej inteligencie alebo poruchy učenia. Rovnako nie je viazaná na demenciu, aj keď sa niekedy môže zdať podobná.
Najlepší spôsob ako to zvládnuť je s trpezlivosťou. Dajte osobe čas nájsť správne slová alebo jemne navrhnúť, ak sa zdá zrejmé. Keď nie (ak nie) na niečo zabúdajú, pokojne ich pripomínajú. Možno budete chcieť povzbudiť ich, aby písali veci do kalendára, robili zoznamy alebo nastavovali pripomienky na svojom telefóne alebo počítači.
Pre nás môže byť mimoriadne frustrujúce, ak máme mať na nás mozog, takže majte na pamäti, že každá frustrácia alebo hnev, ktorý prichádza s ním, sú zamerané na symptóm, nie na vás.
Intolerancia cvičení
Syndróm chronickej únavy zahŕňa symptóm nazývaný post-námahová nevoľnosť (PEM), čo znamená, že cvičenie alebo iná aktivita môže spôsobiť nával symptómov , najmä únava a pocit chrípky, ktorý môže trvať niekoľko dní. U niektorých ľudí môže trvať veľmi málo námahy na spustenie PEM.
V fibromyalgii má cvičenie podobný, ale všeobecne menej intenzívny vplyv a typicky vedie k zvýšeniu bolesti a únavy.
Ak chcete zabrániť tomu, aby ste niekoho tlačili k tomuto bodu, je dôležité, aby ste sledovali jeho vedenie, pokiaľ ide o fyzickú aktivitu. A áno, toto zahŕňa sex. S opatrnosťou môže byť niekto s týmito podmienkami stále schopný mať naplnený sexuálny život .
Prognóza vzťahu
Budete čeliť nejakým výzvam, pretože vstúpite do vzťahu s niekým s týmito podmienkami? Áno. Ale každý vzťah má výzvy a máte tú výhodu, že vstúpite s otvorenými očami.
Mnoho ľudí s chronickým ochorením má zdravé a šťastné vzťahy. Trpezlivosť, porozumenie a súcit pomôžu veci sa dostať do dobrého štartu. Veľa šťastia pre vás!
> Zdroje:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 Dec; 115 (3): 828-39. Kognitívna dysfunkcia fibromyalgie: pomalý prístup k mentálnemu lexikónu.
> Mayer TG a spol. Prax bolesti. 2012 Apr. 12 (4): 276-85. Vývoj a psychometrická validácia centrálnej inventúry senzibilizácie.
Miller RR a spol. Časopis prekladateľskej medicíny. 2015 20. mája, 13: 159. Submaximálne testovanie cvičenia s blízkej infračervenej spektroskopie u pacientov s myalgickou encefalitídou / chronickým únavovým syndrómom v porovnaní so zdravými kontrolnými skupinami: prípadová kontrolovaná štúdia.
> Prados G., Miro E. Revista de > neurologia >. 2012 Feb 16; 54 (4): 227-40. Abstrakt odkazuje, > článok > v španielčine. Fibromyalgia a spánok: prehľad.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Výskum kvality života. 2015 október 15. [Epub pred tlačou] Neurokognitívne sťažnosti a funkčný stav u pacientov s chronickým únavovým syndrómom a fibromyalgiou.