Pokročili v liečbe a predchádzaní tomu, aby bol tento termín zastaraný?
Pojem HIV / AIDS sa používa na definovanie vzťahu príčin a následku medzi vírusom ľudskej imunodeficiencie (HIV) a špecifickými chorobami alebo stavmi, ktoré môžu vzniknúť v dôsledku dlhodobej infekcie (AIDS alebo syndróm získanej imunitnej nedostatočnosti).
Používa sa na objasnenie tých, ktorí nemusia pochopiť, že infekcia nemusí nutne znamenať chorobu - alebo konkrétnejšie chorobu - a to je dôležité.
Nakoniec, aký pedagóg verejného zdravia nevyjadril výraz "HIV je vírus, ktorý spôsobuje AIDS", alebo pripomína ľuďom, že "HIV a AIDS nie sú to isté"? Stala sa mantrou vzdelávania HIV.
Ale čo dnes skutočne znamená AIDS mimo kontextu klinickej klasifikácie? A prečo je to jediná podmienka, v ktorej je štádiu choroby dané úplne iné meno?
Samozrejme, nerobíme to s rakovinou alebo pohlavne prenosnými chorobami, ako je syfilis. Ani to neurobíme s chronickými progresívnymi infekciami, ako je hepatitída C alebo pokročilé ochorenia, ako je Parkinsonova choroba alebo Alzheimerova choroba. Všetky z nich sú jednoducho klasifikované podľa fázy, aby poskytli klinikom jasnejší plán na liečbu.
Meniace sa časy, meniace sa perspektívy
Pravdou je, že HIV je veľmi odlišná choroba, než bola pred 35 rokmi a že AIDS znamená niečo úplne iné ako v roku 1982, kedy bola klasifikácia prvý raz vytvorená.
Dnes ľudia s HIV môžu žiť plnohodnotný, zdravý život, ak sa im poskytne včasná liečba. A aj keď osoba pokročila k klinickej definícii AIDS, výsledky sú ďaleko vylepšené na to, čo bolo pred desiatimi rokmi.
Faktom je toto: slovo "AIDS" má gravitáciu. Je nositeľom váhy s pacientmi aj s verejnosťou, ktorá to viac a menej neznamená, že znamená terminál.
Je to jedna vec, napríklad povedať "John má HIV" a iný povedať "John má AIDS".
A to nie je len sémantika, o ktorej hovoríme. Dokonca aj z pohľadu klinickej praxe je slovo takmer úplne chýba v dialógu, anachronizmus sa zriedka používa mimo verejnej zdravotnej výchovy alebo noviniek.
Je nakoniec čas odísť do dôchodku slovo "AIDS" a jednoducho odkazovať na chorobu ako HIV? Mnoho ľudí verí, že to je.
Východiská klasifikácie HIV / AIDS
Určite sú ľudia, ktorí si budú pamätať na chvíle, kedy "AIDS" nebolo vždy "AIDS", ale skôr jedno z niekoľkých pojmov v komunite verejného zdravia.
V prvých dňoch krízy mnohí v médiách považovali za "gay rakovinu" po tom, čo bol prvý súbor infekcií hlásený u homosexuálnych mužov v južnej Kalifornii av New Yorku. V prvom rade vznikol GRID (alebo imunitná deficiencia súvisiaca s génom), tento pojem bol rýchlo premiestnený, keď iné populácie začali byť prítomné s podobnými vzácnymi stavmi.
V jednom štádiu Centra kontroly chorôb (CDC) navrhla pojem "imunitná porucha získaná v komunite" a, viac hanlivo, "choroba 4-H" (s odkazom na homosexuálov, hemofilikov, užívateľov heroínu a Haitianov postihnutých stále neznáme poruchy).
Iba v septembri 1982 sa CDC rozhodla pojmom "AIDS" opísať ochorenie s "žiadnou známou príčinou zhoršeného odporu".
Nebolo by to až o celý rok neskôr, keď vedci v USA a Francúzsku budú nezávisle objavovať príčinu ochorenia, nový retrovírus nakoniec pokrstil HIV v roku 1986. Do tej doby sa AIDS stalo takým spôsobom zakotveným vo verejnom vedomí, že bolo rozhodnuté, že "HIV / AIDS" by poskytlo väčšiu jasnosť, pokiaľ ide o príčinu a dôsledok infekcie HIV s plným účinkom.
Termín zostal u nás dodnes.
Beyond Medicine: Význam klasifikácie AIDS
Okrem klinickej liečby a sledovania chorôb sa klasifikácia AIDS použila v ranej epidémii ako prostriedok na zjednodušenie dávok štátnej invalidity pacientom, ktorí mali v čase týchto diagnóz priemernú dĺžku života len 18 mesiacov.
Z tohto hľadiska sa považovala za dôležitú klasifikáciu, pretože počet úmrtí v USA narástol na najvyššiu úroveň do roku 1992 (234 255 úmrtí z 360 909 diagnóz AIDS) a stalo sa celkovo 8. hlavnou príčinou smrti v rozpätí desiatich rokov.
Ale všetko sa zmenilo v roku 1996 zavedením vysoko aktívnej antiretrovírusovej terapie (HAART), ktorá dramaticky zvrátila úmrtnosť. Vzhľadom na to, že očakávaná dĺžka života sa počas nasledujúceho desaťročia zvýši štvornásobne, diagnóza AIDS už nemôže slúžiť ako jediný dôkaz o zdravotnom postihnutí.
Časy a porozumenie tejto choroby sa už rýchlo menili.
Boj proti popieraniu: HIV / AIDS ako politický nástroj
Zatiaľ čo v mnohých krajinách zažívali prínosy antiretrovírusových liekov novej generácie koncom 90. rokov 20. storočia, rozvojové krajiny - mnohé z nich v subsaharskej Afrike - sa len začali zaoberať svojimi rastúcimi epidémiami.
Medzi nimi bola Južná Afrika politicky oddelená pod vedením prezidenta Thabo Mbekiho tým, že spochybnila, či je HIV v skutočnosti príčinou AIDS, čo často naznačuje, že ide len o vytvorenie "západnej" vedy.
V skutočnosti pri príležitosti otvorenia 13. medzinárodnej konferencie o AIDS v meste Durban v Južnej Afrike Mbeki išiel tak ďaleko, ako vyhlásil veľkému publiku vedcov a delegátov: "Zdá sa mi, že by sme nemohli všetko obviňovať z jedného vírusu. "
Len o deň neskôr americký výskumník David Ho v prezentácii delegátom konferencie poukázal na prvý elektrónový mikroskopický obraz HIV a odpovedal: "Dámy a páni, toto je príčina AIDS."
Napriek záplave globálnej kritiky by sa stále rezistentné Mbeki odkazovalo len na túto chorobu ako na "HIV a AIDS", čo naznačuje, že nejako nesúviseli. Ako odpoveď juhoafrickí klinickí lekári dôrazne zdôraznili používanie "HIV / AIDS" vo všetkých literatúrach a prejavoch ako prostriedok protestu voči dlhotrvajúcej nečinnosti a popieraniu vlády.
Od nútenej rezignácie Mbekiho z funkcie v roku 2008 je obrat vo vládnej politike obrovský, pričom krajina sa teraz môže pochváliť najväčším antiretrovírusovým programom na svete.
Aj napriek týmto ziskom sa stále prejavujú dôsledky rokov diskusie s vysokou mierou nesprávneho poňatia a pochybností o HIV - vrátane pravdepodobnosti choroby a smrti - v podstate cementujúca HIV a AIDS ako jednu a tú istú vec.
Odôvodnenie odstránenia slova "AIDS"
Zatiaľ čo by bolo nesprávne naznačiť, že odstránenie "AIDS" z verejného dialógu by samo zmenilo tieto postoje, nemusí to nevyhnutne mať prednosť. Zmena bola jediná vec, ktorá definovala túto epidémiu, čo nám umožnilo neustále odrážať ako liečíme a pozorujeme chorobu spôsobom, ktorý poskytuje väčšiu jasnosť a spoločenské prijatie.
Použitie "obete AIDS" v 80. rokoch minulého storočia napríklad v 90. rokoch nakoniec ustúpilo "AIDSu, ktorý prežil", čo nakoniec viedlo k monikerovi PLWH (ľudia žijúci s HIV), čo sa dnes bežne používa. A to nie je len sémantika, ktorá viedla túto evolúciu; bolo to uznanie, že už nie ste len prežili chorobu, ale že by ste mohli žiť s ňou, dobre a zdravo, mnoho rokov a dokonca desaťročia.
Nie je to jediný príklad. Zvážte, že:
- V oblasti vied o HIV bol termín HAART nakoniec nahradený kombinovanou antiretrovírusovou terapiou (cART), keď sa rozhodlo, že drogy sú viac ako len "veľmi aktívne". Dnes sa vo väčšine klinických situácií používa jednoduchšia ART (antiretrovírusová terapia).
- V epidemiológii už viac nehovoríme o "homosexuálnom alebo bisexuálnom", keď sa odvolávame na túto populáciu rizikových mužov. Namiesto toho používame "mužov, ktorí majú sex s mužmi" (MSM), aby presnejšie popísali cestu infekcie, a nie ako sa človek môže alebo nemusí odvolávať na seba. To isté platí pre pojmy "drogovo závislý" a "prostitútka", ktoré boli obe nahradené "užívateľom injekčného užívania drog" a "komerčným sexuálnym pracovníkom".
- V prevencii HIV termín "nebezpečný sex" nakoniec ustúpil "nechránenému sexu", ktorý bol potom nahradený "pohlavím bez kondomu", termín schválený CDC v roku 2014, aby odrážal pokrok v prevencii pred expozíciou (PrEP) stratégie biomedicínskej prevencie.
Každá zmena terminológie bola viac ako len sprísnenie definícií; slúžili na odstránenie úsudkov a iné predpojatosti, ktoré by mohli prispieť k verejnej stigme alebo pochybnostiam.
Mnohí začali argumentovať tým, že robíme to isté s "AIDS" - že ďalej normalizujeme chorobu tak, že ju umiestňujeme výlučne v kontexte chronickej infekcie, ktorá je úplne liečiteľná a podobne ako iné prenosné infekcie môže postupovať postupne, ak ponechané neliečené. Odstránenie slova "AIDS" by bolo prvým krokom k dosiahnutiu tohto cieľa.
To, či by tieto zmeny prijali úradníci verejného zdravotníctva, je neisté. Niektorí by mohli argumentovať tým, že zmena dialógu teraz po tom, ako sa zvrtne do verejného vedomia už viac ako 30 rokov, by iba podkopala stratégie prevencie vpred - a v čase, keď miera infekcie naďalej stagnuje v USA
Jedna vec, ktorá je istá, je, že sme dávno minuli, kedy by sme mali používať "HIV nie je trest smrti" ako posolstvo verejného zdravia, a to buď priamo, alebo inherentne. A to je dôležitá sémantika. Neuznaním antecedencie pojmu HIV / AIDS - odkiaľ pochádza, prečo sa používa - udržiavame v tomto kontexte zmrazené. A to je problém.
Ak máte pochybnosti, položte si jednoduchú otázku: Čo pre vás znamená AIDS?
zdroj:
Centrum pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC). "Aktuálne aktuálne trendy o syndróme získanej imunitnej nedostatočnosti - Spojené štáty." Týždenná správa o chorobnosti a úmrtnosti (MMWR). 24. septembra 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 revidovaný klasifikačný systém pre infekciu HIV a rozšírený dohľad nad definíciou prípadu AIDS medzi dospievajúcimi a dospelými." MMWR. 18. decembra 1992; 1 (RR-17).
amfAR, Nadácia pre výskum AIDS. "Tridsať rokov HIV / AIDS: Snapshoty epidémie." Washington DC
Kaiser Family Foundation. "CDC posúva jazyk z " nechráneného sexu " na " bezobslužný sex ". Washington, DC; publikované 25. februára 2014.