Ak ste nedávno diagnostikovali rakovinu pľúc , vaša myseľ je pravdepodobne zaplavená otázkami. Okrem toho sa pravdepodobne pýtate, aké otázky by ste sa mali pýtať, o ktorých ste ani nepomysleli.
Prečo je zoznam otázok taký dôležitý
Zoznam kritických otázok týkajúcich sa vašej diagnózy, možností liečby a prognózy, ktorý sa opýta vášho onkológa , je veľmi dôležitý pri získavaní starostlivosti, ktorú si zaslúžite.
Mnohí z nás majú problémy zapamätať si viac ako dve alebo tri otázky, ktoré by sme sa mali pýtať na drobné veci, ktoré sa dejú v našich životoch. Byť povedal, že máte niečo také veľké ako rakovina pľúc, dokončené so všetkými emóciami, ktoré sprevádzajú diagnózu, môže to ešte ťažšie.
Zároveň je dôležitejšie ako kedykoľvek predtým klásť otázky. Starostlivosť o rakovinu, ak sa zmení. Zatiaľ čo v minulosti bola možná jedna možnosť (alebo žiadna z nich), teraz máte často niekoľko smerov, ktoré môžete použiť s plánom liečby. Učili sme sa, že tí, ktorí konajú ako vlastný advokát v starostlivosti o rakovinu, majú pocit väčšej kontroly a dokonca môžu mať lepšie výsledky. Pochopenie toho, čo presne to, čomu sa zaoberáte otázkami, je dobré začať s obhajovaním najlepšej starostlivosti.
Kedy sa opýtať
Možno sa zaujímate, kedy by ste mali prísť so zoznamom otázok. Odpoveď je hneď a vždy.
Existujú rôzne otázky (a príklady nižšie), ktoré sa budete musieť opýtať v rôznych fázach vašej cesty, od začiatku pred diagnostikovaním a pokračovaním v starostlivosti o prežitie alebo pri rozhodovaní o ukončení liečby.
Prineste priateľovi, aby sa spýtal aj otázky
Stará slová "dve myšlienky sú lepšie ako jedna" je pravda, pokiaľ ide o otázky o vašej rakovine.
Mnohí ľudia považujú za užitočné pridať dobrého priateľa do schôdzok, ktorí vám môžu robiť poznámky a uistiť sa, že všetky otázky na vašom zozname boli zodpovedané. Váš priateľ môže dokonca prísť s otázkami, aby si mohol položiť otázku, o čom ste si nepomysleli, ale ktorý vám môže dať oveľa lepšie pochopiť, čo sa vám vyrovnáva.
Udržujte aktívny zoznam otázok
Akonáhle dostanete diagnózu rakoviny pľúc, môže byť užitočné kúpiť "otáznik notebooku." Pravdepodobne budete mať veľa otázok, ktoré vznikajú medzi návštevami. Problém je v tom, že niektoré z týchto otázok nemusia stačiť na to, aby ste zavolali svojho lekára, no kým máte ďalšiu schôdzku, možno ste zabudli na túto otázku. Udržujte zoznam prebiehajúcich otázok na ľahko prístupnom mieste a zmeňte otázky, ktoré sa objavujú medzi udalosťami. Možno by ste tiež chceli znova uviesť otázky, ktoré vás o vás požiadali iní ľudia o vašej rakovine.
Otázky, ktoré by ste sa mohli radi spýtať
V nasledujúcich častiach vám poskytneme niekoľko nápadov na otázky, ktoré môžete mať. Možno budete chcieť skopírovať tento zoznam a umiestniť ho na váš notebook. Niektoré z týchto otázok sa nezhodujú s vašimi jedinečnými okolnosťami, ale mnohí budú. Uistite sa, že ste do tohto zoznamu pridali vlastné otázky.
Otázky, ktoré si môžete položiť počas diagnostiky (ak vaša diagnóza nie je istá)
Vaše otázky sa pravdepodobne začnú ešte pred diagnostikovaním:
- Aké testy budete musieť potvrdiť (alebo vylúčiť) z diagnózy? (Tu sú niektoré testy používané na diagnostiku rakoviny pľúc .)
- Aké sú riziká testov, ktoré sa robia na diagnostikovanie a určenie štádia rakoviny pľúc?
- Budete mať nepríjemné pocity súvisiace s týmito testami? Ak áno, ako sa to spraví?
- Kedy budú vaše výsledky k dispozícii?
- Ako získate svoje výsledky? Zavolá vám Váš lekár alebo potrebujete urobiť samostatnú schôdzku, aby ste získali svoje výsledky?
Otázky sa opýtajte, keď dostanete diagnózu rakoviny pľúc
Keď ste prvýkrát diagnostikovaný rakovina pľúc , pravdepodobne budete mať veľa otázok. Zoberte si srdce, ak počas prvej návštevy nedostanete všetky tieto odpovede. V tejto chvíli existujú niektoré otázky, ktoré sú v tejto chvíli prioritou, a iné, pre ktoré je vhodné počkať chvíľu, aby ste ich pochopili.
- Aký typ rakoviny pľúc máte?
- Aká je fáza rakoviny pľúc ?
- Máte molekulárne profilovanie (génové testovanie) na vašom nádore? (Toto by malo byť vykonané pre všetkých s nemalobunkovým karcinómom pľúc, ale niekedy sa to bohužiaľ nerobí.) Ak áno, máte akékoľvek "génové mutácie"? Aktivovateľné mutácie sa týkajú genetických zmien vo vašom nádore, ktoré môžu reagovať na niektoré z liekov, ktoré sa zameriavajú na špecifické genetické zmeny rakovinových buniek. Príklady zahŕňajú mutácie EGFR , prestavenia AlK, prestavby ROS1 atď.
- Aký istý je váš lekár na diagnózu a fázu? Existujú nejaké iné testy, ktoré by sa mali vykonať, ako napríklad PET vyšetrenie alebo mediastinoskopia?
Otázky o tom, kde treba získať starostlivosť
Rozhodovanie o tom, kde získať starostlivosť o rakovinu, je dôležité rozhodnutie s mnohými faktormi, ktoré je potrebné zvážiť. Otázky môžu zahŕňať:
- Chcete dostať vašu starostlivosť v blízkosti rodiny alebo priateľov?
- Zvážili by ste cestovanie, aby ste dostali vašu starostlivosť, a to buď navštíviť centrum rakoviny, ktoré viac robí rakovinu pľúc, alebo sa zapojiť do klinického skúšania?
- Bolo by možné získať vašu starostlivosť vo viacerých inštitúciách súčasne? Môžete napríklad mať onkológa vo veľkom centre pre rakovinu mimo mesta, ale máte onkológa vo svojej komunite podávať chemoterapiu?
Tu je niekoľko tipov, ako vybrať najlepšie centrum liečby rakoviny pľúc .
Otázky týkajúce sa možností liečby
Ako bolo uvedené vyššie, existuje oveľa viac možností na liečbu rakoviny pľúc než v minulosti. Mnoho ľudí navyše dostáva viac ako jeden druh starostlivosti. Radiačná terapia a chirurgia sa považujú za "miestne terapie". Liečia rakovinu v oblasti, z ktorej pochádzajú, ale neriešia rakovinové bunky, ktoré sa môžu rozšíriť. Naproti tomu chemoterapia, cielené terapie a imunoterapia sú systémové liečby. Liečia rakovinové bunky všade tam, kde sa nachádzajú v tele.
Prvým krokom v liečbe je určenie, či by ste mali mať lokálnu terapiu, systémovú terapiu alebo obe na liečbu rakoviny pľúc. Pre veľmi skoré rakoviny pľúc môže byť všetko, čo je potrebné, chirurgia (alebo typ radiačnej terapie). Ak je rakovinou pokročilá rakovina pľúc (štádium IIIB alebo štádium IV), chirurgia sa zvyčajne nerobí, pretože nedokáže odstrániť rakovinové bunky, ktoré sa rozšírili do vzdialených miest. S pokročilým pľúcnym karcinómom sú systémové terapie liečbou voľby. Pre mnohých ľudí je potrebná kombinácia lokálnych a systémových terapií. Lokálna terapia na odstránenie nádoru a systémová terapia na liečbu akýchkoľvek rakovinových buniek, ktoré sa mohli rozšíriť (ale zatiaľ sa nedá zistiť pri zobrazovacích štúdiách.) Systémová terapia, ako je napríklad chemoterapia, môže byť tiež vykonaná na zníženie veľkosti nádoru tak, aby potom sa môže vykonať chirurgický zákrok.
Ďalším veľmi dôležitým konceptom sú ďalšie kroky, ktoré budete potrebovať. Aký je ďalší krok, ak je akákoľvek liečba, ktorú si vyberiete, neúčinná? Mali by ste pracovať počas liečby ?
Otázky o chirurgii
- Môžete mať operáciu pre rakovinu pľúc?
- Budete potrebovať ďalšie liečby po operácii rakoviny pľúc, ako je chemoterapia alebo rádioterapia
- Ak nemôžete mať operáciu, môže to byť možné po zmrštení nádoru chemoterapiou alebo rádioterapiou?
- Aký typ postupu sa odporúča? Napríklad klinová resekcia , lobectómia alebo pneumonektómia ?
- Je možné mať menej invazívnu operáciu, ako je VATS (video-assisted thoracoscopic surgery)? VATS vedie k rýchlejšiemu zotaveniu, ale nie je možné so všetkými druhmi rakoviny. Navyše nie všetci lekári sú pohodlní pri vykonávaní tejto operácie.
- Máte druhý názor s chirurgom, ktorý vykonáva väčší počet operácií rakoviny pľúc, alebo robí jeden z novších menej invazívnych postupov? (Výsledok chirurgie rakoviny pľúc je lepšie v rakovinových centrách, ktoré vykonávajú väčšie objemy chirurgie rakoviny pľúc.)
- Ako dlho budete v nemocnici?
- Ako sa môžete pripraviť na operáciu rakoviny pľúc?
- Odporúča váš lekár pľúcnu rehabilitáciu pred alebo po operácii?
Aké komplikácie sa môžu vyskytnúť? Mám pravdepodobne bolesť po chirurgickom zákroku (ako je bolesť postpneumonektómie alebo bolesť po bolesti po bolesti) a ako sa tieto liečia?
Otázky týkajúce sa chemoterapie, cielených terapií a imunoterapie
- Ako často obdržíte svoje ošetrenie (alebo si vezmete tabletku v prípade cielených terapií)?
- Ako dlho budete liečbu dostávať?
- Ako sa bude sledovať Vaša rakovina a ako často počas liečby?
- Aké sú bežné vedľajšie účinky týchto liečebných postupov?
- Kedy by ste mali zavolať lekárovi?
Otázky o klinických skúškach
Národný onkologický inštitút odporúča, aby ľudia s rakovinou pľúc zvážili účasť na klinickom skúšaní. Existuje veľa klinických štúdií, ktoré skúmajú novšie liečby rakoviny pľúc a v niektorých prípadoch je jediným liečením určitých genetických zmien v nádoroch klinická štúdia.
- Existujú nejaké klinické štúdie, o ktorých vedel Váš lekár, ktoré sa môžu zhodovať s konkrétnym typom rakoviny? Je ťažké, aby každý lekár zostal aktuálny na všetkých klinických štúdiách, ktoré sa dejú na celom svete. Našťastie veľa organizácií na liečbu rakoviny pľúc odišlo spoločne, aby vytvorili bezplatnú klinickú skúšku zodpovedajúcu službe, v ktorej vám navigátor sestry môže pomôcť určiť, či existuje klinické vyšetrenie, ktoré by vám vyhovovalo kdekoľvek na svete.
Otázky o správe príznakov
- Kto by ste mali zavolať, ak máte nejaké príznaky alebo otázky týkajúce sa vašej liečby? Kto bude spravovať vašu starostlivosť?
- Čo možno urobiť o špecifických príznakoch, ako je kašeľ, dýchavičnosť alebo bolesť?
- Existuje nejaká integračná liečba (alternatívna liečba), ktorá by mohla pomôcť pri zvládaní vašich príznakov? Majte na pamäti, že niektoré vitamínové a minerálne prípravky môžu interferovať s liečbou a že vždy by ste mali porozprávať so svojím lekárom o akýchkoľvek voľne dostupných doplnkoch stravy / bylinkách, ktoré si želáte užívať.
- Aké príznaky sa považujú za núdzové ochorenie pľúc?
Otázky, ak váš karcinóm prebieha alebo šíri
- Aké sú ďalšie kroky (a kroky po nich), ktoré sú dostupné na liečbu rakoviny?
- Ak máte opakovanú biopsiu svojho nádoru (alebo v prípade mutácií EGFR, tekutú biopsiu ), aby ste zistili, ako sa zmenil váš nádor?
- Aké sú vedľajšie účinky a čo môžete očakávať pri týchto liečebných postupoch?
- Kedy by ste mali ukončiť liečbu rakoviny? (Existuje niekoľko ďalších otázok, ktoré je potrebné zvážiť, ak uvažujete o ukončení liečby .)
Otázka o následných opatreniach po liečbe
Akonáhle ste boli diagnostikovaní, budete stále pravidelne sledovať váš onkológ aj po ukončení liečby rakoviny. Ďalšie otázky môžete požiadať o následnú starostlivosť po rakovine pľúc .
Slovo z
Môže to byť ohromujúce, keby ste čelili množstvu materiálu, ktorý sa pred sebou dostane, v okamihu, keď ste diagnostikovaný rakovina. Bolo by dostatočne ťažké zvládnuť tieto nové informácie aj bez emócií diagnózy rakoviny.
Naklonenie sa na priateľov a blízkych. Naučte sa prijímať pomoc. Existuje veľmi aktívna komunita na podporu rakoviny pľúc, ktorá môže byť silným zdrojom podpory, pomôže vám stráviť zhluky informácií pred vami a pomôže vám dozvedieť sa o nových liečebných postupoch.
Pozitívnym bodom je, že je často čas na to, aby ste sa dozvedeli o vašej diagnóze a urobili ťažké rozhodnutia.
Ak je to tvoja blízka, ktorá bola nedávno diagnostikovaná, prečítaj si tieto myšlienky na " keď má tvoja blízka rakovinu pľúc .
zdroj:
Americká rakovinová spoločnosť. Keď niekto, koho poznáš, má rakovinu. Aktualizované 04/29/16.