Pomalý štart, ale teraz obrovský pokrok a nádej
Každý z vás má svoj vlastný príbeh o tom, ako MS prešla do života vášho alebo vášho blízkeho a ako to ovplyvnilo vaše vzťahy, vieru a blaho. Roztrúsená skleróza má tiež svoj vlastný príbeh - ten, ktorý je taký zmätený ako príznaky, ktoré spôsobuje, a chaos, ktorý často spôsobuje náš život.
Zdieľaním príbehu o roztrúsenej skleróze môžete dúfať, že získate prehľad o tom, do akej miery sme pochopili túto komplexnú chorobu - najmä v posledných 20 rokoch - a dokonca vám poskytnú záblesk nádeje na to, čo môže prísť.
Skoré príbehy pravdepodobnej roztrúsenej sklerózy
Jedna z prvých písomných správ o roztrúsenej skleróze bola podrobne uvedená vo Vatikánskom archíve v 14. storočí. V archívoch sa objavili príznaky svätého Ludvína z Schiedamu, keď po 16 rokoch prežil korčuľovanie.
Zotavila sa čiastočne z pádu, ale naďalej mala epizódy slabosti nohy, problémy s videním a stratu rovnováhy. Zaujímavé je, že jej farár povedal, že táto choroba pochádza od Boha, a preto si svätá Ludvína splnila svoje poslanie vydržať príznaky v prospech druhých.
O 300 rokov neskôr sa v denníku sir Augusta Frederika d'Este, vnuka anglického kráľa Juraja III. Napísal o priebehu ochorenia relapsu a návratu, v ktorom prekonal záchvaty neurologickej dysfunkcie, ako sú problémy s videním (predpokladá sa, že ide o optickú neuritídu ), dvojité videnie, slabosť nohy a problémy s črievami a močovým mechúrom.
Potom opísal progresívnejší priebeh choroby, ktorý ho nakoniec opustil v posteli až do svojej smrti v roku 1848 vo veku 54 rokov.
V roku 1824 bol prvý moderný klinický popis MS hlásený Dr. Charlesom-Prosperom Ollivier d'Angers. Vo svojej písomnej práci opísal 17-ročného chlapca, ktorý zažil epizódy chôdze a problémov s močovým mechúrom, ktoré sa zhoršili vystavením horúcej kúpeľne - teraz známej ako fenomén Uhthoff .
Roztrúsená skleróza je odlišná choroba
V roku 1868 Jean-Martin Charcot, neurológ z Paríža, študoval mladú ženu s trasmi, nezmyselnou rečou a abnormálnymi pohybmi očí (tzv. Nystagmus ). Keď táto žena zomrela, skúmal jej mozog pri pitve a opísal " plaky " roztrúsenej sklerózy, známej tiež ako jazvy alebo lézie.
Potom v sérii prednášok Charcot definoval a popísal roztrúsenú sklerózu a vedu za ňou - ako je myelín, ktorý obklopuje nervové vlákna, poškodený. Napriek tomu však bol zmätený "prečo" za MS alebo ako s ním zaobchádzať.
Teraz vieme, že imunitný systém je vinníkom za poškodením myelínu v MS. V čase Charcot však ľudia nevedeli, že MS je imunitne sprostredkovaná choroba alebo že imunitný systém dokonca existoval.
Hoci vedci a lekári boli zmätení MS, bol oficiálne uznaný ako zreteľná choroba v roku 1878. Počas tejto doby, vedci začali zaznamenať niekoľko charakteristík MS, ktoré sú kľúčové rysy dnes, ako sú:
- Čs je bežnejšia u žien ako u mužov.
- MS je variabilná choroba (ľudia s MS majú jedinečné príznaky).
- Prostredie (okrem génov) zohráva úlohu v tom, či človek rozvíja alebo nie.
- MS je častejšie u ľudí, ktorí žijú v severných šírkach.
Hoci sa dosiahol pokrok v oblasti lepšej porozumenia v členských štátoch, z hľadiska liečby ČŠ bol nedostatočný pokrok. V skutočnosti vás možno prekvapí, že ste sa dozvedeli o niektorých experimentálnych terapiách používaných na liečbu ľudí s MS (ktoré nefungovali):
- prenášanie krvi
- pijavice k chrámom
- mäsová strava
- arzén
- elektrická stimulácia
- injekcie zlata a striebra
Zistil sa zvierací model MS
Nedostatok efektívnych liečebných postupov MS sa zdalo byť motiváciou vedcov a výskum MS sa naďalej vyvíjal. Potom vznikla v roku 1921 Asociacia pre výskum nervových a duševných chorôb (ARNMD), ktorá umožnila zostavenie a konsolidáciu myšlienok a výskumov o MS v posledných 50 rokoch.
Veľký objav sa objavil v roku 1935, kedy Dr. Thomas Rivers v New Yorku našiel zvierací model MS nazvaný experimentálna autoimunitná encefalomyelitída (EAE). Robil to tak, že očkoval zvieratá so zdravým myelínom a potom vyvolal útok imunitného systému na myelín zvieraťa.
Model EAE je teraz hlavným základným kameňom pri výskume MS. V skutočnosti sa liečba najskôr testuje na EAE pred testovaním u ľudí. Tento zvierací model tiež nakoniec podnietil predstavu, že MS je imunitne sprostredkovaná choroba - aj keď táto spojitosť by nebola vytvorená až do roku 1950.
Advokácia a výskum v oblasti roztrúsenej sklerózy
V roku 1945 umiestnila žena menom Sylvia Lawry inzerciu v New York Times (jej brat Benjamin mala MS) s názvom "Roztrúsená skleróza: bude sa ktokoľvek, kto z neho zotavil, prosím komunikovať s pacientom".
Veľké množstvo odpovedí ju inšpirovalo k založeniu organizácie 11 vedúcich neurológie a ďalších advokátov a priateľov nazývaných Národná spoločnosť MS. Lawryho práca spárovaná s Národnou MS Society potom vyvolala vznik Národného ústavu neurologických porúch a mŕtvice v roku 1950.
Vznikom týchto vplyvných skupín vzrástol výskum MS. Tu sú niektoré výskumné nálezy a myšlienky, ktoré sa vyvinuli v polovici 20. storočia:
- zloženie myelínu a jeho úlohu v nervovej signalizácii
- vzťah medzi imunitným systémom osoby a jeho mozgom a miechou (a že MS bola imunitne sprostredkovaná choroba)
- objavenie oligoklonálnych pásov v miechovej tekutine ľudí s MS
- myšlienka, že vírus by mohol spustiť alebo byť zapojený do vývoja MS
- objavenie génov spojených s MS
- stanovenie usmernení na diagnostiku MS
Napriek tomu sa v súčasnosti liečba MS neštudovala vedecky, čo znamená, že boli odvodené z názoru a nie zo štúdií. Napríklad mnohí odborníci v tej dobe verili, že MS pochádza z problému krvných ciev, takže ľudia s MS boli liečení riedidlami krvi.
Prvá vedecká štúdia MS
Napokon v roku 1969 bola dokončená prvá kontrolovaná štúdia o ľuďoch s MS. V tejto štúdii účastníci, ktorí prekonali akútne MS relapsy, dostávali buď ACTH, alebo placebo. ACTH je hormón, ktorý normálne uvoľňuje hypofýza (malá hrachovitá žľaza v mozgu). Stimuluje produkciu steroidov, ktoré pôsobia na potlačenie imunitného systému človeka
Výsledky ukázali, že skupina, ktorá dostala ACTH oproti pacientom, ktorí dostali placebo, rýchlejšie zotavil z MS útokov. Táto štúdia bola najdôležitejšia pri odhalení, že steroidy môžu zmierniť zápal MS relapsu . Hovorí sa, že steroidy neznížia progresiu MS.
Zobrazenie roztrúsenej sklerózy
Imagingové nástroje sa čoskoro vyvinuli, čo umožnilo lekárom lepšie vizualizovať aktivitu MS ochorení. Tieto zahŕňali prvé CAT šetrenia v neskorých sedemdesiatych rokoch, nasledované evokovanými potenciálmi a nakoniec MRI, ktoré sa po prvýkrát používali na začiatku osemdesiatych rokov, aby vizualizovali mozog človeka s MS. Technológia magnetickej rezonancie sa naďalej veľmi rozvíja a má revolúciu ako pri diagnóze MS, tak aj pri určovaní toho, ako osoba reaguje na liečbu.
Liečba roztrúsenej sklerózy
So sofistikovaným pokrokom v zobrazovaní prišli štúdie o terapii MS. Zistilo sa, že tieto lieky, známe ako lieky na úpravu ochorenia , znižujú počet a závažnosť MS relapsov - aj keď nie liečbu MS alebo prevenciu pretrvávajúcich príznakov, ako sú únava alebo senzorické problémy, ktoré často idú a idú u ľudí s SM. Takéto terapie zahŕňajú:
- V roku 1993 bol schválený prvý injekčný liek modifikujúci ochorenie nazývaný Betaseron (interferón beta-1b). Potom nasledovali lieky Avonex (interferón beta-1a), Rebif (interferón beta-1a) a Copaxone (glatiramer acetát).
- V roku 2006 bola schválená prvá infúzna terapia pre MS s názvom Tysabri (natalizumab) .
- V roku 2010 bola schválená prvá perorálna lieková liečba MS nazvaná Gilenya (fingolimod), ktorá poskytla možnosť ľuďom, ktorí nedokázali tolerovať lieky, ktoré sa mali podať injekčne, alebo pre ľudí, ktorých MS sa naďalej zhoršovala napriek liečbe interferónom.
- Nasledovalo schválenie ďalších dvoch liekov na perorálne použitie, Aubagio (teriflunomid) v roku 2012 a Tecfidera (dimetylfumarát) v roku 2013.
- V roku 2014 bola schválená ďalšia infúzna lieková liek s názvom Lemtrada (alemtuzumab), ktorý bol infúziou pre ľudí, ktorí mali nedostatočnú odpoveď na dve alebo viac ďalších liečebných postupov.
- V roku 2016 bol schválený ďalší injekčný liek Zinbryta (daklizumab).
- V roku 2017 bol Ocrevus (ocrelizumab) schválený na liečbu nielen recidivujúcich foriem MS, ale aj primárne progresívnych MS - prvú MS terapiu na to, čo je povzbudivé.
Budúcnosť roztrúsenej sklerózy
Budúcnosť členských štátov je jasná, pretože odborníci naďalej zdokonaľujú svoje vedomosti a rozširujú svoje výskumné nápady. Jednou obrovskou oblasťou výskumu, ktorá sa v súčasnosti vyskytuje, je štúdium oprava myelínu. Zatiaľ čo terapia za posledných 40 rokov sa zamerala na imunitný systém a ako sa môže zabrániť poškodeniu myelínu, experti teraz skúmajú, ako môže mozog obnoviť myelín, akonáhle bol poškodený - skutočne nový pohľad na liečenie.
Medzi ďalšie vzrušujúce perspektívy výskumu patrí úloha stravovania, črevných baktérií, vitamínu D a genetických mutácií v MS. Taktiež sa berie do úvahy, ako komplementárne terapie, ako jóga, môžu pomôcť osobe zvládnuť svoje príznaky lepšie.
Na záver experti objavili spôsoby, ako pomôcť ľuďom s MS, aby boli spokojnejší. Z rehabilitačných terapií, ktoré pomáhajú ľuďom posilniť svalový tonus po relapsu na cvičenie programov, ktoré pomáhajú ľuďom bojovať s únavou spojenou s MS, mnohí ľudia s MS a ich blízkymi sú schopní žiť s touto chorobou - pozoruhodným úspechom sama osebe.
Slovo z
Príbeh MS bude pokračovať, keďže kritická cesta k pochopeniu tejto komplexnej choroby a všetkých jej nuánov a tajomstiev stále prebieha. Ale pokrok, ktorý sa dosiahol za posledných 20 rokov, je nesmierny. A s tým je tu nádej - optimizmus, ktorý majú tí, ktorí zažívajú MS každý deň a ktorí vedia, že liek príde jeden deň, ak nie pre nás, ako pre tých, ktorí sú za nami.
> Zdroje:
> Birnbaum, doktorka George. 2013. Roztrúsená skleróza: Príručka lekára pre diagnostiku a liečbu, 2. vydanie. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. História roztrúsenej sklerózy: zmena rámca ochorenia v priebehu storočí. J Neurol Sci. 2009 február 1; 277 Suppl 1: S3-8.
> Národná spoločnosť MS. 2016. Choroby modifikujúce terapie pre MS .
> Rolak LA. 2016. Národná MS Society: História MS: Základné fakty.
> Rolak LA. MS: základné fakty. Clin Med Res . 2003 1 (1): 61-62.