Riešenie rakoviny pažeráka a žiť svoj najlepší život môžu byť mnohými spôsobmi náročné. Fyzicky problémy s prehĺtaním a úbytkom hmotnosti často potrebujú pozornosť. Emocionálne môžete zažiť chvíle hnevu, nevedomosti a frustrácie. Život sa mení spoločensky pre takmer každého, kto čelí rakovine, pretože sa menia rodinné úlohy a niektoré priateľstvá sa prehlbujú, zatiaľ čo iné padajú.
Život neprestáva, keď ľudia dostanú diagnózu rakoviny, a praktické záležitosti, od financií až po poistenie, zvyšujú stres.
To znamená, že existuje niekoľko nástrojov, ktoré vám pomôžu pri zvládaní a prijímaní podpory, ktorú potrebujete, keď čelíte tejto chorobe.
citový
Či už máte skorý štádiu rakoviny pažeráka alebo pokročilého metastatického nádoru, diagnóza je rovnaká. Je to šok, ktorý premení váš život hore nohami. Mnoho ľudí komentuje, že sa začínajú pozerať na svoje životy ako "BC" a "AC", odkazujúc na "pred rakovinou" a "po rakovine".
To neznamená, že nebudete mať časy radosti a ani pocit vďačnosti a uznania za život, ktorý ste predtým nemohli predstaviť. Ktokoľvek, kto urobil komentár "musíte zažiť nízke životy, aby ste plne ocenili vrcholy", mohol čeliť niečomu, akým ste teraz.
Array Emotions
Mať jedného alebo dvoch ľudí vo svojom živote, s ktorými môžete byť skutoční a čestní, môže byť neoceniteľný pri zvládaní rakoviny.
Rakovina je horská dráha s najvyššou a najnižšou úrovňou emócií. Väčšinu času sa tieto pocity nevyskytujú v žiadnom stanovenom vzore a môžete prejsť z pocitu radosti a optimizmu na depresiu a ohromenú, za deň alebo dokonca minútu. Je úplne normálne zažiť hnev, strach, frustráciu a odpor.
Koniec koncov, práve ste dostali diagnózu, že si nikto nezaslúži a nie je spravodlivý.
Je dôležité, a vlastne sa ctíte, aby ste o týchto pocitoch hovorili s inou osobou. Pred tým však premýšľajte o tom, kto viete vo svojom živote, ktorý nie je súdny a môže len počúvať. Mnohí ľudia sa pokúšajú "opraviť" veci, aj keď sú veci, ktoré nie je možné opraviť. Ale len preto, že priateľ nemá riešenie, neznamená, že nechcete ventilovať svoje pocity.
Majte na pamäti, že nemusíte mať pozitívny postoj k rakovine po celú dobu. Zatiaľ čo túto odpoveď často počujete, nemáme žiadne štúdie, ktoré nám hovoria, že pozitívne zlepšovanie výsledkov. V skutočnosti vyjadrenie negatívnych emócií, ako sú vaše obavy, váš hnev, váš rozhorčenie a vaše frustrácie môžu znížiť stres, rovnako ako zápalové hormóny, ktoré naše telo produkuje, keď je stresované.
Zdroje na zvládanie
Mnoho rakovinových centier teraz ponúka poradenstvo pre ľudí s rakovinou a ich blízkych. Nielenže to pomôže rodinám komunikovať a pomáhať tým, ktorí žijú s rakovinou, ale niektoré štúdie zistili, že to môže mať vplyv aj na prežitie (aspoň u ľudí s rakovinou prsníka).
Pre tých, ktorí bojujú s videním "terapeuta", môžete si to priať ako prevenciu alebo ako poistenie proti niektorým stresorom, s ktorým budete nevyhnutne čeliť vo vašej ceste.
Strieborné výplne
Určite nechceme diskreditovať veľmi skutočné výzvy a nikdy by sme neodporúčali, aby sa človek zdržal vyjadrenia veľmi reálnych obáv a hnevu, ktoré prináša rakovina. Ale pre tých, ktorí bojujú, môže to pomôcť vedieť, že výskum nám hovorí, že rakovina mení ľudí dobrými spôsobmi , rovnako ako zjavné spôsoby, akými ste zažili. Mnoho ľudí s rakovinou zaznamená nové uznanie za život, väčšiu súcit s ostatnými, väčšiu vnútornú silu a prehĺbenie dobrých vzťahov v ich živote.
Ak zistíte, že je ťažké nájsť strieborné obloženie, niektorí prežili našli, že vedenie vďačnosti žurnálu pomáha.
V časopise môžete napísať tri veci, ktoré ste vďační za každý deň. Niektoré dni môžete len písať, "dnes nič z žiaroviek v našom dome nevyhorel." Napriek tomu však mnohí ľudia našli toto užitočné.
Ďalšia technika, ktorá pomohla mnohým prežili, je "reframing". Reframing je v podstate zažíva rovnakú situáciu, ale interpretuje to v inom svetle. Napríklad, skôr než smútiť svoje stenčujúce vlasy z chemoterapie, možno si môžete vychutnať prestávku od holenia.
fyzický
Rakovina pažeráka je jedným z viac fyzicky náročných typov rakoviny, pretože narúša každodennú činnosť, ktorú väčšina z nás považuje za samozrejmosť: jedenie a prehĺtanie jedla. Strata chuti do jedla, strata hmotnosti a únava sú takmer univerzálne a môžu ďalej ovplyvniť, ako sa cítite fyzicky aj emocionálne.
Našťastie onkológia teraz kladú oveľa väčší dôraz na kvalitu života počas liečby a je tu veľa, čo sa dá urobiť. Nikdy neváhajte spomenúť príznak. Je to skutočne odvaha zdieľať svoje obavy so svojím lekárom a požiadať o pomoc. Bežné fyzické obavy zahŕňajú nasledujúce.
Problémy s prehĺtaním
V čase, keď je diagnostikovaná rakovina pažeráka, mnohí ľudia už zmenili stravu a odstránili potraviny, ako sú mäso a surová zelenina. Častokrát sa pažerák v čase diagnostiky zúžil na 10 percent svojho kalibru. Existuje však veľa vecí, ktoré je možné urobiť.
Váš onkológ môže mať prácu s rečovým patológom, aby ste sa naučili ako prehĺtať bez udušenia. Možno ste videli odborníka na onkológiu, ktorý vám môže pomôcť viesť potraviny, ktoré budete najlepšie tolerovať. Bolesť sa môže liečiť liekmi.
Existuje celý rad rôznych postupov, ktoré možno urobiť pre otvorenie pažeráka rovnako, od radiačnej terapie a laserové liečby až po umiestnenie stentu a ďalšie. Ak máte ťažkosti s dostatkom adekvátnej výživy, môže odporučiť prívodnú trubicu.
Chudnutie a strata chuti do jedla
Strata hmotnosti môže byť tiež náročná a mnohí ľudia klesli aspoň o niekoľko libier v čase, keď sú diagnostikovaní. Učíme sa, že rakovinová kachexia , súhvezdí príznakov, ktoré zahŕňajú chudnutie, stratu svalovej hmoty a stratu chuti do jedla , nielenže znižuje kvalitu života, ale je dôležitou príčinou úmrtnosti.
Popri rozhovore s výživovým odborníkom na onkológiu môže váš onkológ odporučiť doplnky. Existujú aj niektoré lieky, ktoré možno použiť na zlepšenie chuti do jedla.
únava
Únava je takmer univerzálna a môže mať vplyv aj na emočnú pohodu. Môžete byť frustrovaní, že sa nemôžete zúčastňovať na aktivitách, ktoré ste predtým vykonali. Tí z vás, ktorí nerozumejú rozdielu medzi únave z rakoviny a normálnou únavou, nemusia pochopiť, čo môže ďalej prispieť k vašej frustrácii. Únava, ktorá súvisí s rakovinou, sa nedá ľahko odstrániť dobrou nocou spánku.
Niekoľko tipov, ktoré pomohli niektorým ľuďom vyrovnať sa s únave z rakoviny, zahŕňajú:
- Naučiť sa požiadať o pomoc a prijímať pomoc: Ak ste vždy boli nezávislí, môže byť ťažké prijať pomoc . Jedným zo spôsobov, ako o tom myslieť, je však premýšľať o tých, ktorí ponúkajú pomoc. Milovaní často hovoria, že jedna z najťažších vecí, ktorým čelili, keď má človek rakovinu, je pocit bezmocnosti. Prijatím pomoci vám pomôžete nielen sami, ale pomôžete tomu, aby sa váš milovaný vyrovnal s týmto veľmi ťažkým pocitom.
- Uprednostňovanie vášho dňa: Naplánujte činnosti, ktoré vyžadujú najviac energie v čase, keď sa cítite najlepšie.
- Získanie mierneho množstva cvičenia: Môže to znieť nepríjemne, ale mierne cvičenie môže pomôcť pri únavách, ako aj pri znižovaní chudnutia.
- Postupujte sami: Dajte si súhlas s dlhším časom na vykonávanie činností. Užitočné je čas na krátke prestávky v priebehu dňa, skôr ako sa snažiť dosiahnuť príliš veľa naraz, je veľmi užitočné.
Sebaobhajoba v starostlivosti o rakovinu
Keď máte diagnostikovanú diagnózu, je dôležité čo najviac naučiť sa o rakovine. Nielen, že výskum vašej rakoviny vám pomôže cítiť sa viac v kontrole vašej situácie a lepšie sa rozhodnúť, ale v niektorých prípadoch dokonca zmenil výsledok.
Ak sa snažíte byť svojim vlastným advokátom, môže to byť úloha, ktorú môže jeden z vašich blízkych naplniť. Opäť sa milovníci často cítia bezmocní a podporujú vás tým, že pôjdete na schôdzky, vyvolávajú otázky s lekárom, zaoberajú sa otázkami poistenia a ďalšie môžu často zaplniť potrebu svojho blízkeho, pričom vám pomôžu vyrovnať sa s touto chorobou.
Sociálna
Zároveň vieme, že izolácia diagnózy rakoviny môže byť, učíme sa, že sociálne prepojenia sú kľúčom k maximalizácii kvality života ľudí žijúcich s rakovinou. Ako diagnóza pažeráka ovplyvňuje ľudí spoločensky a čo môžete urobiť?
Zmeny vzťahov
Vzťahy sa môžu dramaticky zmeniť. Možno zistíte, že starí priatelia, od ktorých by ste očakávali svoju najväčšiu podporu, náhle zmiznú. To neznamená, že sú to zlí ľudia. Nie každý môže zvládnuť neistotu a strach, ktorý prichádza s diagnózou rakoviny.
Zároveň môžete zistiť, že vzdialenejší známi, alebo dokonca aj noví priatelia, hrajú oveľa väčšiu úlohu vo vašom živote. Ak ste našli niektoré zmeny srdcervúce, nie ste sami.
V rámci rodiny sa môže zmeniť aj vaša úloha. V závislosti od vašej predchádzajúcej úlohy to môže byť jedna z ťažších vecí, s ktorými sa stretnete. Ak sa ocitnete rozrušený, pretože ste sa presunuli do "núdzovej" úlohy, nezabudnite, že sú často prínosy, ktoré nie sú zrejmé hneď. Naučiť sa prijímať môže byť rovnako veľa lásky ako darovanie a niektoré páry zistili, že tento posun úlohy s rakovinou prehĺbil ich vzťah veľmi zvláštnym spôsobom.
Podporujte komunity
Podporné skupiny môžu byť neoceniteľné tým, že ponúkajú príležitosť hovoriť s ostatnými, ktorí čelia mnohým podobným problémom a sú tiež spôsob, ako počuť najnovší výskum rakoviny pažeráka. Prečo? Pretože ľudia žijúci s chorobou sú veľmi motivovaní učiť sa.
Napriek tomu nie všetci majú skupiny a nemusia byť vo vašej komunite skupina na podporu pažeráka. Aj keď existuje všeobecná skupina na podporu rakoviny, nemusíte sa s ostatnými identifikovať s rôznymi druhmi rakoviny. Únava spojená s liečbou môže tiež obmedziť vašu schopnosť cestovať na stretnutie.
Našťastie internet teraz ponúka ľuďom spôsob, ako sa spojiť s ostatnými s rovnakou rakovinou po celom svete. Nemusíte opustiť pohodlie svojho domova. Existujú komunity online podpory (napríklad Inspire a ďalšie) a niekoľko skupín Facebook navrhnutých špeciálne pre tých, ktorí sa vyrovnávajú s rakovinou pažeráka. Ak ste súkromná osoba, tieto skupiny vám môžu dať anonymnú cestu, ak sa chcete zúčastniť v komunite.
Riešenie Stigmy
Rakovina pažeráka, podobne ako rakovina pľúc, priniesla stigmáciu, že je "fajčiarskou chorobou", hoci najbežnejšia forma rakoviny pažeráka v súčasnosti nesúvisí s fajčením. Napriek tomu, dokonca aj s rakovinou spinocelulárnych buniek, nikto by sa nemusel zaoberať otázkou: "Fajčil si?" a každý s rakovinou si zaslúži rovnakú podporu a starostlivosť.
Ak bojujete s niektorými necitlivými poznámkami, ktoré ľudia môžu urobiť , môže vám pomôcť uvedomiť si, že v tejto otázke mnohí ľudia dúfajú, že hovoríte áno, myslíte si, že ich bude menej ohrozené. Ale každý, kto má pažerák, môže dostať rakovinu pažeráka, či už fajčili, alebo nie.
praktický
Zdá sa, že v súčasnosti sú všetci zvyčajne zaneprázdnení a to je bez rakoviny. Hádzanie rakoviny v hornej časti vášho zoznamu úloh sa môže cítiť ako posledná slamka na zadnej strane ťavy. Aké sú niektoré z týchto obáv?
zamestnanosť
Tí, ktorí pracujú v čase diagnózy, musia čeliť nielen rakovine, ale čo robiť so svojou prácou. Liečba rakoviny pažeráka, najmä ak máte operáciu, zvyčajne premieňate svoju rakovinu na prácu na plný úväzok.
Predtým, ako budete hovoriť so svojím šéfom alebo spolupracovníkmi, môže byť užitočné pozrieť sa, aké sú vaše možnosti. Zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím vyžaduje, aby zamestnávatelia poskytli "primerané ubytovanie" pre tých, ktorí sa vyrovnávajú s rakovinou. To môže zahŕňať prácu na diaľku, flexibilitu s pracovným časom a ďalšie. Nezisková organizácia Rakovina a kariéra ponúka vynikajúce informácie a pomoc, keď sa pohybujete čo robiť, pokiaľ ide o prácu.
Napriek tomu, aj pri ubytovaní, mnohí ľudia považujú za nemožné pracovať. Dokonca aj keď to ešte nepotrebujete, je užitočné skontrolovať, či máte v práci invalidný program alebo individuálny program postihnutia, ktorý môžete mať. Požiadavka na sociálne zabezpečenie je tiež možnosťou, ale môže to trvať aj dlho. Onkologickí sociálni pracovníci často odporúčajú robiť to hneď, ako si myslíte, že to môže byť nutnosťou.
Finančné problémy
Finančné problémy sú významné pre mnohých, ktorí čelia rakovine. Žiť s vedľajšími účinkami samotnej rakoviny a liečbou rakoviny často robí znemožnenie práce, zatiaľ čo sa zároveň zvyšujú účty.
Nákup lacného notebooku v čase diagnostiky a uchovávanie všetkých príjmov v jednej zložke môže byť užitočné pri sledovaní vašich nákladov na zdravotnú starostlivosť. To vám môže pomôcť, keď začnete zaoberať účtami, ktoré vznikajú, a je nevyhnutné, ak plánujete zahrnúť zdravotné odpočty na vaše dane. Daňové odpočty pre ľudí s rakovinou môžu zahŕňať všetko, od faktúr lekára až po najazdené kilometre, ktoré cestujete za liečbu.
Ak máte problémy s nákladmi na liečbu, sociálny pracovník vo vašom rakovinovom centre môže mať nejaké návrhy. Existujú aj niektoré možnosti finančnej pomoci pre ľudí s rakovinou, ktoré môžu poskytnúť pomoc s nákladmi od cestovných nákladov až po lieky na predpis.
Ďalšou možnosťou je zvýšenie niektorých peňazí sami. Z účtov Go Fund Me pri plánovaní fundraiseru existuje niekoľko mimoriadnych myšlienok na zvládnutie finančných chaosov rakoviny.
Koniec životného znepokojenia
Nikto nemá rád hovoriť o tom, čo sa môže stať, keď alebo keď liečba prestane fungovať, a dozvedeli sme sa, že tieto dôležité rozhovory sú často ponechané na poslednú chvíľu, pričom ľudia odopierajú veľa podpory a zdrojov, ktoré mohli dostať.
Príprava na koniec života nie je niečo, čo by si niekto želal, ale môže pomôcť zabezpečiť, aby vaše želania boli splnené, ak rakovina rastie. Riešenie rakoviny terminálu nie je niečo, čo môže niekto urobiť sám. Ak váhate, aby ste rozvíjali tieto rozhovory, majte na pamäti, že tí milovaní majú pravdepodobne rovnaký pocit a držia sa späť, aby vás neublížili.
Pre priateľov a rodinu
Len málo ľudí prechádza rakovinou a priatelia a rodina majú rovnaký rozsah emócií a mnohé boje na ceste. V niektorých ohľadoch je pocit bezmocnosti ako opatrovateľka ešte ťažšie.
Podávanie podpory
Existuje mnoho spôsobov, ako môžete podporiť blízkeho s rakovinou , ale najdôležitejšie je jednoducho počúvať. Mnoho ľudí chce "opraviť" veci, ale často ľudia s rakovinou chcú byť počuť.
Namiesto toho, aby ste sa sústredili na to, čo môžete urobiť pre svojho milovaného, premýšľajte nad tým, čo môžete byť pre neho. Najväčší strach mnohých ľudí s rakovinou umierá sám. Pripomeňte svojmu blíznemu často, že ste tam a nikam nenájdete.
Získanie podpory
Hovoríme veľa o tom, ako sa starať o niekoho s rakovinou, ale starostlivosť o seba ako o opatrovateľa je rovnako dôležitá. Je dôležité osloviť váš vlastný podporný systém. Nezanedbávajte svojho blízkeho alebo sa sobecké, aby ste si vzali čas pre seba. Skôr, dobrá "seba-starostlivosť" je nevyhnutná, ak máte poskytnúť svojmu milovanému s starostlivosťou, ktorú si zaslúžia.
Taktiež počujeme veľa o podporných skupinách a podporných komunitách pre ľudí žijúcich s rakovinou. Niektoré organizácie proti rakovine, ako napríklad CancerCare, rozpoznávajú potreby poskytovateľov starostlivosti a ponúkajú podporné skupiny a komunity pre ošetrovateľov.
> Zdroje:
> Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu. Cancer.Net. Riešenie rakoviny.
Bast, R., Croce, C., Hait, W. a kol. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Národný onkologický inštitút. Riešenie rakoviny.