Je to nezvyčajné, ale možné aj pre deti a dospievajúcich
Prehľad
Fibromyalgia (FMS) je chronická bolesť, ktorá je najčastejšie diagnostikovaná u žien v plodnom veku alebo starších. Ktokoľvek to však môže získať - a to zahŕňa deti a mládež.
U detí sa toto ochorenie nazýva syndróm juvenilnej fibromyalgie (JFMS). Môžete tiež naraziť na juvenilný primárny fibromyalgický syndróm. "Primárne" v tomto kontexte znamená, že neprispieva k inej reumatologickej chorobe, ako je artritída alebo lupus.
Ak to sprevádza ďalšie takéto ochorenie, fibromyalgia sa nazýva "sekundárna".
O JFMS nevieme veľa a mnohí lekári si neuvedomujú, že mladí ľudia môžu mať túto chorobu. Udržujeme sa však stále viac času a zvyšovanie povedomia a akceptácie v lekárskej komunite.
Je to strašidelné podozrenie, že vaše dieťa má JFMS alebo je diagnostikované. Snažte sa mať na pamäti niekoľko dôležitých bodov:
- JFMS nie je terminálnym ochorením
- existuje viacero možností liečby
- s riadnym ošetrením a riadením, vaše dieťa môže žiť celý život
Predtým, než sa pozriete na informácie špecifické pre JFMS, je dôležité získať základné pochopenie FMS.
V systéme FMS sa nervózny systém zhoršuje, pokiaľ ide o bolesť. Zosilňuje signály bolesti a mení signály, ktoré by mali byť nepríjemné do bolesti .
Pretože bolesť neprichádza z určitého kĺbu alebo svalu, môže sa kedykoľvek v tele objaviť.
Bolesť sa môže premiestňovať z jednej oblasti do druhej, byť konštantná v určitých oblastiach alebo oboje. Závažnosť môže tiež kolísať divoko.
Všetky formy FMS môžu zahŕňať desiatky symptómov, ktoré majú tiež veľmi rôznorodú závažnosť. U niektorých ľudí môžu byť symptómy pomerne konzistentné, ale v iných môžu prísť a odísť.
Je obvyklé vidieť vzor svetlice (obdobia vážnych príznakov) a remisie (časy, kedy sú príznaky znížené alebo chýbajú).
Zatiaľ čo FMS tradične liečili reumatológovia, keďže výskumníci našli stále viac neurologických prvkov, začali sa s nimi liečiť aj neurológovia.
FMS ovplyvňuje aj imunitný systém a hormóny. To spôsobuje množstvo príznakov, ktoré sa zdajú mať medzi sebou nič spoločné a môžu spôsobiť, že choroba sa zdá byť bizarné.
príznaky
Primárne príznaky JFMS zahŕňajú:
- Rozšírená bolesť a citlivosť
- únava
- Nevyčerpávajúci spánok
- Ranná tuhosť
- bolesti hlavy
- úzkosť
- Pevné svaly
Menej časté príznaky môžu zahŕňať:
- Kognitívne problémy , vrátane ťažkosti s koncentráciou (tzv. Fibrofog)
- Závraty / točenie
Mnoho prípadov JFMS zahŕňa prekrývajúce sa podmienky. Oni sú niekedy zmätení pre príznaky JFMS, ale môže byť potrebné diagnostikovať a liečiť oddelene. Bežné prekrývajúce sa podmienky zahŕňajú:
- depresie
- Syndróm dráždivého čreva (IBS)
- Poruchy spánku (okrem spánku bez spánku), najmä spánková apnoe , syndróm nepokojných nôh a periodická porucha pohybov nôh
Príčiny a rizikové faktory
JFMS nie je veľmi časté. Výskumníci odhadujú, že medzi jedným a dvoma percentami detí v školskom veku to môže mať.
Vieme, že JFMS je najčastejšie diagnostikovaná v dospievajúcich rokoch a dievčatá sú s tým pravdepodobnejšie diagnostikované než chlapci.
Mnoho detí s touto chorobou má blízkeho člena rodiny s dospelými FMS, často ich matkou. Z tohto dôvodu sa odborníci domnievajú, že existuje genetická väzba, ale ešte ju nemajú pripnúť.
Niektoré prípady JFMS sa zdajú byť vyvolané infekciami, vážnym telesným zranením alebo emočným traumou. Iné (sekundárne prípady) môžu byť čiastočne spôsobené inými stavmi, ktoré spôsobujú chronickú bolesť. Predpokladá sa, že to je dôsledok zmien v mozgu, ktoré môžu reštrukturalizovať oblasti, ktoré sa zaoberajú spracovaním bolesti.
diagnóza
Neexistuje žiadny krvný test ani sken, ktorý by dokázal diagnostikovať JFMS, ale Váš lekár bude musieť urobiť niekoľko testov, aby vylúčil ďalšie možné príčiny príznakov Vášho dieťaťa.
Diagnóza JFMS je zvyčajne založená na fyzickej vyšetrení, histórii a diagnostických kritériách. Vaše dieťa musí mať všetky hlavné kritériá a aspoň tri nižšie kritériá uvedené nižšie.
Hlavné kritériá
- Rozsiahla bolesť na troch alebo viacerých miestach po dobu najmenej troch mesiacov
- Absencia inej príčiny príznakov
- Normálne výsledky testov za podobných podmienok
- Bolesť v piatich z 18 bodov ponuky FMS
Menšie kritériá
- Chronická úzkosť alebo napätie
- únava
- Zle spánku
- Chronické bolesti hlavy
- IBS
- Subjekčný opuch mäkkých tkanív
- Bolesť, ktorá sa zhoršuje fyzickou aktivitou
- Bolesť, ktorá sa zhoršuje zmenami počasia
- Bolesť, ktorá sa zhoršuje úzkosťou a stresom
Niektorí lekári môžu používať diagnostické kritériá FMS pre dospelých , o ktorých sa zistilo, že sú takmer presné u detí ako kritériá JFMS.
Ak váš lekár nie je oboznámený s JFMS a ako je diagnostikovaný, možno budete chcieť navštíviť špecialistu. Pediatrickí reumatológovia majú väčší výcvik v rozpoznávaní a diagnostikovaní tohto ochorenia.
liečba
Odporúčaný liečebný prístup pre JFMS je kombináciou viacerých liečebných postupov a zvyčajne zahŕňa niekoľko praktických lekárov. Neexistuje žiadny liek pre JFMS, takže liečba je zameraná na znižovanie príznakov a zlepšenie funkčnosti.
Niektoré liečby boli študované špecificky pre JFMS, ale lekári tiež používajú liečby, ktoré boli študované len v dospelých FMS.
Keďže špecifické symptómy a ich závažnosť sa môžu značne líšiť, liečba by mala byť prispôsobená jednotlivcovi. Možnosti liečby zahŕňajú:
- lieky
- výživové doplnky
- fyzická terapia
- špeciálne štruktúrovaný cvičebný program
- kognitívna behaviorálna terapia
- podporné skupiny
Lieky často zahŕňajú lieky proti bolesti, ktoré nie sú návykové, antidepresíva SSRI / SNRI , nízkodávkové tricyklické antidepresíva, svalové relaxancie, protizápalové lieky a prostriedky na spánok.
Niektoré populárne doplnky pre FMS zahŕňajú:
Mnohé ďalšie doplnky sa používajú aj na tento stav a niektoré sa používajú na základe symptómov.
Fyzikálna terapia môže pomôcť roztiahnuť a posilniť svaly a zlepšiť svalový tonus, čo všetko môže pomôcť znížiť bolesť. Je dôležité, aby ste si vybrali fyzického terapeuta, ktorý rozumie FMS.
Cvičenie je považované za kľúčové pre liečbu všetkých foriem FMS. Musí však byť prispôsobená na úroveň tolerancie fitness a cvičenia dieťaťa. Dĺžka a intenzita tréningov by sa mala zvýšiť veľmi pomaly, aby sa zabránilo spúšťaniu symptómov.
Kognitívna behaviorálna terapia (CBT) je liečba JFMS, ktorú výskumníci získali najviac pozornosti. Zahŕňa vzdelávanie dieťaťa o emocionálnych stratégiách zvládania, ako aj spôsoby na zvládnutie stavu, ako je stimulácia, dobré spánkové návyky a následné liečebné režimy. Nie všetky výskumy súhlasia, ale prevažná väčšina štúdií poukazuje na CBT ako na účinnú liečbu pre JFMS.
Niektoré výskumy naznačujú, že cvičebný program v kombinácii s CBT môže byť obzvlášť prospešný.
Skupiny podpory , najmä tie, ktoré sú zamerané na príslušnú vekovú skupinu, môžu pomôcť predchádzať pocitu izolácie a sú "odlišné". Ak nemáte prístup k skupinám podpory, možno budete môcť nájsť jeden online, ktorý je vhodný pre vaše dieťa.
Nájdenie najlepšej sady liečby pre dieťa s JFMS vyžaduje čas a experimentovanie. Je dôležité, aby obaja rodičia a deti pochopili, že nie všetky liečebné postupy budú fungovať a pravdepodobne budú mať neúspechy pozdĺž cesty.
prognóza
Prognóza pre deti s JFMS je v skutočnosti lepšia ako u dospelých s FMS. Niektoré deti sa zotavia dobre a majú významne miernejšie príznaky ako dospelí. Tí, ktorí nájdu a dodržiavajú účinné stratégie liečby / riadenia, nemusia ani po niekoľkých rokoch splniť diagnostické kritériá.
Niektorí však môžu mať naďalej príznaky do dospelosti. Je tiež možné, že príznaky z veľkej časti odídu, len aby sa vrátili neskôr v živote.
Bez ohľadu na to, čo sa stane, je dôležité si pamätať, ako veľa ľudí s FMS viesť plné, produktívne, šťastný život.
výzvy
Deti s JFMS môžu čeliť mnohým problémom kvôli svojej chorobe. Môžu sa cítiť "zvedaví", pretože nie sú ako ich priatelia a spolužiaci. Môžu sa cítiť izolovaní, pretože musia odstúpiť z mnohých aktivít. Štúdie ukazujú, že im chýba veľa škôl, čo môže viesť k akademickým problémom a stresu.
Okrem toho môžu mať dospelí vo svojom živote, ktorí sa pýtajú, či sú skutočne chorí. Ľudia ich môžu považovať za lenivých a snažia sa odísť z práce. Emocionálny vplyv týchto postojov môže byť významný a môže zhoršiť schopnosť dieťaťa zvládnuť tento stav fyzicky aj emocionálne.
Ak vaše dieťa chýba veľa škôl , možno budete chcieť preskúmať možnosti, ako je tutoring, online škola alebo domáca školská dochádzka.
Keď je dieťa choré, postihuje celú rodinu. Zložitosť veci, pretože FMS má tendenciu chodiť v rodinách, veľa detí s JFMS má rodičov s FMS. Môže byť prospešné pre celú rodinu, aby mala poradenstvo, aby sa zaoberala problémami a ťažkosťami.
Juvenile FMS vs. Adult FMS
Keďže nemáme veľa informácií o JFMS, vy a váš lekár sa pravdepodobne budete musieť spoliehať na informácie o dospelých formách ochorenia. Sú všeobecne celkom podobné, s niekoľkými kľúčovými rozdielmi. V JFMS:
- Pre diagnózu je potrebných menej bodov
- Porucha spánku má tendenciu byť väčšia
- Bolesť má tendenciu byť menšia
- Prognóza je lepšia
- Zápal môže byť vyšší
- Niektoré lieky sú nevhodné pre deti, alebo môžu byť potrebné nižšie dávky
- Osobitná pozornosť sa musí venovať vzťahom s rovesníkmi a rodinnými príslušníkmi
Výskum naznačuje, že deti s JFMS, ktoré tiež pocítia úzkosť alebo depresiu, majú najťažšie fungovanie času.
Ako rodič je pre vás dôležité, aby ste sa naučili, ako sa starať o vaše dieťa s JFMS a tiež aby ste ich obhajovali s rozšírenou rodinou, školským personálom a ďalšími ľuďmi, ktorí sú v okolí. Vaše vedomosti, podpora a láska môžu ísť dlhú cestu, keď pomôžete svojmu dieťaťu žiť s touto chorobou.
zdroj:
Goulart R, et al. Revista brasileira de reumatológia. 2016 Jan-Feb, 56 (1): 69-74. Psychologické aspekty syndrómu juvenilnej fibromyalgie: prehľad literatúry.
Kashikar-Zuck S a kol. Klinický časopis bolesti. 2016 Jan, 32 (1): 70-81. Kvalitatívne vyšetrenie novej kombinovanej kognitívno-behaviorálnej a neuromuskulárnej tréningovej intervencie pre juvenilnú fibromyalgiu.
Tesher MS. Pediatrické anály. 2015 Jun; 44 (6): e136-41. Juvenilná fibromyalgia: multidisciplinárny prístup k liečbe.
Ting TV a spol. Časopis pediatrie. 2016 Feb; 169: 181-7.e1. 2010 American College of Rheumatology dospelých fibromyalgia kritériá pre dospievajúcu ženskú populáciu s juvenilnou fibromyalgiou.
Tran ST a spol. Liečba a výskum artritídy. 2016 Jun 22. [Epub pred tlačou] Predbežné výsledky medzipodnikovej kognitívno-behaviorálnej a neuromuskulárnej integračnej tréningovej intervencie pre juvenilnú fibromyalgiu.