Syndróm juvenilnej chronickej únavy

1 -

Čo je syndróm chronickej únavy pre mladistvých?
ONOKY - Eric Herchaft / Getty Images

Juvenilný syndróm chronickej únavy (JCFS) je úplne podobný syndrómu chronickej únavy dospelých (CFS alebo ME / CFS ), ale s niektorými dôležitými rozdielmi. Stojí za to pozrieť sa, ako táto choroba ovplyvňuje mladších ľudí, ako aj iné rozdiely, ktoré výskumníci identifikovali.

2 -

Základy chronického únavového syndrómu

Predtým, ako sa pozrieme na špecifiká JCFS, pomôže to všeobecne pochopiť CFS.

Výskum naznačuje, že CFS zahŕňa dysreguláciu viacerých systémov. Mnohí vedci sa domnievajú, že imunitný systém je najťažšie zasiahnutý, ale môže sa podieľať aj na nervovom systéme a endokrinnom (hormonálnom) systéme.

CFS je často označovaný ako "mať chrípku, ktorá nikdy nezmizne." V niektorých prípadoch je hladina príznakov pomerne konzistentná v priebehu času, zatiaľ čo v iných sa značne líši od dňa na deň alebo týždeň až týždeň. Ľudia môžu mať akúkoľvek kombináciu desiatok príznakov a často je ťažké uveriť, že tieto príznaky sú súčasťou rovnakého stavu.

CFS je kontroverzné ochorenie. Nie všetci poskytovatelia zdravotnej starostlivosti veria, že existuje, a medzi tými, ktorí veria, nie sú všetci dobre vzdelaní o tom, ako diagnostikovať a liečiť.

Pozri tiež:

3 -

Symptómy syndrómu juvenilnej chronickej únavy

Doteraz výskum neuskutočnil, či JCFS má tendenciu predstavovať iný súbor príznakov ako dospelý CFS.

Únava CFS nie je ako zdravé ľudia cítia, keď sú unavení. Je to jedinečný stav únavy, ktorý môže byť veľmi oslabujúci. Únava nie je jediným príznakom.

Mnohí ľudia s CFS majú príznak nazývaný post-námahová nevoľnosť, ktorá ich po cvičení vyčerpá a spôsobuje, že trvá dlhšie, kým sa zotavia z námahy. Napríklad zdravý človek, ktorý jazdí na bicykli na cvičenie tak ťažko, ako môže počas 20 minút, môže spravidla vykonávať rovnaký deň po dni. Niekto s CFS by na druhej strane nebol schopný zopakovať svoju výkonnosť dva alebo viac dní po počiatočnom tréningu. V priebehu niekoľkých dní môžu tiež pociťovať drvivú únavu, rozšírenú bolesť, narušené duševné procesy a symptómy podobné chrípke.

Tiež prevládajúca je kognitívna dysfunkcia, ktorá sa často označuje ako "mozgová hmla". Môže to zahŕňať problémy s pozornosťou, krátkodobou pamäťou, slovným vyjadrením, zachovaním toho, čo sa číta a priestorovou orientáciou.

Tieto príznaky samy o sebe postačujú na to, aby niektoré osoby vážne zneprístupnili a môžu mať aj iné príznaky. Medzi ďalšie bežné symptómy CFS patria:

Ľudia s CFS majú často aj prekrývajúce sa podmienky. Tieto môžu byť niekedy zamieňané so symptómami, ale môžu byť potrebné diagnostikovať a liečiť samostatne. Bežné prekrývajúce sa podmienky zahŕňajú:

Pozri tiež:

4 -

Ako bežný je syndróm chronickej únavy pre mladistvých?

JCFS sa považuje za zriedkavé. Podľa CDC má choroba v rozmedzí od 0,2% do 0,6% vo veku 11-15 rokov. CDC tiež hovorí, že CFS je menej časté u dospievajúcich ako u dospelých a menej časté u detí ako u dospievajúcich.

Niektoré výskumy naznačujú, že JCFS je pravdepodobnejšie u detí rodičov, ktorí majú dospelú CFS alebo iné podobné ochorenie, čo naznačuje možnú genetickú zložku.

Pozri tiež:

5 -

Diagnóza syndrómu juvenilnej chronickej únavy

V súčasnosti nemáme pre JCFS špecifické diagnostické kritériá, takže lekári sa spoliehajú na kritériá CFS pre dospelých. Môže to byť výzva nájsť lekára, ktorý rozumie CFS, takže možno budete musieť skontrolovať s pediatrmi, rodinnými lekármi a ďalšími vo vašej oblasti, aby ste našli vhodnú lekársku pomoc.

Na diagnostiku CFS lekár všeobecne dôkladne vyšetruje a vykoná testy na viaceré ochorenia, ktoré môžu spôsobiť podobné príznaky. Pretože neexistuje diagnostický test pre CFS, považuje sa to za "diagnózu vylúčenia".

Diagnostické kritériá zahŕňajú:

Pozri tiež:

6 -

Liečba syndrómu juvenilnej chronickej únavy

Neexistuje žiadny liek na žiadnu formu CFS. Namiesto toho musíme tieto symptómy zvládnuť. Efektívny manažment môže viesť k podstatnému zlepšeniu funkčnosti a kvality života.

Opäť nemáme veľa skúseností špecifických pre JCFS, takže sa musíme spoliehať na výskum dospelých CFS.

Nevykonáva sa žiadna samostatná liečba na zlepšenie všetkých symptómov CFS. Väčšina ľudí musí nájsť svoju vlastnú kombináciu liečby a stratégií riadenia. To môže trvať veľa času a experimentov, čo môže zahŕňať niekoľko neúspechov. Zatiaľ čo proces je často dlhý a frustrujúci, stojí za to za zlepšenie, ktoré môže poskytnúť.

Liečebný režim môže zahŕňať:

V roku 2012 výskum ukázal, že liek klonidín sa zdal byť dostatočne bezpečný na to, aby začal kontrolované štúdie ako potenciálnu liečbu pre JCFS.

7 -

Aký je prognóza?

Dôkazy naznačujú, že polovica alebo viac dospievajúcich s JCFS sa môže úplne zotaviť z choroby v priebehu niekoľkých rokov. V jednej následnej štúdii boli tí, ktorí sa nereagovali, stále silne unavení a zhoršovaní.

Včasná diagnostika a liečba sa považujú za kľúčové na dosiahnutie významných zlepšení symptómov. Ak máte podozrenie, že vaše dieťa má JCFS, je dôležité okamžite vyhľadať diagnózu.

8 -

Osobitné výzvy syndrómu juvenilnej chronickej únavy

Chronické ochorenie akéhokoľvek druhu môže mať veľký vplyv na sebavedomie. Toto môže byť obzvlášť pravdivé, keď choroba kompromisy funguje do takej miery, že JCFS často robí.

Deti s JCFS môžu cítiť "odlišné" od svojich priateľov a spolužiakov. Môžu sa tiež cítiť izolovaní, pretože sa nemôžu zúčastňovať na aktivitách, ako sú ostatné deti. Je bežné, že sa sami snažia držať krok, čo zhoršuje ich príznaky neskôr.

Mladí ľudia s JCFS majú obzvlášť veľkú chýbajúcu veľa škôl - až 33%, podľa následnej štúdie uvedenej vyššie. To môže viesť k veľkému stresu a výskum ukazuje, že táto skupina môže byť obzvlášť pravdepodobné, že sú perfekcionistmi a že sú veľmi kriticky voči sebe. Tieto črty sú často spojené s depresiou, podľa štúdie z roku 2011.

Štúdia z roku 2012 ukázala, že mladí ľudia s týmto ochorením mali vysoké úrovne úzkosti nad mnohými vecami, ktoré boli spôsobené ich chorobou. Výskumníci identifikovali päť hlavných tém:

  1. Sociálna strata a úprava
  2. Neistota a nepredvídateľnosť
  3. Pocity zraniteľnosti
  4. Byť iný
  5. Prispievanie k ich vlastnému oživeniu

Deti v štúdii boli viac znepokojené sporom nad tým, či CFS je "skutočný", ich neschopnosť vysvetliť svoju chorobu, byť šikanovaní, nevedomú k chorobe a nedôveru voči dospelým v ich živote. Rodiny, lekári a školy by si mali uvedomiť tieto problémy a pomôcť pri riešení problémov.

Rodiny týchto detí pravdepodobne budú mať významný vplyv. Liečba môže spôsobiť finančné ťažkosti a čas, energia a stres súvisiace s starostlivosťou o choré dieťa môže napínať každého člena rodiny, ako aj rodinné vzťahy.

Tieto problémy môžu byť spájané nedôverou v chorobe. Niekedy rodičia, učitelia, priatelia a dokonca lekári nemusia veriť, že JCFS je skutočný, alebo že to dieťa má.

Akademické problémy, možno budete chcieť zvážiť učiteľa, online kurzy, alebo homeschooling. Pre emocionálne problémy môže byť prospešné pre celú rodinu, aby mala psychologické poradenstvo.

Pozri tiež:

zdroj:

Brace MJ a spol. Časopis vývojovej a behaviorálnej pediatrie. 2000 okt; 21 (5): 332-9. Rodové posilnenie chorobného správania: porovnanie adolescentov s chronickým únavovým syndrómom, juvenilnou artritídou a zdravými kontrolami.

Carter BD a kol. Pediatrics. 1999 May, 103 (5 Pt 1): 975-9. Psychologické symptómy pri chronickej únavovej a juvenilnej reumatoidnej artritíde.

Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb. Chronický únavový syndróm (CFS): Kto je v riziku? Prístup k novembru 2012.

Fagermoen E, et al. BMC výskumné poznámky. 2012 Aug 7, 5: 418. dva: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Klonidín v liečbe adolescentného syndrómu chronickej únavy: pilotná štúdia pre štúdiu NorCAPITAL.

Fisher H, Crawley E. Klinická detská psychológia a psychiatria. 2012 23. október [Epub pred tlačou] Prečo sa mladí ľudia s CFS / ME cítia úzkostliví? Kvalitatívna štúdia.

Fuchs CE, et al. Klinická detská psychológia a psychiatria. 2012 október 11. Zdravie a totožnosť: Sebapoľovanie v syndróme chronickej únavy dospelých a juvenilnej idiopatickej artritíde.

Garralda ME, Rangel L. Časopis detskej psychológie a psychiatrie a príbuzných disciplín. 2004 Mar, 45 (3): 543-52. Zhoršenie a zvládanie u detí a dospievajúcich s chronickým únavovým syndrómom: porovnávacia štúdia s inými pediatrickými poruchami.

Gray D, et al. Časopis vývojovej a behaviorálnej pediatrie. 2001 Aug. 22 (4): 234-42. Porovnanie individuálnej a rodinnej psychológie dospievajúcich s chronickým únavovým syndrómom, reumatoidnou artritídou a poruchami nálady.

Huang Y a kol. Archívy pediatrickej a adolescentnej medicíny. 2010 Sep; 164 (9): 803-9. Postinfekčná únava u dospievajúcich a telesná aktivita.

Luyten P, et al. Psychiatrami. Jar 2011, 74 (1): 21-30. Sekritický kriminalizmus, stresová generácia a stresová citlivosť u pacientov s chronickým únavovým syndrómom: vzťah so závažnosťou depresie.

Missen A a kol. Dieťa: starostlivosť, zdravie a rozvoj. 2012 Júl, 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. Finančné a psychologické vplyvy na matky detí s chronickým únavovým syndrómom (CFS / ME)

Nijhof FL a spol. Pediatrics. May 2011, 127 (5): e1169-75. Adolescentný syndróm chronickej únavy: prevalencia, výskyt a chorobnosť.

Rangel L a kol. Časopis Americkej akadémie detskej a adolescentnej psychiatrie. 2005, február, 44 (2): 150-8. Zdravie rodiny a charakteristika syndrómu chronickej únavy, juvenilnej reumatoidnej artritídy a emočných porúch detstva.

Sulheim D, et al. Biopsychosociálna medicína. 2012 Mar 21; 6: 10. dva: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Adolescentný syndróm chronickej únavy; následná štúdia ukazuje súbežné zlepšenie obehových abnormalít a klinických príznakov.

van Geelen SM, et al. Archívy pediatrickej a adolescentnej medicíny. 2010 Sep; 164 (9): 810-4. Adolescentný syndróm chronickej únavy: následná štúdia.